Что такое нейроотличные люди
В соцсетях оправдывают злодеев ироничной фразой о расстройствах психики. Не убийца, а нейроотличный
Мемоделы придумали идеальное оправдание глупому или даже преступному поведению, используя иронию и фразу «Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний». Таким образом интернет-пользователи высмеивают ситуации, когда кто-то злоупотребляет своим психическим состоянием, чтобы не нести ответственность за неприемлемые действия. Теперь этой репликой шутники объясняют поступки Джокера, Чаки и других злодейских персонажей.
Пользователи Сети начали в шутку использовать фразу «Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний» в качестве оправдания недопустимого поведения — в основном в контексте с известными злодеями или преступниками из фильмов, комиксов и книг. Ранее Medialeaks рассказывал о другой известной реплике — фразе публициста Евгения Понасенкова «Я сижу, ем повидло, никого не трогаю», которая стала мемом о лени и нежелании работать.
Понятие «нейроотличный» («нейродивергент») описывает людей, чей мозг обрабатывает информацию нетипичным способом. Это могут быть такие ментальные (психические) заболевания или расстройства, как, например, аутизм или синдром повышенного внимания и гиперактивности. На оригинальном языке в реплике есть слово minor, которое переводится как «несовершеннолетний», но если учитывать, что речь идёт и о взрослых людях, возможно, это также связано с понятием minority, означающим меньшинство — например, расовое или гендерное.
Фраза «Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний» высмеивает тех, кто оправдывает свои неприемлемые поступки или даже незаконные действия якобы состоянием психического здоровья. Например, cellophan3punk подумал, что этим выражением можно решить проблему с просроченной книгой из библиотеки.
Библиотека угрожает мне, говоря, что мои книги просрочены. Хорошо, вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний!
Другой пользователь, extinctionparti, считает, что реплика о нейроотличности — идеальный аргумент, который можно использовать в своих просьбах.
Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний, так что я заслуживаю видеть твои нюдсы. Это будет дискриминацией людей с особенностями здоровья, если ты откажешь мне в этом.
Многие мемоделы оправдывают с помощью выражения о нейроотличности разных вымышленных героев, которые не прославились законопослушностью. Так, MANTIS показал фан-арт с изображением Лайта Ягами — главного персонажа манги и аниме «Тетрадь смерти», который убивал преступников, записывая их имена в соответствующую тетрадь.
Перестать убивать людей? Хм… Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний.
Комментатор Sawheal предположил, что фраза отлично впишется в речь адвоката Сола Гудмана — героя сериала «Во все тяжкие» и спин-оффа «Лучше звоните Солу», который отличается своей способностью ловко парировать аргументами на судебных заседаниях.
В защиту обвиняемого: мой клиент — несовершеннолетний и нейроотличный.
Oliver оправдывает репликой о нейроотличности преступления ещё одного героя сериала «Во все тяжкие», Уолтера Уайта. Его персонаж занимался производством наркотиков и не раз убивал людей.
Перестать убивать людей? Хм… Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний.
Пользователь cacodayum опубликовал изображение антагониста Бэтмена, Джокера, который говорит, что не виновен в жестоких преступлениях, ведь он нейроотличный.
Перестать убивать людей? О, Бэтмен. Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний! Ха-ха-ха!
Мемодел с ником tapewormg0d предложил ещё одного злодея — куклу Чаки из одноимённой серии фильмов ужасов, который по сюжету является убийцей-маньяком.
Перестать убивать людей? Хм… Вообще-то я нейроотличный и несовершеннолетний.
В другом материале Medialeaks можно узнать, как ещё одна фраза — слова Джейкоба из вампирской саги «Новолуние» — стала поводом для шуток в интернет-пространстве. «Белла, где ты пропадала, сумасшедшая?» — реплика, которую мемоделы используют в различных бытовых ситуациях.
ЖизньНейроразнообразие: Что нужно знать
об аутизме
Как наладить контакт нейротипичным и нейроотличным людям
С каждым годом всё больше взрослых людей узнают о своей принадлежности к аутическому спектру, например, певица Сьюзан Бойл получила диагноз только в 48 лет. Пока противники прививок бьют тревогу об «эпидемии аутизма», якобы спровоцированной вакцинами, люди с аутизмом (или аутичные люди, как многие из них предпочитают себя называть) постепенно становятся видимыми благодаря совершенствованию системы здравоохранения и новым исследованиям. Растиражированная американская статистика говорит, что расстройство аутического спектра есть у одного из 68 детей, за два года до этого цифры говорили об одном из 88, а в начале нулевых — об одном из 150 детей.
Ещё двадцать лет назад аутизм в США диагностировали только у детей, чьи когнитивные способности были ниже, чем у сверстников (часто это определяли тестами). В России же его до сих пор путают с глухотой, церебральным параличом, алалией (отсутствующей или плохо развитой экспрессивной речью) и другими особенностями развития. Согласно статистике Минздрава, аутизм наблюдается у 1 % российских детей (цифра, общепринятая в мировом сообществе), но на деле 9 из 10 могут не знать о диагнозе. Аутизм — очень «молодой» диагноз, именно поэтому вокруг него ходит столько слухов и подчас фантастических гипотез.
Спектр
До середины ХХ века у аутизма не было названия, только в 40-е годы Лео Каннер в США и Ганс Аспергер в Австрии подробно описали людей с такой особенностью. Их исследования продолжила Лорна Уинг — в 70–80-х годах именно она стала автором понятия «синдром Аспергера», привлекла внимание к людям с высокофункциональным аутизмом и придумала «спектр». Правда, в официальную классификацию «расстройство аутического спектра» (сокращённо — РАС) приняли лишь в 2013 году. До этого атипичный аутизм, синдром Аспергера и, к примеру, детский аутизм проходили как разные диагнозы, хотя, по сути, это одно и то же расстройство с разной степенью интенсивности.
«Если описывать аутизм очень упрощённо, то это состояние, в котором социальные навыки человека заметно уступают его интеллектуальным способностям. Например, ребёнок десяти лет, чей интеллект абсолютно не уступает или превосходит средние показатели для его возраста, а социальные навыки остаются на уровне [нейротипичного] шестилетнего», — рассказывает детский психиатр Елисей Осин. Расстройства аутического спектра проявляются в двух сферах: в общении и особенностях деятельности и поведения.
Общение
Мария Богатырёва
С детства я гораздо больше читала, чем говорила. Были и остаются проблемы с восприятием информации на слух, а высокий тембр речи и вовсе словно выбивает из меня всю информацию. Я плохо понимаю эмоциональную окраску речи, в разговорах обращаю внимание на совершенно другие вещи, чем мой собеседник. У меня до сих пор вызывают недоумение какие-то пустяки вроде того, почему люди прощаются, когда уходят из офиса, хотя видят друг друга впервые и следовало бы, наоборот, сказать «привет». К счастью, я работаю удалённо, и поэтому всё общение с коллегами происходит в чатах — текст я воспринимаю гораздо лучше.
У Марии высокофункциональное расстройство аутического спектра (по старинке его называют синдромом Аспергера), поэтому её сложности в коммуникации с нейротипиками (людьми, соответствующими относительной психической норме) могут быть не столь очевидны. Человек с высокофункциональным аутизмом может говорить легко и бегло, но при этом не всегда внимательно слушать собеседника или плохо чувствовать уместные темы и высказывания, объясняет Елисей Осин. Сарказм, шутки, социальная дистанция, светский смол-ток, жестикуляция, способность смотреть в глаза — всё это может вызывать трудности.
При этом каждый человек с РАС индивидуален: он может как полностью не жестикулировать, так и слишком усердствовать, совсем не смотреть на лицо собеседника или не отводить взгляд ни на секунду. «К примеру, человек с аутизмом может попросить у официанта воды, приобняв и сказав ему это на ухо», — приводит пример клинический психолог, эксперт фонда «Обнажённые сердца» Татьяна Морозова. Человеку с аутизмом может быть сложнее выражать свои желания и чувства, просить о чём-то или отстаивать свои границы. Именно поэтому многие дети с аутизмом чаще «закатывают истерики»: дело не в том, что они плохо воспитаны, а в том, что не могут сформулировать свои желания спокойно.
Некоторые люди с расстройством аутического спектра могут избегать вербальной и невербальной коммуникации совсем — просто не проявлять интереса к другим людям. «По последним расчётам, около
20–30 % людей с аутизмом могут так и не начать говорить. Иногда бывают случаи, в которых человек может запоминать слова, знать, как их использовать, но не произносить вслух», — рассказывает Елисей Осин. Тогда используются устройства поддерживающей коммуникации — они нужны людям с аутизмом в период обучения социальным навыкам, в том числе речи.
Обычно это называется коммуникативной доской — бывают низкотехнологичные ламинированные таблички с картинками и буквами, но в идеале стоит использовать планшет со специальной программой. «Планшет работает для человека с аутизмом как разговорник в мире нейротипичных людей. Попав в незнакомую страну, мы, очевидно, заговорим на местном языке быстрее, если будем пользоваться подсказками», — объясняет Татьяна Морозова.
Многие считают, что люди с аутизмом лишены эмпатии и поэтому могут быть агрессивными, но это неверно. Елисей Осин предлагает определять эмпатию как возможность чувствовать то, что ощущает другой — не как умение, а как ещё один канал получения информации об окружающем мире: «Учёные сходятся в том, что с люди из спектра могут ощутить то, что переживает другой — например, понять, что человек, который только что обжёгся, испытывает боль, однако может быть проблема с уместной реакцией». Дети с аутизмом часто обращают внимание на плачущих товарищей по игре, но вместо проявления сочувствия могут начать смеяться, рассказывает он. «Малышу с аутизмом явно важен плачущий ребёнок, но он не знает, как правильно отреагировать», — говорит Осин. Впрочем, он же отмечает, что некоторые взрослые из спектра честно признаются исследователям, что не интересуются эмоциями других людей.
Специальный интерес
Анастасия
Я могу месяцами носить одну и ту же одежду, потому что мне нравится её текстура. Магазины одежды меня очень раздражают: переодеваться несколько раз для меня сенсорный ад, поэтому я хожу туда не чаще раза в полгода. Я покупаю сразу несколько одинаковых вещей, чтобы не искать потом такие же. Такая же история с пищей — я выбираю её по текстуре. Например, могу каждый день есть мидии или питьевой йогурт, раньше предпочитала трубочки со сгущёнкой.
Вторым признаком аутизма считается склонность к повторяющейся или «стереотипной» деятельности, однако под это утверждение можно подвести очень многие вещи. Как правило, у людей из спектра есть особенные привычки, ритуалы и интересы, делающие рутину более предсказуемой и понятной. «Человек с аутизмом может повторять одни и те же фразы или звуки, постоянно делать необычные движения руками или туловищем», — говорит Осин. Люди из спектра могут плохо относиться к любым переменам, поэтому для них важно, чтобы еда, дорога от работы до дома, одежда и обстановка в квартире не менялась. И да, рубашка неправильного покроя или ботинки с непривычной колодкой могут слишком агрессивно воздействовать на сенсорную систему человека с аутизмом.
У людей с аутизмом часто есть так называемые специальные интересы — вещи, темы, действия или даже люди, которые вызывают больше всего энтузиазма и вовлечённости. Живопись, программирование, насекомые, косметика, актёры, тракторы, сбор мусора — что угодно может стать специальным интересом. Разница с нейротипичным хобби колоссальная. Для людей с аутизмом специальные интересы могут основной идентичности, главной темой для разговоров и мыслей — поэтому отмахиваться от обсуждений столь важной для человека с РАС темы как минимум негуманно.
Анастасия
Раньше моим специальным интересом было чтение само по себе. Я внимательно читала абсолютно всё — от книг до инструкций в автобусах и коридоров поликлиник, на которые обычно никто не обращает внимания.
Мария
Мой специальный интерес к рисованию появился в двенадцать лет. Сейчас я ведущий 3D-художник в компании, помимо этого беру кучу фрилансов. И мне это всегда искренне интересно, ну и ещё позволяет хорошо зарабатывать.
Антонина
Я люблю рисовать лица, люблю фотографировать людей крупным планом, люблю читать эссе о современном искусстве и при этом учусь на дизайнерку. Периодически случается так, что из-за СИ (специального интереса) мне сложно выполнять какие-то повседневные обязательства или рутинную работу, но это решается правильно составленным распорядком дня.
Моя модель поведения —переключение. Я могу часами заниматься своими специальными интересами, но если мне нужно выполнять какие-либо задачи, не включающие в себя СИ, единственный способ быть продуктивной — каждые тридцать минут переключаться с одного дела на другое, иначе мне всё это быстро наскучит и в итоге я ничего не сделаю.
У человека с аутизмом редко бывает что-то одно, например, специальный интерес может совпадать с повторяющейся речью. Или привычки будут идти вкупе с однотипными движениями и острыми сенсорными реакциями, рассказывает Елисей Осин. Тут тоже важно помнить о разнообразии спектра: одни люди могут быть погружены в работу и говорить о ней чуть больше, чем нейротипичные приятели, другие — целый день ходить кругами по комнате или теребить в руках одну и ту же вещь.
Сенсорные перегрузки
Антонина
Мне бывает тяжело находиться в местах большого скопления людей, на вечеринках, в кинотеатрах. Иногда из-за этого я выпадаю из реальности, но стараюсь контролировать такие состояния. Я люблю общаться с людьми, но иногда это бывает сложно.
У многих людей с аутизмом периодически случаются сенсорные перегрузки из-за слишком яркого света, большого количества людей, громкого звука (некоторые даже носят специальные наушники, чтобы не провоцировать проблемы), непривычных ощущений на коже, невозможности понять собеседника в принципе. «Сенсорные перегрузки — всегда про трудности столкновения с внешней средой. В каком-то смысле они знакомы и нейротипичным людям — когда мы сильно устаём и напрягаемся в непривычной обстановке, можем стать более раздражительными к каким-то стимулам. У людей с аутизмом это проявляется в разы сильнее», — говорит Елисей Осин.
Сенсорные перегрузки, действительно, часто бывают у людей с аутизмом — правда, исследователи до сих пор не решили, стоит ли считать их за самостоятельный симптом принадлежности спектру. «Сейчас это одна из главных проблем в диагностике аутизма, потому что, на мой взгляд, перегрузки могут относиться к проявлению других расстройств», — считает Осин.
Сенсорные перегрузки часто вызывают тяжёлые реакции. В сообществе людей с аутизмом их принято подразделять на шатдауны (shutdown) — ступор, молчание, уход в себя, отсутствие реакций на многие раздражители; и мелтдауны (meltdown) — крики, слёзы, агрессию (часто по отношению к самому себе). Хотя исследователи говорят, что последствия сенсорных перегрузок похожи на типичные реакции на страх — бежать, ударить или притвориться мёртвым. Впрочем, к сенсорным перегрузкам можно приспособиться: либо с помощью специалиста, либо, как это часто бывает, интуитивно. Обычно в ход идёт самостимуляция (или «стимминг») — повторяющиеся действия, которые помогают отвлечься от стрессового воздействия.
Мария
В детстве я считала, что все вокруг с косяками, а я адекватная. У меня была навязчивая идея научить бабушку стиммить, потому что она не умела успокаиваться. Мне казалось, если она покачается на качелях или походит кругами, ей станет легче. Мне повезло, с детства мой стимминг выражался в крупной двигательной активности — чаще всего я просто ходила кругами по комнате, и родители не видели в этом ничего странного. Качели я люблю до сих пор и даже специально выбирала квартиру так, чтобы в округе их было побольше. Почти каждый день я выхожу качаться хотя бы на пару часов. Без этого я буду неспокойна.
Антонина
Я использую стимминг, когда нервничаю или сосредотачиваюсь. К сожалению, я не могу стиммить постоянно, так как это пугает людей и они могут отреагировать агрессивно. Из осознанного стимминга: я постукиваю пальцами или ладонью по твёрдым поверхностям, кусаю губы, дёргаю руками, если сильно взволнована. Сейчас я пытаюсь избавиться от неосознанных проявлений стимминга и самоповреждающего стимминга. Например, стараюсь не царапать себя и не грызть ногти, но это в основном происходит неосознанно, поэтому решение проблемы требует усилий.
Иногда предпочитаемый человеком стимминг может не вписываться в социальные нормы, потому что выбирается неосознанно — например, громкие удары по столу или хождение из угла в угол в общественных местах. А иногда и вовсе быть опасным и напоминать селфхарм. Некоторые люди с аутизмом расковыривают себе кожу, бьются головой об стену — в общем, причиняют вред своему телу из-за особенностей сенсорного восприятия.
Диагностика
Определить принадлежность человека к аутическому спектру вполне точно можно уже в восемнадцать месяцев, рассказывает эксперт фонда «Обнажённые сердца» и детский невролог Святослав Довбня: «Правда, первым делом я отправляю проверять слух — аутизм часто путают с нарушениями слуха, потому что такие дети обычно не отзываются на имя». Опытный специалист может определить расстройство за пару часов: дети с аутизмом обычно не вовлекаются во взаимодействия со взрослыми, не фокусируют взгляд на лицах, используют игрушки сугубо механически, не проявляя фантазию, у них проблемы с развитием речи. Часто они воспринимают людей как объекты — например, могут карабкаться на взрослого как на гору, не считая это элементом необычной игры.
«Несколько американских институтов неплохо диагностируют аутизм уже в 6–8 месяцев — они используют компьютерные технологии, которые отслеживают траекторию взгляда. Этот метод работает, потому что ребёнок ещё на первых минутах жизни фокусируется на человеческом лице. В голове нейротипичного человека заложено, что лицо — это самое главное», — считает Довбня.
В типичной ситуации маленький ребёнок постоянно изучает социальные сигналы, реакции других людей, лицо и руки, которые указывают на разные вещи: мозг постоянно тренируется в этой сфере. «По всей видимости, мозг человека с аутизмом меньше заинтересован в этих социальных сигналах. Звук любимого мультика оказывается интереснее голоса мамы. А попытки родителей показать что-то на улице не вызывают интереса», — говорит Осин. Иногда аутизм идёт вместе с сопутствующими расстройствами: эпилепсией, ДЦП, расстройством рецептивной речи, задержкой в умственном развитии.
В России принято считать, что таких случаев большинство, но это не так. Исследования предлагают очень разные цифры. Статистика говорит, что аутизм может быть связан с особенностями когнитивного развития и в 25 %, и в 80 % случаев, рассказывает Елисей Осин. Очевидно, чем шире спектр, тем меньше будет эта цифра. Также известно, что у людей с аутизмом эпилепсия встречается чаще. И цифры снова противоречивы. Кто-то говорит, что эпилепсия есть у 5 % людей из спектра, кто-то называет целых 30 %, добавляет Осин. В общем, в научном сообществе до сих пор нет чёткого консенсуса в том, какие бывают аутизмы и кто наверняка относится к спектру. В том числе из-за того, что высокофункциональный аутизм долгое время практически не диагностировали.
Туманными остаются и причины РАС, но хотя бы совершенно ясно, что аутизм — врождённая неврологическая особенность. Ни прививки (за знаменитую публикацию в научном журнале The Lancet извинились ещё в нулевых), ни холодное отношение матери (как долго считали в ХХ веке и стыдили женщин) не имеют к этому отношения. Исследователи изучают, какие лекарства могут повлиять на плод во время беременности, имеет ли значение проживание в экологически неблагополучных районах, и, конечно, анализируют гены. Уже ясно, что подобрать один ключ ко всем аутизмам не получится: учёные выделили как минимум 65 генов, точно имеющих отношение к возникновению РАС, и около 200 — предположительно, однако это не объясняет подавляющей части случаев. «Причины аутизма остаются загадкой, но не больше, чем предпосылки онкологических заболеваний или сахарного диабета», — говорит Елисей Осин.
Что такое нейроотличные люди
Айман Экфорд — аутичный человек, создательница инициативной
группы «Аутичная инициатива за гражданские права» и сайта
«Нейроразнообразие в России»
Что такое нейроразнообразие
В любом обществе есть свои представления о том, что хорошо, а что — плохо, что нормально, а что — нет. Некоторые из этих установок помогают нам, другие — мешают. Зачастую общественные установки стереотипны, иррациональны и имеют в основе своей предрассудки, которые передаются из поколения в поколение. И очень часто жертвами этих предрассудков становятся те, кто отличается от большинства.
Такое исключение, своего рода разделение на касты было всегда. Оно отчасти связано с общечеловеческим страхом перед неизвестностью, с неприятием тех, кто отличается, и с желанием сохранить существующий статус-кво. Люди не всегда готовы менять привычное мировоззрение. Обществу нужно время, чтобы пересмотреть доминирующие принципы и нормы, поэтому перемены зачастую происходят постепенно и не сразу находят отклик у большинства людей.
Например, в XIX веке некоторые ученые считали, что женщины, интересующиеся наукой, — «ненормальные», а научные изыскания и вовсе приводит к бесплодию. Сейчас подобная теория кажется абсурдной даже самым консервативным «экспертам». Или другой пример: в начале XX века гомосексуальность полагали заболеванием, несмотря на то что гомосексуальная ориентация не причиняет вреда ни самим гомосексуалам, ни окружающим их людям. К счастью, в конце XX века гомосексуальность перестали считать болезнью. Как видно из этих примеров, понимание нормы условно и непостоянно.
Еще один вид отличий, который общество долгое время отказывалось принимать, — это нейрологические особенности. Работа мозга у разных людей может отличаться — точно так же, как разнится рост или цвет кожи. Разнообразие в устройстве мозга называется нейроразнообразием. Казалось бы, нейроразнообразие — простой и очевидный факт, но большинство людей отказывается признавать нейроразнообразие как один из видов естественного человеческого разнообразия. Считается, что человек «нормален» и «полноценен», когда его нейрологические отличия от некоей «нормы» минимальны. Этот доминирующий на данный момент подход называется парадигмой патологии.
В последние десятилетия все популярнее становится движение за нейроразнообразие, продвигающее «парадигму нейроразнообразия», согласно которой заболеваниями считаются только те формы нейроотличий, которые мешают людям жить, то есть которые причиняют им страдания. Например, эпилепсия — это заболевание — поскольку люди с эпилепсией страдают от приступов, которые могут быть опасны для жизни. Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), из-за которого люди мучаются от навязчивых мыслей и «ритуалов», — тоже болезнь. И у эпилепсии, и у ОКР есть биологические предпосылки. Оба состояния можно назвать нейроотличиями, но по сути и эпилепсия, и ОКР являются заболеваниями, поскольку причиняют людям страдания, препятствуют полноценной жизни, кроме того, данные состояния легко отделить от личности человека.
Аутизм и некоторые другие нейроотличия, которые официально считаются заболеваниями и/или расстройствами, на самом деле таковыми не являются. Например, сейчас каждый сотый человек считается больным просто потому, что рождается аутичным. Но при этом многие аутичные люди — начиная с Ари Неймана, первого открыто аутичного президентского назначенца в истории США, и заканчивая неговорящими аутистами вроде Эми Секвензии, известной аутичной активистки и популяризатора, автора блога Non-Speaking Autistic Speaking, и Мелл Беггс, аутичной женщины, автора статей и видео In my language (благодаря последнему тысячи людей во всем мире узнали об особенностях общения неговорящих людей) — считают, что аутизм не болезнь. Дело в том, что аутизм — нейроотличие, которое неотделимо от личности человека. Аутизм влияет на то, как человек воспринимает окружающий мир, как он мыслит, как общается, что ему интересно, что дается легко, а что — нет… Если сравнивать личность человека с компьютером, то аутизм — это не системная ошибка, а другая операционная система. И если вы хоть немного разбираетесь в том, как устроен компьютер, вы понимаете, что операционная система влияет на многое. Фактически аутизм пронизывает все сферы жизни — если «убрать» аутичность человека, он просто-напросто перестанет быть собой.
Именно поэтому я, как и большинство сторонников нейроразнообразия, использую слова «аутист» и «аутичный человек» вместо словосочетания «человек с аутизмом». Мне кажется важным подчеркнуть, что аутизм является частью нас, аутистов.
Кроме того, аутизм не является заболеванием потому, что, как отмечалось ранее, болезнь причиняет человеку страдания сама по себе. Если человеку мешает не его состояние, а дискриминация со стороны общества или отсутствие инклюзивной среды, значит, проблема не в состоянии, а в обществе. В этом заключается существенная разница между болезнью и инвалидностью. Инвалидность — социальный конструкт. Если у человека инвалидность, значит, общество не приспособлено для людей с такими особенностями работы тела или разума, и с этим надо что-то делать (например, создавать доступную среду). Поэтому инвалидностью могут быть как заболевания, которые мешают людям жить, так и состояния, которые сами по себе не являются чем-то негативным. Например, если бы в мире незрячих появился человек, который может видеть, его считали бы инвалидом, поскольку среда не приспособлена для зрячих. При этом способность видеть не является болезнью. То же самое и с аутизмом. Если бы в мире большинство людей были аутичными, общество выглядело бы совсем иначе, строилось на других принципах. И в этом обществе «больными», вероятно, считались бы те, кого мы привыкли полагать «нормальными». А если бы у всех, как у меня, было обсессивно–компульсивное расстройство, думаю, это негативно сказалось бы на состоянии и развитии нашей цивилизации.
Почему важно видеть разницу между нейроотличиями и заболеваниями
Принятие того факта, что некоторые нейрологические отличия, которые на данный момент считаются заболеваниями, но реально таковыми не являются, помогает людям с этими нейрологическими отличиями лучше понять себя и перестать пытаться «преодолеть» значительную часть своей личности. «Обычным» же людям это напоминает о том, насколько на нашу жизнь влияют культурные установки. Все это поможет обществу иначе взглянуть на искусство и на то, какой образ жизни, способ общения и образ мышления приемлемы, поможет отделить явления, которые причиняют непосредственный вред людям, от тех, что только кажутся «странными», но по сути являются безобидными.
Кроме того, понимание разницы между нейроотличиями и заболеваниями поможет лучше распределять имеющиеся ресурсы. Например, если бы средства, которые тратятся на поиски «причины аутизма», были бы выделены на то, чтобы создать инклюзивную среду в больницах, продолжительность жизни аутичных людей выросла (сейчас она на 20 лет ниже, чем у неаутистов). Если бы больше средств направляли на обучение специалистов по кадрам и на обучение преподавателей, большинство аутичных людей смогло бы получить такое же образование, как неаутисты, следовательно, уровень безработицы в среде аутистов значительно снизился бы (а значит, аутичные люди меньше нуждались бы в социальной поддержке).
О важности принципа предполагаемой компетентности
В любом разговоре о помощи аутичным людям очень важно слушать, что «говорят» сами аутисты, в том числе те, кто не владеет устной речью, но может использовать альтернативные способы коммуникации. У неаутичных людей нет того опыта восприятия мира и дискриминации, который имеется у аутистов. Поэтому даже самый лучший специалист знает потребности аутичных людей гораздо хуже, чем они сами. Это же справедливо для родителей, учителей, тьюторов и других «посредников» аутистов.
Известны случаи, когда неговорящим людям отказывали в медицинской помощи или считали «бессмысленными оболочками без души» просто потому, что они не могли выразить свои мысли. Даже когда эти люди пытались сообщить о своих потребностях другими способами, их попытки игнорировались. Подобный подход недопустим — он может стоить человеку здоровья и даже жизни. Поэтому в сообществах инвалидов есть такое понятие, как «наименее опасное предположение»: если вы не знаете, насколько хорошо человек понимает происходящее, наименее опасно для него, если вы посчитаете его компетентным. И именно в этом вопросе не важно, идет речь о болезни или о нейроотличии: в любом случае необходимо признать возможную компетенцию человека, и строить отношение к этому человеку на основании этого предположения.
Как общаться с аутистами (и людьми с другими нейроотличиями)
Многие взаимодействующие с инвалидами люди — родственники, учителя, врачи, работники музеев и т. п. — пытаются применить к ним «неинвалидные» стандарты. Например, очень часто работники музеев просят аутичных людей снять наушники, хотя именно наушники — эффективная защита от сенсорной перегрузки. Аутистов часто принуждают поддерживать зрительный контакт, хотя им сложно одновременно слушать собеседника, смотреть на него и поддерживать разговор. Этот список ошибок можно продолжить, но гораздо важнее другое: вне зависимости от того, насколько странным вам кажется поведение человека, если это не мешает окружающим и не травмирует самого человека, вы не должны ему препятствовать. Прежде всего признайте, что у человека есть право на отличия от абстрактной нормы.
Затем признайте свои привилегии. Помните, что из-за существующих стереотипов у аутичных людей (и людей с другими нейроотличиями) не было возможности участвовать в создании доминирующей культуры, и поэтому все стандарты рассчитаны на таких, как вы. Вам не нужно учиться жить в обществе, где все нацелено на людей с отличным от вашего образом мышления. Ваши образ мыслей, ваши проблемы понятны большинству людей. Поэтому, если вы хотите быть хорошими союзниками аутичных людей (и людей с другими нейроотличиями), обращайте внимание на вещи, которые им бывает сложно делать вещи, которые легко удаются вам (и наоборот).
Еще одна проблема взаимодействия с нейроотличными людьми возникает из-за их «невидимости». Несмотря на огромное количество нейроотличных людей, они остаются незаметными. Частично это связано с отсутствием инклюзивной среды — например, многим аутичным людям сложно посещать общественные пространства массовые мероприятия, если в здании нет специальной «тихой комнаты». А неговорящие люди не могут участвовать в дискуссиях, если не предусмотрено альтернативных способов коммуникации. Поэтому очень важно прислушиваться к советам нейроотличных людей по поводу создания инклюзивной среды и не поддерживать культуру, в которой им может быть «стыдно» говорить о своих особенностях.
Наконец, очень часто люди пытаются свести весь опыт человека к его нейроотличию. Но даже такое нейроотличие, как аутизм, не определяет человека полностью. Аутичные люди не похожи друг на друга, каждый из них — личность, поэтому абсурдно оценивать картину художника, говоря исключительно о его аутичности, или считать, что человек разделяет какие-то воззрения только потому, что он аутист. Это не значит, что аутичность человека надо игнорировать. Необходимо признать, что личность любого человека многогранна, опыт разных людей (даже с одним нейротипом) отличается, а потому нужно стараться в каждом человеке видеть индивидуальность.
Пожалуй, два главных принципа взаимодействия с аутичными людьми можно свести к следующим формулам: «Ничего для нас без нас» и «Относись к телесным, сенсорным и когнитивным нуждам людей так, как хочешь, чтобы относились к твоим, и неважно, понимаешь ли ты, зачем им это нужно».
Первая формула — один из принципов движения за нейроразнообразие и многих других движений за права меньшинств. Иногда она звучит как «Ничего о нас без нас». Прежде чем говорить о тех, на кого вы не похожи, или пытаться помочь, прислушайтесь к ним самим. Услышьте их запрос, потому что вы случайно можете распространить свои стереотипы на работу или на общение. Поймите их потребности, доверьтесь во всем, что касается понимания их опыта — особенно если вы хотите помочь, потому что ваши опыт и восприятие отличны от их: многие вещи, которые вам кажутся чем-то самим собой разумеющимся, могут быть для них странными и непонятными (и наоборот).
Вторая формула — это высказывание Ника Уолкера, одного из идеологов движения за нейроразнообразие. Он называет это утверждение «золотым правилом нейроразнообразия». Действительно, эта формула гораздо лучше характеризует принцип общения с нейроотличными людьми, нежели «Поступайте с другими так, как вы хотели бы, чтобы поступали с вами». Потребности и особенности восприятия другого человека могут кардинально отличаться от ваших. Например, некоторые аутичные люди практически не могут разговаривать по телефону, в то время как для вас это куда более удобный способ коммуникации, нежели переписка. Вам понравилось, если бы вам запретили говорить по телефону? Тогда почему вы игнорируете желание аутиста общаться в письменной форме?
И еще: помните, что вы будете ошибаться, и это нормально. Даже нейротипичным (то есть «обычным») людям иногда бывает сложно понять друг друга — иначе откуда такое количеств недоразумений и споров среди людей с самым распространенным образом мышления и почему так востребованы книги по популярной психологии. Что уж говорить об общении с теми, чей мозг работает под другой «операционной системой»! Вы будете совершать ошибки в общении. Вы будете совершать ошибки в создании инклюзивной среды. Важно признавать эти ошибки. Аутичные люди тоже часто ошибаются, но их ошибки считаются патологией, тогда как ваши — нормой (хотя, вообще-то, нормальны любые ошибки). Поэтому ошибайтесь, обращайте внимание на критику, учитесь и — вместе с аутистами — двигайтесь дальше по пути создания по-настоящему инклюзивной среды.
Дополнительная информация о концепции нейроразнообразия
Переведенные на русский язык автобиографии аутичных людей:
Статьи аутичных людей об аутизме: