Что такое солнечные детки
Аутизм. Солнечные дети. Часть 6.
С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают «нетакими». Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.
Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.
Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.
Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»
Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.
Когда б вы знали, из какого сора
Растут стихи, не ведая стыда,
Как желтый одуванчик у забора,
Как лопухи и лебеда.
К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила » пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме». Изоляция. Обструкция.
Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.
Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: » не мучай ребенка, фашистка». Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.
Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.
Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.
Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.
Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
Недуг проклятый мой.
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
У вас ссылки ведут совсем не туда, куда надо.
Прошу помощи в проведении исследования
Всем доброго времени суток! Так сложилось, что я сейчас учусь на 2 курсе магистратуры и через полгода маячит защита диссертации. А для диссертации нужно исследование. Из-за вводимых ограничений проведение тестирования в очном формате на данный момент не представляется возможным, поэтому прошу помощи на Пикабу.
Тема исследования: «Эмоциональное выгорание родителей детей с ограниченными возможностями здоровья»
Для прохождения опроса нужны родители детей с диагнозами РАС и синдром Дауна.
На прохождение потребуется около 15 минут. Опрос полностью анонимный, электронную почту можно оставить по желанию, если захочется получить результаты.
Также, если ничего не поменяется, то в дальнейшем буду пробовать реализовать Программу психологической помощи таким родителям. О желании поучаствовать можно будет оставить пометочку после прохождения опросников.
Просьба не топить, комментарии для минусов оставила.
Аутизм и контакт с водной средой
На волне про Аутизм и профессиональное выгорание в работе с Аутичными людьми.
Я работаю тренером по плаванию в крупном, но не сетевом спортивном комплексе Санкт-Петербурга. Вот уже на протяжении 6-и лет, я имею возможность проводить занятия по гидрореабилитации и обучению плаванию для людей с РАС, СД, УО, ДЦП итд.
За эти годы, накопилось много историй и практического опыта работы с особенными людьми. В основном на занятия приходят дети от 3х до 14 лет. В России, очень редко ставят диагноз аутизм до 3-4х летнего возроста, связано это с тем, что ребёнок в силу своих индивидуальных особенностей может кардинально измениться к 4ём годам и поэтому врачи не спешат с точными диагнозами. В какой то мере это и правильно, но по моему мнению, родители могут потерять много времени для проведения коррекции своего ребёнка. В своей работе встречал случаи когда корреционная работа проводилась на ранних этапах развития детей с РАС и результаты удивляли. Но не об этом сейчас.
Знакомство с водой для каждого ребёнка это особенная процедура, обычно проходящая в самом раннем детстве дома в ванной. Для кого то это стресс, а для кого то радость и расслабление.
Для детей с РАС это также может быть очень комфортной и радостной процедурой, отвлекающей и успакаивающей. Но таких детей еденицы.
Приходя в бассейн в первый раз, аутичные ребята зачастую могут активно проявлять негативные эмоции. Плачь, громкие крики, раздражительность, кусания итд.
Каждый раз я использую индивидуальный подход к каждому, находя свой ключик к их переживаниям и эмоциональной натянотости, я стараюсь научить таких детей умению любить воду, а в дальнейшем и обучиться двигательным навыкам.
Главным источником собственной мотивации и желания работать с такими людьми, это результат. Когда аутичный ребёнок не мылся под душем, а через месяц сам ныряет в бассейн за предметами.
Не могу сказать, что в моем деле можно профессионально выгореть, нам просто не дадут особенные дети! Они настолько все индивидуальны, что каждый раз приходишь на работу как в первый раз.
П.С. На последнем фото Лёша и у него СД. Он очень боится плавать в бассейне, но после занятия готов дарить улыбки!
П.П.С. Если пост зайдёт, могу сделать серию постов и раскрыть тему плавания для особенных детей.
«Солнечные дети» генетика Дауна: право на жизнь, надежда на счастье
Радость женщины, только что родившей ребенка, может омрачить вердикт акушера-гинеколога: «Увы, но у вас родился малыш с синдромом Дауна». Перед родителями новорожденного малютки становится выбор: «Отказываться от больного младенца, оставлять его в роддоме. Или, невзирая ни на что, принять в семью «неудачное» дитя?» Тема, что ни говори, тяжелая, сложная. Но, ее нельзя игнорировать, и пренебрегать ею тоже невозможно. Потому как, никогда не стареющие, наивные и беспомощные «Солнечные дети» — продолжают рождаться.
Генетическая ошибка: неправильный набор количества хромосом, как результат — синдром Дауна
Начнем с научного определения: что такое, по сути, этот синдром. Почему детей, с таким диагнозом, называют даунами?
Сведения Википедии, дополняет историческая справка:
Это ответ на первый вопрос: научное определение генетического синдрома. А, вот почему в обиходе, детей с таким синдромом называют — дауны? Наверное, потому, что в первую очередь, в глаза бросается специфическая внешность таких ребятишек.
Синдром Дауна характерен следующими внешними признаками, согласно центру «Downside Ap» (Даунсайд Ап). Процентные показатели указывают, на общие признаки среды детей с патогеносиндромом «Дауна»:
Риск рождения ребенка с синдромом Дауна у тех родителей, которые перешли границу (норму) в репродуктивно-рожающем периоде (от 18-30 лет). Особенно, у женщины: чем старше по возрасту забеременевшая, тем чаще рождаются детки с этим синдромом. Для мужчины, в аспекте зачатия, возраст играет не приоритетное значение. Хотя, конечно, намного лучше, если и мама, и папа молодые, здоровые, зарождают новую жизнь не в пьяном угаре.
Современная исследовательская аппаратура способна в срок беременности (до 12 недель) точно определить с помощью УЗИ тестирования: есть ли аномальные отклонения у плода или нет. Если женщина, узнав о страшном диагнозе плода, решит сделать аборт? Это можно сделать заранее. До того момента, когда малыш начнет упираться ножками и ручками, поворачиваться в животе у мамы. По, крайней мере, эту операцию женщина сделает в стерильных условиях стационара. А, не будет избавляться от живого, кричащего ребеночка, каким-либо изуверским способом, в домашних условиях.
Когнитивное развитие ребенка с синдромом Дауна
Если, вопреки всем уговорам и здравым советам врачей, мама и папа не отказываются от младенчика. Принимают всем сердцем удивительного, отличающегося от остальных деток, ребенка. Что нужно знать о психофизическом развитии ребенка «Дауна», чтобы растить, воспитывать его в семье.
Конечно, дети с «СД» отстают в психокогнитивном развитии, от однолеток по возрасту. Но, при определенной методике, такие дети обучаемы. В зависимости от тяжести (степени выраженного синдрома), ребенок может учиться по общеобразовательной учебной программе. Дети с «синдромом Дауна» способны, трудолюбивы и усидчивы. Запоминают информацию медленно, необходимо повторять и постоянно закреплять пройденный материал.
Справка из Википедия: Когнитивное развитие. Термин происходит из английского языка (Cognitive development). Обозначает развитие всех видов мыслительных процессов. В мыслительную способность входят: память (физическая, зрительная, слуховая), восприятие действительности. Формирование определений, понятий, способность к решению задач, к воображению и логике. Швейцарский психолог и философ Жан Пиаже считается первооткрывателем данной теории (когнитивного развития).
Лучше всего, если любящие родители будут посещать коллективные занятия (со своим малышом) в специальных детских центрах «Солнечные дети». В штат специалистов входят опытные методисты психологи, дефектологи, тренеры по индивидуальной физической культуре особенных детей. Дети хорошо обучаются танцевальной и музыкальной программе. Вместе им комфортно, рядом с мамами, папами, такими же детками, как и они. В истории генетической медицины известен случай, когда ребенок с синдромом Дауна с отличием окончил университет в штате Иллинойс (США). Так, что у сыночка или у вашей доченьки, не все потеряно в жизни: они могут стать достаточно образованными, культурно воспитанными.
В заключение очень важное, и значимое слово для женщины, у которой родился малыш — «даун». Родить и воспитать здорового ребенка, это, бесспорно, материнский подвиг. Но, родить и оставить для Жизни малыша с синдромом Дауна. Дать такому малышу счастье жить, радоваться солнцу, любить свою маму и своего папу. Это, даже не просто подвиг. Это Великий поклон земной, таким матерям и отцам!
Синдром Дауна: причины, признаки и симптомы, диагностика, терапия, особенности воспитания
Синдром Дауна – это заболевание, вызванное мутацией хромосом. Заболевания, связанные с нарушениями генетического материала человека, встречаются довольно часто. Возникают они на фоне случайного изменения набора хромосом, наследственной предрасположенности, носительства поврежденного гена одним из родителей. Одним из наиболее частых генетических заболеваний является синдром Дауна. Он возникает на фоне увеличения числа хромосом в генетическом наборе.
Дети с синдромом Дауна – это солнечные дети, такое прозвище в народе получили детки с этим отклонением.
Что такое синдром Дауна
Синдром Дауна – это мутация, при которой происходит формирование копии 21 хромосомы. Таким образом, в геноме содержится не 46, а 47 хромосом. По-другому эта патология называется трисомией по 21 хромосоме.
В результате происходит формирование характерного внешнего вида. Люди с синдромом Дауна похожи внешне друг на друга, в то время как совершенно не имеют похожих черт со своими родителями.
Кроме того, присоединение дополнительной хромосомы влияет на формирование особенностей развития. Например, у людей с синдромом Дауна часто диагностируются сердечно-сосудистые заболевания и нарушения со стороны нервной системы.
Патогенез
У здорового человека 46 хромосом. Хромосомы – это генетический материал, содержащие в себе информацию об определенных клетках (их вид и функцию). При синдроме Дауна происходит мутации в генетическом материале, своеобразная «поломка». В результате чего к 21 паре хромосом добавляется еще одна, дополнительная третья хромосома.
Происходит это явление при слиянии мужской и женской половых гамет. Когда на определенной фазе их деления и происходит формирование патологии.
Классификация
Синдром Дауна классифицируется следующим образом:
Наиболее частым является полная трисомия по 21 хромосоме. Для детей с синдромом Дауна характерен классический внешний вид людей с этим синдромом.
При мозаичном варианте происходит лишь частичное формирование внешних признаков заболевания. Отличительной чертой мозаичности является сохранение способности к зачатию у мужчин.
Причины и факторы риска
Причина синдрома Дауна – это образование лишней хромосомы. У людей с синдромом Дауна имеется 47 хромосом, вместо 46. Это происходит при образовании дополнительной пары в 21 хромосоме.
Основным фактором риска возникновения синдрома Дауна является возраст матери. Как правило, большая часть детей с синдромом Дауна рождается от матерей старше 35 лет.
Риск рождения ребенка с синдромом Дауна у матерей от 20 до 30 лет составляет 1/1000. После 30 лет показатель повышается – 1/200. У матерей старше 40 лет показатель составляет 1/60.
Возраст отца тоже влияет на возникновение синдрома у ребенка, риск повышается после 40-летнего возраста.
В возникновении синдрома у ребенка косвенную роль играет наследственная предрасположенность. В проведенных исследованиях было установлен риск рождения ребенка с синдромом Дауна, если в предыдущих поколениях встречались такие дети.
Кроме того, существуют следующие факторы риска:
Остальные же факторы, такие как курение, прием алкоголя, химические и экологические факторы и перенесенные заболевания на рождение ребенка с диагнозом синдром Дауна никак не влияют.
Симптомы и признаки синдрома Дауна
Клинические признаки синдрома Дауна бывают более заметны с течением времени. Признаки бывают:
К внутриутробным признакам относятся характерные изменения на УЗИ в период беременности, наличие специфических маркеров.
Признаки, возникающие после рождения включают:
У беременных женщин
Синдром Дауна можно диагностировать в период беременности по характерным признакам, которые видны на УЗИ. К ним относятся:
Если присутствуют не менее 2 признаков, то это, скорее всего, свидетельствует не о синдроме, а какой-либо другой аномалии развития плода. Но если этих признаков больше, то вероятность синдрома Дауна повышается.
И хотя УЗИ является достоверным методом, все же существует риск ошибочного результата. Поэтому при обнаружении подобных признаков женщине рекомендуют пройти дополнительную диагностику.
У новорожденных
Все новорожденные дети с синдромом Дауна имеют одинаковые клинические проявления. Поэтому при рождении такого ребенка сомнений в постановке диагноза не возникает.
Симптомы у новорожденного включают:
Потому что в некоторых случаях эти признаки выражены более слабо, после рождения необходимо проведение генетического анализа для установления синдрома.
Симптомы у детей и взрослых
Практически все дети и взрослые с синдромом Дауна похожи друг на друга. Такие люди непохожи на своих родственников, не имеют схожих черт со своими родителями.
Но в некоторых случаях люди с синдромом Дауна имеют свои индивидуальные особенности внешности, но встречается это явление крайне редко.
К основным симптомам синдрома у детей и взрослых относятся:
Некоторые признаки синдрома Дауна у детей
Диагностика
Диагностика синдрома Дауна состоит из внутриутробного скрининга и обследования уже после рождения. Внутриутробный скрининг включает в себя проведение УЗИ, анализа крови для определения специфических маркеров, дополнительные методы диагностики.
В эмбриональном периоде проводятся два скрининга. Они включают:
В большинстве случаев, при проведении первого скрининга с точностью до 90% можно определить, есть ли у ребенка этот синдром.
Кроме синдрома Дауна, при проведении этих исследований можно диагностировать синдром Патау, синдром Эдвардса и дефект нервной трубки плода. Поэтому УЗИ назначается всем женщинам вне зависимости от степени риска патологии.
Анализ крови
Для диагностики синдрома проводятся исследование крови вместе с УЗИ. Оно включает:
Анализ крови не является на 100% достоверным. При расшифровке результатов врач не подтверждает диагноз, а лишь переводит беременную в специальную группу высокого риска и наблюдает в динамике. Чтобы более точно определить диагноз, беременной женщине показано проведение дополнительного обследования.
Дополнительная диагностика
Если есть сомнения в постановке правильного диагноза, или существует предрасположенность к рождению ребенка с синдромом проводятся дополнительные исследования. К ним относятся:
Основные показания к проведению дополнительной диагностики:
Биопсия хориона
Биопсия хориона – это исследование, при котором проводят забор клеток с поверхности плаценты. Проводят процедуру при помощи прокола передней брюшной стенки под общим наркозом или через половые пути. При последнем варианте проводится при помощи акушерского зонда.
Биопсия проводится только по строгим показаниям, когда имеется высокий риск развития синдрома. Эта процедура сопряжена с определенной опасностью для беременности.
Противопоказаниями для процедуры служат:
Такие исследования имеют высокую достоверность, но нужно помнить о возможных последствиях. К ним относятся:
Амниоцентез
Амниоцентез – это процедура забора околоплодной жидкости с помощью прокола через переднюю брюшную стенку или свод влагалища. Метод относится к наиболее безопасным, ведь риск прерывания беременности при этом исследовании минимальный.
Но как и любые другие инвазивные диагностические мероприятия амниоцентез имеет противопоказания. И одно из них – это угроза прерывания беременности. Поэтому при угрозе выкидыша или начала преждевременных родов амниоцентез не проводится.
Если забор амниотической жидкости прошел успешно, его оценивают под микроскопом. В жидкости содержится генетический материал плода. При синдроме Дауна в нем будет содержаться характерный набор хромосом.
Кордоцентез
Кордоцентез – это исследование крови, полученной из пуповины. В ней содержится генетический материал плода и в результате его оценки можно диагностировать синдром Дауна.
Эта процедура проводится под контролем УЗИ. Беременной женщине делают прокол в области передней брюшной стенки, набирая необходимое количество пуповинной крови. После чего кровь отправляют на исследование в лабораторию.
Особенность этой процедуры в том, что проводят ее строго начиная с 20 недели беременности. Потому что именно во второй триместр сосуды пуповины достаточно сформированы для прокола.
Послеродовая диагностика синдрома Дауна
После рождения ребенка осматривает врач – неонатолог. Он определяет, есть ли характерны признаки для детей с этим синдромом, оценивает общее состояние ребенка, а при необходимости направляет на дополнительные диагностические исследования.
Дополнительная диагностика включает:
Консультация врачей специалистов и проведение исследований необходимы для определения пороков развития ребенка.
Воспитание и развитие ребенка с синдромом Дауна
В детстве у человека закладываются все необходимые навыки и умения. От их правильного развития зависит будущая жизнь ребенка, успеваемость в школе, коммуникативные возможности.
Поэтому так важно правильно развивать навыки и умения ребенка. А особенно важен индивидуальный подход у детей с синдромом Дауна.
Из-за особенностей своего развития такие дети требуют более глубокой педагогической работы не только родителей, но и специалистов.
В воспитании ребенка с синдромом Дауна важными специалистами является логопед и дефектолог. Эти специалисты помогают ребенку овладеть коммуникацией, скорректировать речь. У многих детей с этим синдромом имеются нарушения речевой функции.
Немаловажную роль играет работа педагога – психолога. Его задача скорректировать психологические нарушения, обучить правильному общению в обществе.
Воспитание детей с синдромом Дауна имеет ряд особенностей. Родителям рекомендуется сосредоточиться на следующем примере воспитания:
Но следует помнить, что не нужно перегружать ребенка обязательными занятиями, лучше сделать это в форме игры. Тогда ребенок будет с удовольствием развиваться.
Особенности детей с синдромом Дауна
Дети с синдромом Дауна имеют ряд особенностей не только в физическом, но и психологическом плане. В зависимости от степени своего развития эти черты бывают более или менее выражены.