Что такое ребенок смайлик

Когда «смайликам» не до смеха. Детям со спинальной мышечной атрофией нужно самое дорогое лекарство в мире

Считается, что человеческое здоровье зависит от наследственности и образа жизни. Разумеется, можно и травму получить, и случайно заразиться чем-то, но самое ужасное, когда малыш уже рождается с генетическим заболеванием, которое не лечится.

Речь идет о спинальной мышечной атрофии (spinal muscular atrophy — SMA). Малыши с таким «приговором» обычно до второго года жизни не доживают. Это редчайшее генетическое заболевание поражает мускулатуру ног, головы и шеи. Руки поначалу не страдают, но постепенно угасает двигательная способность и этих мышц. Дети с этим заболеванием не могут ползать и держать голову. Им трудно дышать и глотать.

Точное число больных в России неизвестно. Приблизительно 800 зарегистрированных пациентов. В мире считается, что СМА поражает одного ребенка из 10 тысяч.

СМА может проявиться в любом возрасте — в среднем и пожилом. Но оно является причиной половины случаев детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. При этом болезнь не нарушает чувствительность и не вызывает задержки психического развития.

Самой опасной формой заболевания является первая. Она проявляется еще во время внутриутробного развития или в первые месяцы жизни.

До мая 2019 года у таких детей не было вообще никакой надежды. Но она появилась после того, как Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило новый препарат генной терапии «Золгенсма» фармацевтической компании Novartis.

После введения препарата в организм ребенка попадает функциональная копия гена SMN1, и она оказывает на заболевание преобразующее воздействие. Достоверно не известно, может ли лекарство излечить полностью, но ребенок будет жить после единственного укола! Однако стоимость препарата просто неподъемна для большинства родителей — 1,5-2 миллиона долларов.

Уже в июле прошлого года производитель пообещал вывести препарат на российский рынок. Как сообщили в компании благотворительному фонду «Семьи СМА», регистрация препарата началась в Европе и Японии, но в ближайшем будущем он должен появиться и в других странах.

Несмотря на умопомрачительную сумму, родители «смайликов» (так называют детей со СМА) оживились. В России зарегистрирован пока только один препарат «Спинраза», но его нужно колоть пожизненно. Лекарство появилось на российском рынке летом 2019 года. Но получить его в больницах практически невозможно, а покупать самостоятельно обычные семьи не могут из-за дороговизны.

Системной помощи нет

С начала года в России уже умерло трое детей со СМА, не получивших нужного лечения. Надежда Болсуновская, активистка из Красноярска, сообщила, что один из них не дождался препарата.

Светлана Рукосуева, мать умершего мальчика, сообщила, что «Спинразы» до сих пор нет в регионе. Она рассказала, что в больнице ей посоветовали ее даже не ждать. Хотя в местном Росздравнадзоре ей ответили, что на складах препарат есть.

Пока в субъектах отмечены только единичные закупки препарата. Его приобретение не было заложено в федеральный бюджет, и обязанность его покупать переложили на региональные власти. Лечение дорого — первый год стоит 45 миллионов рублей, потом — 20 миллионов рублей в год. Напомним, оно пожизненное.

Заявление премьер-министра РФ Михаила Мишустина о реформировании системы соцпомощи и переходе на адресную модель позволило родителям «смайликов» воспрять духом.

Директор благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский уже обратился к премьеру и попросил выделить необходимые средства на лекарства для пациентов со СМА. Фонд «Семьи СМА» обратился к президенту РФ Владимиру Путину с предложением включить СМА в программу высокозатратных нозологий.

В январе в Госдуме состоялась первая рабочая встреча, на которой обсуждался законопроект помощи пациентам со СМА. Возможно, в случае изменения законов они смогут получать лекарства за счет федерального бюджета.

Исцеление возможно

«Золгенсма» в этом контексте даже не обсуждалась. Она не только еще не зарегистрирована, но даже не прошла испытания в России. Поэтому родителям «смайликов» приходится самостоятельно собирать деньги. А это больше 160 миллионов рублей. Сложно и долго.

Например, «ВКонтакте» после жалобы была заблокирована группа, собиравшая деньги на лечение шестимесячной Ани Новожиловой. Родители предоставили администрации соцсети необходимые отчеты, и страничка была вновь открыта.

Родители малышей пытаются обращаться в благотворительные фонды. Но там очень часто отказывают в помощи. Сумма очень велика, а сбор ведется на личные карты, что вызывает сомнения.

Директор научно-исследовательского центра «Герофарм», кандидат медицинских наук Роман Драй так и не смог сказать, почему «Золнгесма» такой дорогой препарат.

«Если это за счет технологии, и себестоимость производства высока, то у генной терапии тогда просто нет будущего — я не представляю, как люди смогут покупать его. Никакие лекарства не могут так стоить. Поэтому, на мой взгляд, должен быть какой-то прорыв в самой технологии», — заявил он.

Но чудеса случаются. В 2018 году 11-месячной Кате Рубцовой был поставлен диагноз. Родителям не удалось получить господдержку и «Спинразу». Они начали собирать деньги самостоятельно, и даже нашелся спонсор, который согласился оплатить лечение. И тут появилась информация о «Золгенсме». Родители девочки смущенно попросили у него «чуть больше», и он согласился.

Медики вкололи Кате лекарство за три дня до двухлетия, чудом успели. С тех пор прошло семь месяцев, и отец девочки утверждает, что болезнь действительно перестала прогрессировать.

«Организм стал намного крепче. Раньше она не сидела, а теперь сама целый час может просидеть. Ручки гораздо крепче. Вот недавно очередной успех: лежа держит голову. Правда, недолго, но тем не менее. Таких побед на первый взгляд маленьких уже достаточно. Они очень важны», — подчеркнул Иван Рубцов.

Мужчина признался, что клиническая практика препарата невелика — всего пять лет — и никто не может сказать, восстановится ли его дочь полностью. Но он утверждает, что дети, участвовавшие в испытаниях «Золгенсмы», сейчас ходят и даже бегают.

Многие родители «смайликов» решили последовать примеру семьи Рубцовых и начали собирать деньги на лечение новым препаратом. Пожизненно лечиться «Спинразой» не хочется никому.

Источник

Дети-СМАйлики: есть ли шанс спасти жизнь Миланы Семеньковой уколом за 149 миллионов рублей

Читайте Каскад.тв в

ЧТО ТАКОЕ СМА?

Врачи распознают заболевание в раннем возрасте и делят его на 3 группы:

ЧЕМ ЛЕЧИТСЯ СМА?

На сегодняшний день нет такого лекарства, которое бы полностью излечило больного СМА. Однако есть два типа препаратов, способных продлить жизнь больным.

Ни один из препаратов пока не входит в состав жизненно необходимых лекарств и государство не выделяет деньги на закупку инъекций, поэтому людям, больным СМА приходится самостоятельно искать деньги на лечение.

ИСТОРИИ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ СМА

На сегодняшний день в России около 913 пациентов, которые страдают СМА, 751 человек из которых – дети. Об этом рассказали в одном из благотворительных фондов.

Такую же сумму в прошлом году собирали и в Тюмени. Там семья Тишуниных объявила о сборе 163 миллионов рублей для своего сына Димы, больным вторым типом СМА. Они планировали приобрести препарат Zolgensma и лечиться заграницей. В канун нового года анонимный благотворитель перевел почти всю сумму семье Димы, о чем они написали в социальных сетях.

В Москве для Кати Рубцовой также удалось собрать такую сумму благодаря неизвестному человеку. Кто-то перечислил семье девочки деньги на препарат и лечение. В конце декабря 2019 года в США ей ввели инъекцию. В сюжете телеканала “НТВ” родители Кати Рубцовой рассказали, что у их дочки уже наблюдаются улучшения в координации движений.

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ ФОНДЫ

Несмотря на то, что в России функционирует как минимум два специализированных благотворительных фонда для людей больных СМА, ни один из них не берется за сбор средств на лечение.

Помочь детям можно и просто подписав петицию на сайте change.org. Активисты создали раздел, в котором попросили чиновников включить препараты для лечения СМА в список льготных лекарств в России. Таким образом шанс на жизнь смогут получить больше пол тысячи детей.

Заметили ошибку? Выделите и нажмите Ctrl+Enter

Источник

Дети смайлики: кто это такие

Смайликами называют детей, подверженных редкому генетическому заболеванию – спинальной мышечной атрофии. Спинальная мышечная атрофия (далее по тексту – СМА) – это наследственный патологический процесс, который сопровождается полным или частичным поражением нейронов, расположенных в переднем спинном мозге. На сегодняшний момент СМА относится к неизлечимым болезням. Помощь детям заключается в облегчении болевого синдрома, улучшении качества и продлении их жизни.

Спинальная мышечная атрофия

СМА характеризуется необратимыми изменениями в организме, при которых нейроны спинного мозга утрачивают свою подвижность. Данный процесс сопровождается ослабеванием и приводит к атрофии мышц. Согласно международной классификации, данному заболеванию был присвоен код G12.

Первопричина СМА была найдена только в 1995 году. Это повреждение гена SMN1, отвечающего за выживаемость мононейронов путем кодирования ядерного белка.

Мононейроны – это крупные нервные клетки в спинном мозге, необходимые для обеспечения моторной координации и поддержания мышечного тонуса. При недостатке или отсутствии белка они начинают гибнуть, а оставшееся их количество не в состоянии обеспечить полноценную передачу сигналов к скелетным мышцам.

Данный процесс провоцирует атрофию, которая сопровождается:

Важно! Патологические процессы начинаются с нижних конечностей и доходят до мышц, которые отвечают за глотательные и дыхательные функции при полном сохранении интеллектуальных способностей ребенка в любом возрасте.

Процесс развития болезни

В генетическом материале организма ген SMN2 практически идентичен SMN1 и способен к синтезу нефункционального белка, но в очень небольших количествах. Этого не достаточно для полноценной деятельности мононейронов и позволяет в определенной мере сохранить двигательные, глотательные и дыхательные функции.

Копии гена SMN2 содержатся у людей в разном количестве, что оказывает существенное влияние на течение патологических процессов. Их большое количество позволяет сохранить жизненно важные функции организма в течение продолжительного времени и отсрочить летальный исход.

Спинальная мышечная атрофия относится к наследственным заболеваниям и развивается в 25% случаях, если отец и мать ребенка – носители поврежденного гена и ребенок наследует мутировавшие копии. На сегодняшний день СМА подвержен один ребенок из 6-10 тыс. новорожденных. Носителем гена является каждый 50-й человек на планете. Их генетический материал содержит две копии гена SMN1 – одну здоровую, а другую поврежденную. Какие-либо проявления патологии не наблюдаются.

Симптомы и признаки СМА

Симптоматика СМА находится в прямой зависимости от ее типа.

Болезнь Верднига–Гофмана

Болезнь Верднига–Гофмана относится к наиболее тяжелому типу. Патологические процессы начинаются во время внутриутробного развития и проявляются по достижению ребенком полугода:

Дыхательная недостаточность в 96% случаях приводит к смертельному исходу до достижения ребенком одного года. Остальные пациенты живут не дольше 5 лет.

Болезнь Дубовица

Болезнь Дубовица развивается в возрасте с 7 до 18 месяцев. Ребенок самостоятельно сидит, а в некоторых случаях стоит или ползает. Наблюдается развитие вялого паралича, выпадение глубоких сухожильных рефлексов, нарушения глотательных функций. В 2-4 года ребенку уже требуется инвалидная коляска. Не исключается остановка прогрессирования болезни с сохранением устойчивой слабости и тяжелым сколиозом с сопутствующими осложнениями. С целью увеличения продолжительности жизни необходимо своевременное оказание помощи и респираторной поддержки.

Болезнь Кугельберга-Веландер

Болезнь Кугельберга-Веландер развивается по достижению ребенком 18 месяцев. Характеризуется медленным прогрессированием, а при должном уходе – обычной продолжительностью жизни в том случае, если отсутствуют дыхательные осложнения.

Ребенок ходит без посторонней поддержки, но в дальнейшем эта способность утрачивается. Из-за ослабленных мышц нарушены комплексные навыки: затруднения появляются в процессе бега или на подъеме по лестницам. Дыхательные и глотательные функции нарушаются позже, возможно развитие сколиоза. Как правило, в подростковом возрасте пациентам уже необходима инвалидная коляска.

Начиная с 35-летнего возраста возможно проявление четвертого типа СМА. Он сопровождается болевыми ощущениями и мышечным дискомфортом. По мере развития патологических процессов пациенты утрачивают способность к самостоятельному передвижению. Нарушение дыхательных и глотательных функций не наблюдается.

Диагностика и лечение СМА

Диагностические мероприятия для выявления СМА проводятся в том случае, если у пациента наблюдается необъяснимая атрофия и мышечная гипотония (особенно – в детском возрасте). Целесообразно назначение биохимического анализа крови, генетических и нейрофизиологических исследований, а также биопсии мышц.

Проведение амниоцентеза необходимо, если патологические процессы выявлены в период внутриутробного развития. Исследованию подлежит внутриутробная жидкость.

Сегодня существует два препарата для терапии спинальной мышечной атрофии:

Лечение СМА проводится с помощью многочисленных специалистов, которые диагностируют заболевание. Обычно врачи назначают терапевтические мероприятия, следят за состоянием здоровья пациента, устраняют сопутствующие проблемы (невролога, генетика, педиатра, пульмонолога и нейрохирурга). Лечение требует финансовых затрат, часть из которых компенсируется властями или нашим благотворительным фондом.

Источник

Дети-смайлики

Мне очень жаль, что мы живём в мире, в котором часы на руке или кольцо на пальце равноценны жизни.
Админ, я не прошу финансовой помощи и не призываю всех переводить деньги. Именно поэтому я не пишу сумму сбора и не даю прямых ссылок на странички Миланки в соцсетях. Это все, при желании, очень легко гуглится.
Я прошу лишь помощи информационной. Пожалуйста, если у вас есть возможность, распространите информацию об этой крошке среди своих знакомых, может быть у вас есть своя группа, либо много подписчиков в соцсетях. Может быть вы владеете магазином и можете приклеить листовку возле кассы. Любая помощь нужна, любая помощь важна.

это то самое лекарство лечение которого стоит сейчас (курс) 2.000.000$?

Да всё это страшно и ни дай бог ни кому оказаться на месте родителей малышки. Но, но.

Зачем всё это выплёскивать на весь мир. Зачем нас в последнее время начали пичкать всем этим? Почему раньше не пичкали? Началось это лет 5 назад. Ни кто не задумывался?

Но, я бы посоветовал вам обратиться, не к простым людям России, а к тем, у кого зарплаты по мульёну в день. А то и по два. К нашим топменеджерам *******. С яхтами и шубохранилищами и многим другим. У них у всех есть официальные сайты и пр. контакты. Что для них какие то 2-3 мульёна? Им сам бог велел помогать людям в беде. Спасать наших детей. Но что то, я не слышал, что бы кто то из них, наших «скрипачей» и «шубохранильцев» оказывал подобную помощь. А казалось бы какой хайп и пиар можно было сделать на подобных делах. Каждый из них мог легко, без особого напряга для своего кошелька, спасать по несколько детей в год. Так по чему они этого не делают.

А не делают они это, т.к. это (как ни прискорбно это звучит) простой ЛОХОТРОН. Или есть другие причины?

Поставить на паузу (или еще немножечко про воспитание детей)

Место действия: лифт торгового центра. 5-й этаж.

Вместе со мной в кабину заходит женщина с маленьким мальчиком. Мальчик ноет, гундит, топает ногами.

Мальчик очень не хочет уходить из торгового центра, о чем свидетельствуют фразы «не хочу уходить!», «не хочу одеваться!», проскальзывающие через нытье, а также то, что когда мама пытается надеть на него куртку, он нервно отмахивается от нее руками.

В общем, стандартная истерика.

Где-то на третьем этаже лифт останавливается, и через стеклянные двери видно, что внутрь сейчас зайдет девушка с коляской, где спит младенец.

Двери открываются. Мальчик затыкается.

С 3-го до 1-го этажа едем в тишине. Мальчик тихо-остаточно всхлипывает и косится на коляску.

Но самое забавное, что когда лифт доехал и все вышли — мама с мальчиком отошли в сторону, и он продолжил истерику ровно с того момента, где поставил ее на паузу.

Ну, а может, ему всыпали потом ремня за кадром, как знать.

Основная мысль

Сыновья (6 и 5 лет) устроили драку с воплями и угрозами.

Пока не разбудили младшего, я пришёл на шум, разнял, справедливость учинил.

Толкнул им речь, что глупо из-за игрушки ссориться, а тем более драться. Что играть можно, и нужно вместе. Что нужно держаться вместе, и не драться, а защищать друг друга.

Привёл в пример средневековую Италию, где друзья объявляли себя братьями, так как окружающие знали, что одиночку обидеть легче. А вот на человека семейного нападать, так себе идея.

И вообще, вместе они сильнее, и меньше найдётся идиотов обидеть дружных братьев.

Наследие от предков

Нижний хватательный рефлекс, думаю не надо говорить от кого мы его унаследовали. Рефлекс вызывается надавливанием подушечкой пальцев на подошву ребенка. У здоровых детей сохраняется до 14 месяцев.

https://t.me/noxetmedicinum/130 источник, так много другого интересного из мира медицины

Когда дочка мелкая была (недавно говорить начала), сидели в компании, с родителями, разговоры разговаривали. И тут Малая выдаёт: Хочу пельмянника!. Отжешь! Что мы только не предлагали: конечно и пельмени, и моего двоюродного брата (о нём, в контексте отец упоминал как племянник). Даже сильно отдалённые слова перебрали. Перебором предметов выяснили. ПРЯНИК!

Ответочка

С каждым годом все больше удивляюсь сам себе, насколько же малой всетаки похож и одновременно непохож на меня, причём не похож именно там где я хотел бы, у него те черты характера которые я хотел бы у себя видеть. Я низенький злобный завидущий, пацан здоровенный всегда спокойный и абсолютно наплевать на других.Батя был маленьким боялся боли, а от некоторых своих поступков просто тошнит, малой в свои 3 навидался уже и ожоговый(опрокинул на себя чашку с кипятком) и инфекционку(постковидный синдром) И все его слезы можно пересчитать по пальцам и то очень быстро успокаивается.Батю всегда можно в чем то убедить никогда не могу долго настоять на своём, малой же как тот ослик будет стоять до последней капли.Все чаще посещают мысли что я его не заслужил он намного лучше меня.

«Поворот не туда»: красноярец помог мальчику найти маму

В Красноярске мужчина заметил на остановке плачущего мальчика. Он спросил у ребенка, что случилось. Оказалось, что школьник сел не на тот автобус, уехал в незнакомый район и заблудился. Мальчик просил у прохожих телефон, чтобы позвонить маме, но все ему отказывали. Об этом сообщает сетевое издание «МК в Красноярске».

Мужчина сказал, что ребенок сильно замёрз и был очень голоден. Он отвёл его в кафе и вызвал полицию.

Сотрудники забрали мальчика и передали в отделение, где мама школьника в это время уже оформляла документы о пропаже человека.

Жизненная ситуация

Аист больше никого не принесет

Британская ассоциация акушерок назвала матерей «постродовыми людьми»

Британская королевская ассоциация акушерок RCM извинилась за то, что в новом руководстве для больниц убрала упоминание женщин и матерей, заменив их понятием «постродовые люди».

Просто зевнут

Выглядит жутковато, правда? Зевнул во время проведения УЗИ.

Дети. Цветы. Жизнь

Ксюша берет грунт из горшка с герберами и посыпает им сами цветы со словами: им кушать надо!

Вдумчиво объясняю, что цветы кушают корнями.

Ксюша дергает все цветки как рычаги в коробке передач Нивы. Стряхивает грунт.

Опять шум. Оборачиваюсь.

Ксюша из кружечки поливает цветы молочком.

Вдумчиво объясняю, что цветы надо поливать водой, а не молочком или даже пивом.

«Лающий кашель» или острый ларингит

Наступает зима, а это значит, что ожидается рост заболеваемости, в том числе и ларингитом. В среднем эпизоды ларингита продолжаются до марта-апреля.

Из жалоб – повышение температуры тела, осиплость голоса, афония (отсутствие голоса), «лающий кашель», беззвучный кашель.

Из осложнений данного заболевания – это стеноз гортани (ложный круп, сужение гортани).

Стеноз гортани сопровождается шумным дыханием, затруднением дыхания. Если стеноз не большой, то одышка развивается только при физической активности. При стенозе второй и третьей степени – одышка в покое практически у всех.

Стридор (стеноз гортани).

Пропустить это состояние невозможно. Выглядит очень страшно, хотя по факту не является таковым, однако требует осмотра врача и назначения лечения.

Лечиться можно дома, если признаки ложного крупа не проявляются в спокойном состоянии ребенка и возникают только при плаче, физической активности и т.п. (при условии отсутствия других показаний для госпитализации) и/или вы самостоятельно способны купировать стеноз.

— подышать паром в ванной комнате (заходим в ванную, включаем горячую воду, закрываем дверь, следим, чтобы ребенок не обжогся, дышим влажным теплым воздухом)
— обеспечить достаточное количество теплого питья
— приподнять головной конец в кровати
— контролировать другие симптомы (использовать жаропонижающие при необходимости и другие средства, которые помогают при ОРВИ).

Что может и должен назначить врач?

• Ингаляционные глюкокортикоиды (пульмикорт, будесонид). Поэтому придется купить ингалятор. Либо в больницу (если нет ингалятора, когда он нужен + по показаниям).
• Ингаляции физиологическим раствором (увлажнение голосовых связок).

Что врач не должен назначать при ларингите?

• Беродуал (ипратропия бромид + фенотерол)
• Антибиотики, если только нет показаний к антибактериальной терапии (как минимум сдать ОАК).

С 2023 года всех новорожденных в России будут обследовать на 36 заболеваний

Это позволит раньше выявлять очаги заболевания и начинать терапию

Диабет

Московские хирурги избавили младенца от редкой патологии сердца

Настоящее медицинское чудо: кардиохирурги Морозовской больницы избавили младенца от редчайшей патологии, с которой в России еще не сталкивались

Правильно сделал

Хлебушек в головушке

Отвечает мама лысой девочки :»Ой, моя так сильно кричала, вырывалась, еле пережили это!»

Мама (кудри): «Так не хочется этого делать, но надо,куда ж деваться. Хочу чтобы волосы были хорошие,погуще».

В этот момент я только открыла рот чтобы сказать о том,что количество и качество волосяных фолликулов закладывается ещё во времена беременности, а бритьё головы ничем не обосновано, но пока я об этом думала, другая мама уже начала ответ.

Мама(лысая): «Да вы что! Брить нужно обязательно! И волосы все собрать и завернуть в пеленки,в которых крестили. Когда болеть ребёнок будет будет, прикладывать.»

Мама(кудри): «Как хорошо,что вы сказали, а то бы я выкинула волосы»!

После этих слов я и сын зашли в кабинет. Так что дальнейшего разговора не слышала. Услышанное вызывает чувство недоумения: вроде бы в 2021 году живём, доказательная медицина, все дела. а кто-то занимается такими вещами, и сюда же «не стригись во время беременности», «молоко синее», «укропная водичка»и прочая лабуда. Интересно почитать местных комментаторов, кто что думает и как относится к этому.

Решил поделиться

Как заметили : ребёнок просто не мог держать головку к тому моменту, когда уже обычно дети это делали.

До постановки диагноза мы посещали неврологов, остеопатов. Но неврологи вразумительно ничего сказать не могли, а остеопаты брали деньги и ссылались на особенности и индивидуальность каждого ребёнка. Самое неприятное, что остеопаты и даже после постановки диагноза звонили нам и пытались нам рассказывать байки про чудеса, которые они могут творить и тд. Естественно за деньги. Именно поэтому я и стал считать данную группу «специалистов» шарлатанами.

Пройдя все необходимые анализы, нас направили к генетикам. Я не помню ту девушку врача-генетика, вот честно, которая с нами общалась последняя, и нам подтвердила диагноз, помню как я лишь заплакал, увидев слёзы и жены, но спасибо ей огромное, она четко нам сказала, что уже ведутся большие работы по разработкам лекарств от этого заболевания, подобрала слова так, что мы были хоть и разбитыми, но готовыми бороться за жизнь и здоровье сына.

В итоге мы попали в исследование на базе одной из самых известных больниц в стране. Попали прямо очень вовремя и вступили в исследование одного из препаратов. Я считаю это огромной удачей, поскольку ранее дети с этим конкретно диагнозом не доживали и до 2 лет, совсем недавно нашему малышу исполнилось 3 года. Да, он многое еще не умеет, но учится и развивается, все потерянные функции все равно вряд ли удасться восстановить в его организме, но мы все рано верим только в лучшее.

А к чему я это все, собственно : компания, проводившая исследования, сделала ряд изменений в своей работе и ввиду этого нам и ещё группе таких же детей утвердили укол лекарством, которое стоит просто огромных денег.

Не знаю всех последствий и результатов, но считаю это огромной удачей.

Источник