Что такое паллиативный уход

Паллиативная помощь: суть, виды, способы организации

Паллиативная помощь приходит на выручку, когда средства современной медицины оказываются бессильны, чтобы вылечить человека. В таком случае на первый план выходит нужда в облегчении его страданий, обеспечении медицинского и социального ухода за больным.

1. Суть паллиативной помощи

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) дает такое определение:

Паллиативная помощь — это подход, имеющий своей целью улучшение качества жизни пациента и членов его семьи, оказавшихся перед лицом заболевания, угрожающего жизни.

Федеральный закон от 6 марта 2019 г. N 18-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи” говорит немного по-другому:

Паллиативная медицинская помощь — комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.

Паллиативная помощь состоит из двух компонентов:

— облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни (наряду с радикальным лечением);

— медицинская помощь в последние месяцы, дни и часы жизни.

Задача паллиативной помощи — обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Она не ограничивается перечнем определенных диагнозов. К тому же важной частью помощи является работа с близкими пациента во время его болезни и их психологическая поддержка.

Ст. 36 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ (ред. от 29.05.2019) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»

2. Виды и способы организации паллиативной помощи

Существует три вида паллиативной помощи:

— хосписная, главная цель которой — это всесторонняя забота о пациенте;

В хосписе решаются все проблемы неизлечимого больного, включая предоставление места для проживания в последние дни жизни и купирование приступов боли. Сотрудники хосписа обеспечивают и все прочие потребности пациента: физические, духовные, эмоциональные и социальные. Попасть в хоспис можно по направлению врача. Основаниями для этого являются неизлечимое заболевание в тяжелой стадии, болевой синдром, который невозможно купировать в домашних условиях, невозможность ухода со стороны членов семьи и прочее.

— терминальная — это всесторонняя паллиативная помощь пациенту в последние дни его жизни;

Под помощью в конце жизни может пониматься как паллиативный уход в последние двое или трое суток перед смертью, так и помощь пациентам, умирающим в неспециализированных клиниках. В некоторых странах в это понятие также входит последняя медицинская помощь больным, не нуждающимся в паллиативном уходе.

— помощь выходного дня оказывается в выделенные для этого дни, чтобы родственники, которые постоянно заняты уходом за больным, могли отдохнуть.

Этим занимаются специалисты в дневных стационарах, отделениях при хосписах или выездные патронажные службы на дому у больного.

Паллиативная медицинская помощь подразделяется на:

— паллиативную первичную медицинскую помощь:

— паллиативную специализированную медицинскую помощь.

Паллиативная помощь больным может быть организована тремя способами:

— в домашних условиях;

Паллиативная помощь на дому может быть организована только если в кабинете противоболевой терапии, к которому относится больной, есть собственный транспорт. Уход на дому включает в себя обезболивание, уход, социальную, психологическую поддержку. Поскольку хосписов и отделений по уходу в нашей стране мало, многие больные вынуждены после лечения выписываться домой, где за ними ухаживают только родственники. Поэтому кроме государственных организаций на дом иногда выезжают волонтеры и частные хосписы. Такой способ не предполагает нахождения рядом с больным специалиста круглые сутки. Большая часть забот все равно ложится на родственников, которые иногда вынуждены оставлять работу, чтобы ухаживать за больным.

— в условиях дневного стационара;

Медицинский персонал ведет прием больных, лечит их в дневном стационаре, дает необходимые консультации. Если дневной стационар отсутствует, то возможно закрепление за противоболевым кабинетом нескольких коек в обычной больнице. Такая форма приемлема только для тех пациентов, кто по состоянию здоровья может сам посещать кабинет противоболевой терапии, однако в тяжелых случаях это невозможно.

Оказание паллиативной помощи предусмотрено и в условиях стационара — в специализированных отделениях и отделениях сестринского ухода при больницах, в хосписах и домах сестринского ухода. Стационарная помощь оказывается круглосуточно медицинским персоналом, прошедшим специальную подготовку. В нее входят медицинские вмешательства для купирования боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д. Стационарная паллиативная помощь рекомендуется в большинстве случаях, но многие больные предпочитают провести последние дни дома, в привычной обстановке.

3. Подходы при паллиативной помощи

Паллиативная помощь совмещает три подхода:

— Купирование боли и болевых ощущений.

Для этого проводится симптоматическая терапия, снимающая болевые приступы, вызванные болезнью. Она имеет цель обеспечить максимально удовлетворительное качество жизни при минимальном благоприятном прогнозе.

Для эффективного купирования болевых ощущений нужно точно оценить их характер, создать тактику борьбы и обеспечить надлежащий уход за больным. Например, при ежедневных тяжелых головных болях, вызванных мигренью, самостоятельный прием обезболивающих может только спровоцировать новые приступы. Специалист паллиативной медицины, в частности невролог, назначит пациенту правильное лечение, посоветует комплекс мероприятий по физической реабилитации, составит правильный режим дня. Наиболее доступным и простым в купировании боли способом является фармакотерапия.

Тяжелая болезнь, госпитализация, операции, изменение образа жизни, возможная инвалидность и угроза смерти действуют на психологическое состояние больного отрицательно. Больной не способен адаптироваться к новым условиям существования, он постоянно испытывает чувство страха, обреченности, что неблагоприятно влияет на общее состояние.

Родственники обычно также не могут поддержать больного психологически, поскольку и сами испытывают стресс. Паллиативная помощь предполагает работу психологов как с больным, так и с его близкими. Иногда в этой работе участвуют волонтеры. По желанию больного могут быть проведены религиозные обряды.

Паллиативная помощь включает социальную поддержку семьи больного и его самого. Ведь психологические проблемы усиливаются еще и от осознания социальных трудностей, вызванных расходами на уход и лечение. У многих больных возникают материальные проблемы, кому-то необходимо улучшение жилищных условий, но совсем немногие осведомлены о доступных для них социальных льготах.

Специалисты соцслужбы обязаны провести изучение социальных проблем пациента, разработать вместе с врачами план социальной реабилитации, проинформировать больного о его правах и возможных льготах и помочь их получить.

4. Учреждения, оказывающие паллиативную помощь

Паллиативная помощь может быть оказана как в специализированных, так и в неспециализированных медицинских учреждениях. Поскольку количество узкопрофильных клиник еще слишком невелико, их обязанности вынуждены выполнять обычные больницы.

— Неспециализированные учреждения паллиативной помощи:

— районные службы сестринского ухода;

— врачи общей практики;

— амбулаторные службы сестринского ухода;

— отделения больниц общего профиля;

— дома для престарелых.

Персонал в этих учреждениях не всегда имеет специализированную подготовку, поэтому клиники проводят консультации со специалистами. Работа служб в неспециализированных учреждениях налаживается так, чтобы неизлечимо больной пациент мог получить необходимую помощь вне очереди и максимально быстро.

— Специализированные учреждения и центры:

— стационарные отделения паллиативной помощи;

— команды паллиативной помощи в больницах;

— патронажные бригады паллиативной помощи на дому;

— стационары на дому;

Оказание профессиональной паллиативной помощи требует взаимодействия команды специалистов разного профиля. Среди крупных центров и отделений паллиативной медицины можно выделить:

— 1-й Центр паллиативной медицины в Москве, открытый на базе городской больницы № 11.

— специализированные отделения Московского научно-исследовательского онкологического института им. П.А. Герцена,

— специализированные отделения ГКБ № 51,

— специализированные отделения Морозовской и Юсуповской больниц,

— клиника Экстрамед г. Москвы,

— государственные и частные хосписы.

Ежегодно в разных регионах страны открываются платные хосписы и отделения паллиативного ухода, что в какой-то степени снимает остроту проблемы недостатка мест в государственных клиниках.

5. Как получить паллиативную помощь

Претендовать на получение паллиативной помощи могут пациенты, у которых диагностировано неизлечимое прогрессирующее заболевание.

Общие медицинские показания к оказанию взрослым паллиативной медицинской помощи:

— ухудшение общего состояния, физической или когнитивной функции на фоне прогрессирования неизлечимого заболевания и неблагоприятный прогноз развития заболевания, несмотря на оптимально проводимое специализированное лечение;

— снижение функциональной активности пациента, определенной с использованием унифицированных систем оценки функциональной активности;

— потеря массы тела более чем на 10% за последние 6 мес.

При выявлении двух и более общих медицинских показаний у одного пациента оцениваются медицинские показания по группам заболеваний или состояний.

Перечень таких показаний:

— различные формы злокачественных новообразований;

— органная недостаточность в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

— хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии развития;

— тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;

— тяжелые необратимые последствия травм, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;

— дегенеративные заболевания нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

— различные формы деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания;

— социально значимые инфекционные заболевания в терминальной стадии развития, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи.

Паллиативная медицинская помощь оказывается детям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют возможности лечения, по медицинским показаниям, в том числе:

— распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии;

— поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера;

— неоперабельные врожденные пороки развития;

— поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе;

— последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.

Что касается медработников, то отдельной нормы, регламентирующей оказание паллиативной помощи, нет. Основное требование — прохождение специального обучения.

См. также: Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России), Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации (Минтруд России) от 31 мая 2019 г. N 345н/372н г. Москва «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»

Государственная паллиативная помощь является бесплатной.

Как начать получать паллиативную помощь:

1. Обратиться к своему лечащему врачу;

2. Получить медицинское заключение о наличии медицинских показаний для оказания паллиативной медицинской помощи от врачебной комиссии или консилиума врачей;

3. Узнать способ получения помощи, предназначенный в вашей ситуации — дома, в дневном стационаре или стационарно;

4. Обратиться в учреждение, предоставляющее паллиативную помощь.

В медицинскую организацию, оказывающую первичную медико-санитарную помощь по месту жительства пациента и медицинскую организацию, оказывающую паллиативную первичную, доврачебную и врачебную, медицинскую помощь направляется копия медицинского заключения.

При оказании паллиативной медицинской помощи пациенту предоставляются для использования на дому медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека.

См. также: Постановление Правительства РФ от 10 декабря 2018 года «О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов»

6. Подытожим

Паллиативная помощь предназначается неизлечимо больным людям для облегчения боли и других тяжелых проявлений заболевания, чтобы обеспечить им насколько возможно лучшее качество жизни.

Получить паллиативную помощь можно стационарно, в дневном стационаре или на дому. Способ помощи назначается в зависимости от тяжести состояния человека.

Созданы неспециализированные и специализированные учреждения паллиативной помощи разных видов.

Чтобы получить государственную паллиативную помощь, нужно обратиться с заявлением к своему лечащему врачу.

Источник

Что такое паллиативный уход

Паллиативная помощь – это право человека на достойную жизнь до конца: без боли, без страха, без одиночества.

Такая помощь оказывается не только пациенту, но и его семье. Важно сохранить максимально возможное качество жизни пациента до самого конца.

Главные задачи паллиативной помощи — купирование боли и других тягостных симптомов, качественный уход, а также социальная, психологическая и духовная поддержка пациента и его близких

ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ» — государственное бюджетное медицинское учреждение Департамента здравоохранения города Москвы.
Вся помощь в ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ» в стационарах и на дому оказывается БЕСПЛАТНО.

ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ» оказывает паллиативную помощь взрослым и детям как в стационарах, так и на дому.

Основными задачами ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ» являются:

Посещения пациентов в стационарах разрешены 7 дней в неделю, 24 часа в сутки.

В структуру ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи ДЗМ» входят:

Паллиативная помощь повышает качество жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей.

Паллиативная помощь включает в себя:

Основные принципы паллиативной помощи:

В паллиативной помощи нуждаются взрослые пациенты:

В паллиативной помощи нуждаются дети с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни или сокращающими ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания, в том числе:

Важно: в паллиативной помощи не оказываются следующие услуги:

Источник

Паллиативные койки

Несмотря на постоянное усовершенствование медицинских методик, не все хронические заболевания поддаются полному излечению. При этом врачи должны стараться облегчить состояние пациента и улучшить качество его жизни даже в самых тяжелых ситуациях. Для неизлечимых больных создаются специализированные отделения паллиативных коек. Министерство здравоохранения намеревается к концу 2020 года довести количество последних до 14 тыс., но по оценкам специалистов их все равно будет не хватать.

Кому положен паллиативный уход?

Подобную помощь оказывают людям с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, ведущими к преждевременной смерти. Также в ней нуждаются пациенты, лечение которых не приносит результат даже при использовании радикальных методик.

Паллиативный уход положен в следующих ситуациях:

терминальная стадия рака;

быстропрогрессирующее течение последней стадии хронического заболевания, при которой человек страдает мучительными симптомами, не может самостоятельно принимать пищу, передвигаться;

развитие необратимых последствий деменции, инсульта, неврологических патологий;

травмы, приводящие к потере возможности движения;

тяжелая форма почечной, печеночной или сердечной недостаточности, при которой сильно снижается или полностью прекращается функционирование соответствующего органа или системы.

Факт о необходимости размещения пациента в стационар «паллиативных коек» должен подтвердить лечащий врач. Согласно статистическим данным, ежегодно в России в таком виде помощи нуждаются более 1,3 млн. граждан, но получают ее менее 400 тыс. человек. Основная причина заключается в недостатке специализированных учреждений и государственного финансирования.

Виды и формы организации

Паллиативная помощь должна быть направлена на облегчение состояния тяжелобольных пациентов, оказание им психологической и социальной помощи. Это позволяет минимизировать мучительные симптомы, замедлить наступление летального исхода.

Выделяют следующие виды паллиативной помощи:

Хосписная. Предполагает всестороннюю заботу о пациенте. Сотрудники хосписов решают все проблемы инкурабельных больных, включая предоставление места для проживания, обеспечение социальных, эмоциональных и физических потребностей человека, облегчение мучительных симптомов. В подобные отделения «паллиативных коек» направляют людей с неизлечимыми патологиями в тяжелой стадии, болевым синдромом, неподдающимся купированию в домашних условиях, а также при невозможности оказания соответствующего ухода членами семьи. Данные факты должны быть документально подтверждены.

Терминальная. Включает любую помощь пациенту в последние дни его жизни.

Помощь выходного дня. Проводится с целью предоставления родным, осуществляющим уход за инкурабельным больным, кратковременного отдыха. Такой вид ухода возложен на выездные патронажные службы, специалистов дневных стационаров при хосписах.

Паллиативную помощь специалисты могут оказывать в домашних условиях, амбулаторно или в специализированных стационарах. Первая форма ухода разрешена при условии, что за противоболевыми кабинетами, к которым относятся пациент, закреплен медицинский транспорт. При этом должна быть сохранена преемственность лечения в больнице. Специалисты при этом не обязаны находиться с больным круглые сутки, основная часть ухода ложится на родственников.

Амбулаторная паллиативная помощь проводится в кабинетах противоболевой терапии. Персонал, закрепленный за ними, осуществляет консультации и лечение больных в условиях дневного стационара. Если последний отсутствует, то паллиативные койки размещают в обычной больнице. Такой тип ухода разрешена пациентам, которые способны самостоятельно посещать медицинское учреждение.

Стационарная форма паллиативной помощи предполагает размещение инкурабельного больного в специализированное отделение. Она включает круглосуточный медицинский уход, психологическую поддержку пациента и его родных, питание.

Методы

В задачи персонала отделений «паллиативных коек» входит уменьшение боли пациентов, формирование отношения к смерти, как к естественному процессу, обеспечение максимально комфортных условий жизни, стабилизация эмоционального состояния больного и близких.

С целью купирования болевых ощущений проводится симптоматическая терапия с использованием обезболивающих препаратов. В ряде случаев лечащий врач рекомендует пройти курс физической реабилитации, регулирует режим дня пациента. Это позволяет максимально улучшить качество жизни больного. Данная методика проводится в основном на поздних стадиях заболеваний, когда боль становится основным отягощающим фактором.

Сталкиваясь с серьезной болезнью, у многих возникают материальные проблемы по причине необходимости больших затрат на лечение, улучшение жилищных условий. Не все граждане осведомлены о наличии социальных льгот в таких случаях, поэтому специалисты информируют людей об их правах, разрабатывают совместно с врачом план социальной реабилитации.

Типы учреждений

Услуги паллиативной помощи предоставляют не только в узкопрофильных клиниках, но и в неспециализированных медицинских учреждениях. К последним относят районные и амбулаторные службы сестринского ухода, дома престарелых, отделения больниц общего профиля. При этом персонал не всегда обладает достаточной квалификацией для ухода за инкурабельными больными, поэтому предусмотрена возможность постоянной консультации со специалистами. Работа в таких заведениях должна быть налажена таким образом, чтобы человек с неизлечимой болезнью получал помощь максимально быстро. К специализированным учреждениям относят хосписы, отделения паллиативной помощи, кабинеты противоболевой терапии.

Медицинских заведений с отделениями «паллиативных коек» в России недостаточно. Особенно это касается небольших регионов, поэтому многим больным приходится оставаться дома. Сейчас таких учреждений насчитывается не больше 100, а по подсчетам экспертов еще нужно открыть минимум 500.

Источник

Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы

Описаны основы концепции паллиативной помощи детям, ее отличия от паллиативной помощи взрослым. Приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Foundations of conception of palliative help to children were described, as well as its difference from palliative help to adults. Classification of states dangerous for life and leading to untimely death, when palliative help to children is provided, was presented.

Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].

На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.

В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обез­боливающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.

Литература

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород

Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru

1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.

Источник