Что такое равный консультант
Что такое равный консультант
Что такое равное консультирование?
Равное консультирование в онкогематологии — это немедицинские консультации людей, имеющих опыт жизни и борьбы с лейкозом, лимфомой или другим онкогематологическим заболеванием, прошедших специальную подготовку для того, чтобы эффективно и безопасно помогать болеющим в настоящий момент.
Институт «равных консультантов» – людей, победивших болезнь, хорошо знающих все нюансы ее течения и готовых морально и психологически поддерживать тех, кто только начинает свой путь к выздоровлению, – давно существует на Западе и только начинает свой путь в России. Не менее важная цель равного консультирования – показать здоровым людям, что онкологические заболевания – не стигматы, а пациенты – это те, кто попали в сложную ситуацию и смогли выйти из неё победителями.
Смотрите первое в России шоу о равном консультировании на нашем сайте: необычные истории героев и лайфхаки от тех, кто уже победил болезнь и вернулся к обычной жизни.
А также следите за анонсами: групповые встречи с равными консультантами Фонда борьбы с лейкемией проводятся регулярно.
Оставить заявку на индивидуальную равную консультацию можно здесь
Внимание!
Информация на данном сайте носит ознакомительный характер и не может расцениваться в качестве замены медицинской услуги и обращения к врачу.
Для постановки правильного диагноза, выбора необходимых методов диагностики и лечения, применимых лекарственных средств следует обратиться на очный прием к врачу.
© Copyright 2014-2020 — Благотворительный Фонд «Фонд борьбы с лейкемией».
Свидетельство Минюст РФ о государственной регистрации в реестре НКО №7714014600 от 23.06.2014
Равное консультирование
Кто такой равный консультант по ВИЧ?
Равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, прошедший подготовку по равному консультированию. Равный консультант помогает человеку с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью и своим здоровьем, а также здоровьем своих близких
Что такое равное консультирование?
Равный консультант устанавливает партнерские, доверительные, иным словом, «равные» отношения с человеком, живущим с ВИЧ. Обращаясь к собственному опыту жизни с болезнью, он поддерживает человека в трудную минуту и снабжает его важной информацией о заболевании. Это не просто “разговор по душам”, это профессиональная социальная услуга, которую оказывает подготовленный специалист. Консультации равного могут существенно повлиять на состояние ВИЧ-положительного человека, уберечь его от импульсивных решений и даже сохранить ему жизнь.
А чем это отличается от консультации врача или психолога?
Равный консультант не сконцентрирован только на медицинских или психологических трудностях клиента. Он помогает решать повседневные социальные проблемы, связанные с ВИЧ-положительным статусом. В этом смысле он скорее социальный работник, у которого есть козырь, — собственный успешный опыт жизни с ВИЧ.
По каким вопросам можно получить консультации?
Равные консультанты оказывают помощь в различных ситуациях, например:
Почему равное консультирование очень важно для женщин с ВИЧ-положительным статусом?
Равные консультанты нашей организации помогают всем обратившимся за помощью, но особое внимание уделяют проблемам, с которыми сталкиваются ВИЧ-положительные женщины.
Как проходит консультация?
Равные консультанты Е.В.А. консультируют человека, которому нужна помощь, в безопасных и комфортных для него условиях. Можно выбрать удобный способ связи с консультантом – личная встреча, консультация по телефону, в социальных сетях и мессенджерах, по электронной почте. Консультанты доступны по вечерам и выходным.
Как обратиться к равному консультанту?
Если Вам нужна помощь равного консультанта, Вы можете позвонить на горячую линию нашей организации или связаться с любым из равных консультантов другим удобным для Вас способом. Равные консультанты нашей организации оказывают помощь совершенно БЕСПЛАТНО.
Я могу обратиться к равному консультанту, если у меня нет ВИЧ?
Вы можете обратиться к равному консультанту, если кто-то из Ваших близких живет с ВИЧ, или если Вы просто хотите узнать о заболевании больше.
Равные консультанты: те, кто помогают пережить онкологию
Вы часто спрашиваете нас о равном консультировании. Как стать равным консультантом и помочь тем, кто столкнулся с онкологией?
Разобраться поможет Екатерина Кукушкина — равный консультант благотворительной программы «Женское здоровье», которая пережила онкологическое заболевание, и готова поделиться с нами своей историей!
«. что дала болезнь лично мне — чувство полноты жизни, понимание того, что «потом» может и не быть, что есть только «здесь и сейчас». Я, наконец, полюбила свое тело, я стала его уважать за то, что оно не «подвело», за то, что «справилось».
Я сидела на лавочке в парке, с детской площадки доносились голоса, но как же мне было больно слышать эти голоса в тот момент, ведь у них было будущее, а у меня нет. За час до этого врач сообщила, что у меня рак груди.
12 апреля 2013 г. в День Космонавтики, я «выпала» из общества здоровых людей и стала онкологическим пациентом. Песня «Таких не берут в космонавты»-стала моей! Следующие несколько дней были настоящим «адом». Надо было оповестить о диагнозе близких, справиться с их реакцией, понять, как и где лечиться.
Особенно тяжело давались ночи. Я буквально подскакивала на кровати, в голове «пульсировала» только одна мысль: «ты скоро умрешь!» И вот, наконец, стало понятно: я еду в Москву, в РОНЦ им. Блохина. До отъезда оставалось три недели, а я действительно «собралась умирать».
Во-первых, я стала гонять на машине, во-вторых, «навела красоту» — сходила к парикмахеру, сфотографировалась с моими красивыми длинными волосами, а вот шопинг, который я всегда любила, не приносил мне радости, да и зачем ходячему «мертвецу» вещи — вот такие мысли посещали меня тогда. Психологически стало легче, когда появился план лечения.
Лечение продолжалось девять месяцев, я «собрала» практически все побочные эффекты. Но знала, что надо соблюдать все рекомендации.
Мне очень не хватало информации: «Что чувствуют женщины в момент получения диагноза?», «Мучает ли их такая же сильная слабость от химиотерапии?», «Когда начали выпадать волосы?»
Вопросов было много, а мой лечащий врач отшучивался. В интернете попадались статьи про лечение мухоморами и содой, родственники советовали пить мумиё. А у меня, между тем, выпали не только волосы, но начали отваливаться ногти на руках. Оставшиеся два ногтя я упорно красила фиолетовым лаком.
На следующий день, после операции, лысая, в красивых белых компрессионных чулках, с заправленной в трусы банкой (для сбора лимфы), пошла искать по онкоцентру лечебную физкультуру и хотя бы какую-то информацию. Искомое было найдено в лице очень пожилой медсестры. Каждое утро наша «фея» учила пациенток упражнениям с гимнастической палкой, и это вся информация. Кстати, эти упражнения я до сих пор делаю каждое утро. Видимо «щадя» мою психику, врачи «выдавали» информацию частями.
Я думала, что «управлюсь» с раком за пару месяцев, оказалось, что пару месяцев была только химиотерапия перед операцией. После операции, я, конечно же, мечтала закончить лечение, но не тут-то было. Сначала у меня была «лимфорея» (лимфоидная жидкость вытекала свободно из открытой раны наружу). Я ездила на перевязки, мне «откачивали» жидкость больше месяца.
Потом мне назначили еще химию, потом 22 сеанса лучевой терапии и когда конец лечения, казалось, был близок — гормональную терапию на 5 лет. Сейчас я принимаю Тамоксифен — прием продлили до 7 лет. Когда закончилось лечение, я поняла, что хочу помогать другим женщинам.
Я, конечно, утешала, помогала, разговаривала и делилась своим опытом, находясь в стенах онкоцентра, но это было не совсем понятно многим пациентам.
В 2014 году на конференции по раку молочной железы, я услышала доклад благотворительной программы «Женское здоровье». Это было то, что надо! Они снабдили меня литературой о том, как организовать группу взаимопомощи в формате «равная-равной». Так я стала волонтером.
Кроме того, ко мне постоянно обращались за помощью знакомые и знакомые знакомых.
Я делилась своим опытом болезни и лечения, поддерживала. В 2018 году, я переехала в Санкт-Петербург и, сразу же связалась с местным координатором от «Женского Здоровья». Стала ведущей группы взаимопомощи, а потом «Женское здоровье» объявило набор на курс обучения равному консультированию. Параллельно я начала вести информационный блог для женщин с РМЖ в инстаграме — @vernimammu.ru
Мы учились равному консультированию полгода. Были тренинги (в том числе с медицинским персоналом клиники, на базе которой планировалось открытие кабинета) вебинары, конференции, даже домашние задания. Затем первые пробные консультации под руководством психолога. Кстати, регулярное общение с психологом, как индивидуальное, так и всей командой, одно из условий работы равного. Иначе можно и «выгореть».
Мы познакомились с врачом-онкологом Андреем Павленко. Он поддерживал и курировал проект в Санкт-Петербурге. За время обучения команда равных консультантов стала практически родной.
Мы закончили обучение в июле 2019 года, а в октябре начал работу кабинет равного консультирования.
Итак, в настоящее время, в Санкт-Петербурге, функционирует кабинет равного консультирования на базе клиники Высоких Медицинских технологий им. Н. И. Пирогова, регулярно проводятся очные консультации, работает телефонная линия, равные активно консультируют онлайн.
К нам обращаются пациенты (мы называем их клиентами) на разных этапах лечения, их родственники и друзья.
Запросы самые разные: информационного или эмоционального характера. Иногда клиенту нужно просто выговориться, поделиться с кем-то своими чувствами.. А кто может понять его лучше человека, имеющего похожий опыт? Мы стараемся всеми возможными способами продвигать наш важный и нужный сервис. Наша питерская команда не единственная! Проект по равному консультированию в настоящее время осуществляется в 7 регионах РФ, планируется открытие кабинетов еще в нескольких регионах.
В заключении хочу сказать о том, что дала болезнь лично мне. Чувство полноты жизни, понимание того, что «потом» может и не быть, что есть только «здесь и сейчас».
Я, наконец, полюбила свое тело, я стала его уважать за то, что оно не «подвело», за то, что «справилось». Я счастлива, что появилась возможность помогать другим и делать это профессионально. У меня появилось ощущение, что весь мир благоволит мне, что он полон прекрасных, светлых людей, а впереди столько всего интересного.
И, честно? Я не променяю свой опыт болезни ни на какой другой!
Екатерина Кукушкина, равный консультант благотворительной программы «Женское здоровье». Если у вас появились вопросы, вы можете написать Екатерине смс-сообщение, или сообщение в WhatsApp, по номеру телефона +7 903 194 44 70. Подписывайтесь на аккаунт Екатерины в инстаграме: @belicheka.
Равные консультанты. Кто это?
Как ВИЧ-положительные консультанты помогают людям с таким же статусом жить и лечиться
Равные консультанты – это люди с положительным ВИЧ-статусом, которые сделали помощь другим людям с таким же диагнозом своей социальной миссией или даже основной работой.
Конечно, за медицинские вопросы – контроль иммунного статуса и вирусной нагрузки, назначение антиретровирусной терапии – отвечают врачи. Но сами медики говорят, что равные консультанты – не менее важное звено в системе помощи людям с ВИЧ.
Равный консультант не понаслышке знает, что чувствует человек, когда узнаёт о положительном результате своего теста на ВИЧ.
И имеет практический опыт решения не только медицинских, но также психологических, социальных и правовых вопросов, которые сопровождают жизнь с вирусом. Поэтому они вызывают доверие у людей, которые только что узнали о своем позитивном ВИЧ-статусе.
КТО ЭТИ ЛЮДИ И СКОЛЬКО ИХ
Сами биографии равных консультантов – лучшая иллюстрация того, что ВИЧ не выбирает «плохих» и «хороших». Среди них немало фигур, которые всегда были социально благополучными: семейные люди с нормальной работой, когда-то совершившие рискованный поступок, который привёл к заражению. Они своим примером показывают, что человек с ВИЧ – такой же член общества, как и все остальные. Но есть много и других личных историй: преодоления тяжёлых зависимостей, победы над собственными заблуждениями.
Такая судьба, например, у мужчины из маленького северного города, который в молодости заразился ВИЧ через шприц с наркотиком. Он много лет лечился от наркомании, смог её преодолеть. Решил помогать другим людям с ВИЧ. Ему как равному консультанту предоставили кабинет в СПИД-центре. Пять долгих месяцев он ходил в пустой кабинет и ждал телефонного звонка. Его номер был у местных жителей с ВИЧ, но они, как это всё ещё часто бывает в небольших городках, боялись и стеснялись обращаться к кому-то за поддержкой.
Наконец, телефон зазвонил. И этот первый разговор будто разрушил стену молчания: люди пошли к консультанту один за другим. Для многих бесценными стали не только его советы по разным аспектам жизни с ВИЧ, но и личный опыт успешной борьбы с наркотической зависимостью.
Не менее интересен пример женщины из Сибири, которая 17 лет знала, что у нее ВИЧ, но категорически отказывалась принимать антиретровирусную терапию по религиозным соображениям. До тех пор, пока ее иммунный статус не упал ниже критической отметки 200 клеток CD4 на миллилитр крови. Оказавшись перед выбором – умереть или начать лечение – пациентка выбрала жизнь. Назначенные ей препараты АРТ снизили вирусную нагрузку в организме и стабилизировали её состояние, хотя о полном восстановлении здоровья говорить пока не приходится. Но женщина работает равным консультантом и делится в том числе личным опытом – о том, как опасно ВИЧ-диссидентство.
Точных данных о том, сколько сегодня в России равных консультантов, нет. Очевидно, счет идет уже на сотни: их телефоны есть практически в каждом СПИД-центре, которые, в свою очередь, действуют во всех российских регионах. А в больших городах равных консультантов, как правило, несколько – они работают в разных районах мегаполиса.
ЧЕМ ПОМОГАЮТ РАВНЫЕ КОНСУЛЬТАНТЫ
Личный опыт – лишь часть того, чем делятся равные консультанты со своей аудиторией. Они проходят курс подготовки: слушают лекции врачей различных специальностей, а также юристов и медицинских психологов.
Равные консультанты не ставят диагноз и не назначают лекарств, но помогают сформировать приверженность лечению. Отличительная черта антиретровирусной терапии – необходимость постоянного и регулярного приёма препаратов. В случае пропусков у вируса может сформироваться к ним резистентность (устойчивость), а это требует замены всей схемы лечения. Равный консультант подсказывает человеку с ВИЧ, как легче вписать в свою жизнь график приёма лекарств – например, с помощью электронных помощников-напоминалок.
Общение с консультантом помогает человеку с ВИЧ решить ряд психологических проблем, от принятия своего диагноза и поиска новых жизненных целей до выстраивания отношений с семьёй. Работа с родственниками – важная часть их задач, ведь для семьи диагноз ВИЧ – тоже потрясение.
Надо ли бояться инфекции, как обезопасить себя, как поддержать, как выстраивать отношения, чего ожидать, на что обращать внимание – всё это важные вопросы, ответы на которые помогут найти равные консультанты. В некоторых СПИД-центрах они ведут специальные группы поддержки для родственников ВИЧ-инфицированных.
Не меньшую роль играет и практическая помощь равных консультантов в правовых вопросах. Скажем, по закону ВИЧ положительный человек обязан предупреждать о своём статусе полового партнёра. Статья 122 УК РФ предусматривает наказание вплоть до тюремного срока за «заведомое поставление другого лица в опасность» заразиться ВИЧ, даже если само заражение не произошло – но только если партнёр не знал о диагнозе. Равный консультант поможет поговорить с партнёром и посоветует прийти на совместную консультацию, где прояснит многие тревожные моменты. При желании, он может предложить ВИЧ-отрицательному партнёру оформить расписку о своей информированности – человеку с ВИЧ это гарантирует защиту от обвинений в будущем.
Или, допустим, если в больнице кто-то нарушает право пациента ВИЧ+ на врачебную тайну, равный консультант поможет составить заявление на имя главного врача с требованием повлиять на ситуацию, провести проверку и сообщить о её результатах. Как правило, руководство медучреждений щепетильно относится к таким инцидентам: одной правильно составленной бумаги оказывается вполне достаточно, чтобы остановить разглашение.
Чтобы консультировать качественно, равные консультанты должны быть в курсе всех нововведений, касающихся людей с ВИЧ: например, знать механизм предоставления бесплатной процедуры ЭКО, позволяющей дискордантным парам родить здоровых детей. Поэтому равные консультанты постоянно повышают свой уровень знаний на различных вебинарах и семинарах, которые организуют СПИД-центры и некоммерческие организации, занимающиеся помощью людям с ВИЧ. И учатся использовать в своей работе все современные инструменты. Благодаря онлайн-платформам равные консультанты сегодня ближе, чем когда-либо, к тем людям, которым нужна их помощь.