Что такое быть донором костного мозга
Что такое быть донором костного мозга
Донорство костного мозга во всем мире
БЕЗВОЗМЕЗДНО,
ДОБРОВОЛЬНО,
АНОНИМНО
Скачайте буклет
Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!
КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ
1 Выбрать способ вступления в регистр:
Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.
Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.
Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.
2 Заполнить необходимые документы:
3 Сдать биоматериал для типирования.
В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.
4 Пройти типирование.
В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость). В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.
ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ
5 Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному. Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.
6 Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток). Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.
7 Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:
Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.
По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Донорство костного мозга
Если пациенту показана трансплантация костного мозга, то часто это единственный способ лечения большого количества онкологических, гематологических и генетических заболеваний. Донорство костного мозга – сложная процедура, гораздо сложнее, чем донорство крови.
Каждый человек обладает уникальным генотипом, унаследованным от своих родителей. Поэтому в первую очередь потенциальный донор для пациента ищется среди ближайших родственников. Но вероятность найти донора в семье составляет не более 25%. И если потенциального родственного донора нет, то приходится искать неродственного. Для этой цели во многих странах создаются регистры потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Чем больше база данных регистра (количество потенциальных доноров), тем выше шанс найти реального донора для конкретного пациента.
Если совместимого донора удается найти в российском регистре, то его активация стоит около 400 000 рублей. Работа с донором из международного регистра будет стоить пациенту из России не меньше 20 000 евро. Кроме того, в многонациональной России есть народы, представители которых не живут больше ни в одной стране. Это значит, что потенциального донора костного мозга в международных базах для таких людей найти практически невозможно.
Поэтому одна из важнейших задач донорской службы фонда AdVita — это развитие Российского регистра доноров костного мозга, увеличение его численного и национального состава.
Сейчас база данных отечественного регистра объединяет в себе информацию из 15 локальных регистров, и содержит около 100 тыс. фенотипов протипированных потенциальных доноров костного мозга. Развитие и пополнение базы новыми данными происходит регулярно, и это позволяет находить для наших пациентов все больше доноров костного мозга среди соотечественников.
Костный мозг — это орган кроветворной системы, который внешне выглядит как жидкая субстанция. Он продуцирует все клетки крови и содержит в себе жизненно необходимые пациенту стволовые клетки. Донор делится небольшой частью своих стволовых клеток для пересадки больному.
Для того, чтобы стать потенциальным донором, необходимо всего лишь сдать 9 мл крови из вены. В отделении переливания крови (ОПК) нужно сказать, что вы сдаете кровь для вступления в регистр потенциальных доноров костного мозга. Вас попросят заполнить соглашение о вступлении в Российский регистр, ответить на вопросы о здоровье и оставить в анкете свои контактные данные. После чего у вас возьмут пробу крови из вены и передадут на анализ в лабораторию тканевого типирования. Результаты генетического исследования в анонимном виде будут занесены в компьютерную базу данных. Если появится пациент, которому по результатам типирования вы подходите в качестве донора, вам сообщат об этом. Тогда вы принимаете окончательное решение, становиться ли реальным донором.
Как становятся донорами костного мозга
Забрать костный мозг от донора можно двумя способами. Донор имеет право выбрать вариант, который ему больше подходит.
Первый вариант: забор костного мозга из тазовой кости донора под общим наркозом. Боль от прокола при этом не ощущается, а количество стволовых клеток полностью восстанавливается за две недели.
Второй вариант: забор клеток из крови. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий стволовые гемопоэтические клетки. Анестезия не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, количество стволовых клеток полностью восстанавливается за неделю.
Что происходит, если вы подошли как донор?
Поиск генетически совместимого донора в регистре начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о потенциальных доноров. После компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров.
Когда находят донора с такими же генетическими параметрами, как у реципиента, клиника связывается с донором и запрашивает его согласие на процедуру взятия клеток костного мозга еще раз — сначала устное, а затем и письменное. После чего берется образец крови донора (9 мл) на высокоразрешающее типирование, чтобы подтвердить необходимый уровень совпадения. Донорам из других городов можно сдать кровь по месту жительства: анализ пересылается в лабораторию тканевого типирования клиники, выполняющей ТКМ. Образец крови типируется в течение 7-10 дней.
В случае полного совпадения донора и реципиента, врачи приглашают донора для обследования его здоровья и согласования способа и даты забора стволовых клеток. Первый визит донора занимает 1-2 дня. Донор из другого региона приезжает в клинику дважды. Через 2-3 недели донор приезжает повторно, уже на 5-9 дней — в зависимости от выбранного им метода забора стволовых клеток и процедуры подготовки.
Донор получает больничный лист, а если он из другого города, также компенсируются расходы на проезд, проживание и питание. С 2016 года обеспечивается медицинское страхование на один год со дня донации.
Важно также знать, что донорство костного мозга безвозмездно, добровольно и анонимно во всем мире.
Противопоказания
Другое дело — организм пациента, который нуждается в трансплантации. Он и так ослаблен болезнью. Перед пересадкой донорских клеток пациент проходит курс жесткой химиотерапии, которая убивает его больной костный мозг. Иммунитет пациента не справится с болезнями донора, поэтому важно пересадить здоровый костный мозг.
Если вы — донор крови, вы можете быть и донором костного мозга. Противопоказаний для донорства костного мозга даже меньше, чем для донорства крови.
Нужен донор
Как устроена трансплантация костного мозга в России
Анна Алексеева, Ольга Яковлева, Татьяна Почуева,
Анна Данилина, Наталья Сафонова, Рита Морозова,
Алина Старкова, Саша Казачкова, Дарья Решке,
специально для «Сноба»
Ежегодно более чем 5 тысячам россиян требуется трансплантация костного мозга, но помощь получают только около 1800 человек. Причина в том числе в дефиците доноров. В совместном спецпроекте «Сноба» и «Инвитро» рассказываем истории людей, прошедших через трансплантацию, и тех, кто стал для них донором.
«Младший генетический брат»
Елена Фомичева, мама Левы, 38 лет,
Санкт-Петербург
Моя вторая беременность протекала тяжело: практически все девять месяцев я страдала от токсикоза. Однако анализы были в норме, а скрининг не выявил никаких отклонений. Лева появился на свет путем планового кесарева. Операция прошла хорошо.
Через два часа после родов, когда я немного отошла от наркоза, мне ненадолго дали сына. Я сразу поняла, что с ним что-то не так: он тяжело дышал и постоянно плакал. Со старшей дочерью было по-другому. Леву забрали, а утром врачи сообщили мне, что сын в реанимации на ИВЛ в крайне тяжелом состоянии: из-за ателектаза – спадения ткани легкого – у него началась пневмония.
Врачи не давали никаких прогнозов, но я верила, что Лева выживет, представляла, как он выздоровеет, подрастет, будет бегать и радоваться жизни. Мы с мужем пролили много слез. От врачей поддержки никакой: «Что вы ревете? Он же еще не умер!» На третьи сутки мы пригласили в реанимацию священника, чтобы он окрестил Леву. После этого показатели начали потихоньку приходить в норму. Через две недели нас выписали из больницы.
Два месяца мы жили нормально. Но после планового УЗИ кардиолог сказал нам, что у ребенка миокардит, его нужно срочно госпитализировать. При этом Лева выглядел совершенно нормально, у него не синели губы, как это бывает при миокардите. Но нас так напугали, что мы сразу поехали в больницу. Однако там были такие жуткие условия, что вечером я написала расписку и уехала с ребенком. Врачи потом звонили, говорили, что я убью ребенка, если не начну его лечить. Но я была уверена, что никакого миокардита у сына нет. Повторное УЗИ, спустя некоторое время, это подтвердило.
Когда Леве было четыре месяца, он стал плохо спать и выглядел каким-то грустным. Он только начал ползать, а потом вдруг перестал, то есть развитие остановилось. Прикорм не шел: от ложки каши у него поднималась температура и проявлялись все признаки отравления. В больнице нас лечили от ротавируса. Каждые две недели Лева стал болеть ОРЗ.
Мы обращались к неврологу, но она говорила, что с ребенком все нормально – «перерастет». В девять месяцев мы обратились к частному гастроэнтерологу – пожилой, опытной женщине – и она сразу сказала, что, скорее всего, у Левы редкое генетическое заболевание – синдром Гурлер. Когда-то давно в ее практике попадался ребенок с таким синдромом. Она отправила нас к генетикам. Я стала читать про это заболевание, и мои мечты о счастливой жизни рухнули в один момент: при синдроме Гурлер ребенок в течение 35 лет постепенно глохнет, слепнет, теряет разум и медленно, в страшных муках умирает. Наши новокузнецкие врачи об этом синдроме практически не слышали.
Мы сами стали искать информацию, узнали, что есть лекарство, которое замедляет течение болезни. Но, чтобы его получить, требовалось сдать генетический анализ. Мы с боем выбивали его, и все равно пришлось ждать полтора месяца. На получение лекарства ушло еще два месяца, хотя по закону нам должны были выдать его сразу. Мы запустили петицию, писали жалобы в прокуратуру, обрывали телефоны областного управления Минздрава.
Тогда же мы наткнулись «ВКонтакте» на пост о ребенке из Новосибирска с таким же диагнозом. И поняли, что нас может спасти трансплантация костного мозга. Мы связались с родителями этого ребенка, узнали, что в НИИ имени Горбачевой в Петербурге проводят трансплантацию, попросили телефон врача. Новокузнецкие врачи удивлялись: «А в России разве проводится эта процедура?» Многие даже не знают, как она проходит, и спрашивают, почему нет шрама на спине.
В Европе о донорстве рассказывают в школах и университетах, объясняют, как вступить в регистр. В России такая работа, к сожалению, не ведется. Мы с мужем запустили акцию в соцсетях, сами сдали кровь на типирование, попали в базу доноров костного мозга и привлекли туда еще 219 человек из нашего города.
Затем мы собрали деньги на поиски донора и уехали из Новокузнецка в Петербург. Из 32 потенциальных доноров подошел только один – 20-летний парень из Польши. Нашли его быстро, за месяц.
Когда Леве был год и три месяца, ему провели трансплантацию. Было очень страшно, потому что никто не знал, приживется донорский костный мозг или нет. Сама процедура прошла нормально, но реабилитационный период был очень тяжелым: сыну искусственно гасили иммунную активность, чтобы его организм не начал отторгать донорский костный мозг. Мы еще полтора года после трансплантации боролись с осложнениями (сепсис, пневмония и т. д.). Но у нас был замечательный врач: она помогла нам пережить это тяжелое время.
Сейчас Леве шесть лет. Он обычный здоровый ребенок. Уже умеет читать и прекрасно играет в шахматы. В следующем году пойдет в первый класс. Он не помнит все те ужасы, что нам пришлось пережить.
Мы с мужем давно мечтали познакомиться с донором. Такая возможность появилась только через три года после трансплантации. Мы написали письмо, перевели его на польский и отправили донору через наш регистр. Тобиаш раскрыл свои данные, и с тех пор мы общаемся по переписке, рассказываем, как у кого дела и что нового. Тобиаш умный, очень активный, образованный молодой человек. Программист и еще играет в театре. Тобиаш называет Леву младшим генетическим братом и зовет нас в гости, но из-за пандемии коронавируса сложно куда-то уехать.
«Счастье от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию»
Тобиаш Маджак, 25 лет,
Лодзь, Польша
Мне было 18 лет, когда я решил присоединиться к регистру потенциальных доноров. К нам в школу пришла девушка, которая рассказала, что забор костного мозга напоминает донорство крови, но процесс намного серьезнее и сложнее. Однако донорские клетки для кого-то могут стать единственным шансом на спасение. В тот момент я понял, что обязан стать донором, ведь это решение может повлиять на чью-то жизнь.
Сделать это оказалось проще простого. Я обратился в фонд DKMS при Damian Medical Centre – польскую международную компанию, которая осуществляет забор стволовых клеток и костного мозга от доноров, не являющихся родственниками. Сотрудники компании приезжают к тебе, делают забор слюны и отправляют ее на анализы. Все, вы – потенциальный донор. В Польше программа донорства работает очень хорошо. Много рекламы в интернете, повсюду призывы к ней присоединиться. Многие люди в моем окружении – потенциальные доноры.
Кто-то ждет своего реципиента один день, кто-то – 20 лет, а кто-то – всю жизнь. Я ждал год с небольшим. Мне никто не звонил и не писал, я уже даже успел про все это забыть, пока однажды мне на почту не пришло письмо: «Вы можете спасти чью-то жизнь. Если вы в этом заинтересованы. » Как я мог быть не заинтересован?
Кстати, пока ты не лег в больницу, у тебя есть возможность отказаться в любой момент. Но я был счастлив, что могу спасти чью-то жизнь. DKMS взял на себя все расходы: сотрудники нашли для меня больницу, привезли в Варшаву, компенсировали дорогу, проживание и питание. Я был поражен их заботой. Весь процесс – от подготовки до выписки из больницы – длился три дня. Нужно было лечь в больницу за день до операции и после еще один день провести под наблюдением врачей. Я полностью восстановился через две недели. У меня осталась только точка на спине, как напоминание об операции – очень ею горжусь.
Многие спрашивали, было ли мне страшно, ведь во время операции могли возникнуть осложнения. Но сотрудники DKMS окружили меня заботой и дали всю необходимую информацию о том, как все будет проходить, так что я не слишком беспокоился. Многие знакомые и друзья после этого решили присоединиться к донорской программе. Я доказал своим примером, что это проще, чем кажется.
Должен сказать, что моя семья до конца не осознавала, что это за процесс. Что мне придется ложиться в больницу минимум на три дня, что будет операция и так далее. Так что они очень удивились, узнав, насколько это серьезный процесс. Но когда все закончилось, они очень мной гордились. Мама до сих пор гордится моим поступком.
Информацию о том, кто является твоим реципиентом, можно получить после операции. Тебе называют только пол и возраст человека, страну его проживания. Когда я лежал в больнице, мне позвонила женщина и сказала: «Вы только что спасли жизнь трехлетнего мальчика из России». Сложно описать словами, что я тогда почувствовал.
Через несколько лет мне на электронную почту пришло письмо из России. Я был очень удивлен: у меня не то чтобы много друзей из вашей страны. Я открыл его: «Здравствуйте, это мама мальчика, чью жизнь вы спасли. » В тот момент мне стало неловко.
Сейчас мы общаемся. Родители Левы шлют мне фото из разных поездок или просто делятся чем-то повседневным. Я рассказываю, как у меня дела и чем я занимаюсь. У нас очень теплые отношения, но они так меня благодарят, что я порой теряюсь и не знаю, как реагировать. Каждый раз, когда они пишут мне «спасибо», я отвечаю, что вообще-то я тоже получил от донорства много хорошего, ведь ощущение счастья от осознания того, что ты спас чью-то жизнь, не поддается никакому описанию. Поэтому не нужно меня так часто благодарить. Мне очень хорошо – и это моя награда.
Целиком материал вы можете прочитать по ссылке.
С 2010 года развитием донорства костного мозга в России занимается Русфонд. В 2017 году организация создал некоммерческий регистр – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, сегодня в нем зарегистрировано свыше 54 тысяч человек. Стать потенциальным донором костного мозга может любой здоровый человек в возрасте от 18 до 45 лет. Нужно просто сдать кровь в любом медицинском офисе «Инвитро». Биообразцы поступят в специализированную лабораторию на типирование (исследование генов тканевой совместимости). По итогам исследования, данные будут внесены в Национальный регистр.
Процедуру забора крови для типирования и логистику образцов берет на себя «Инвитро». Забор же костного мозга происходит непосредственно в больнице.
Забрать костный мозг можно двумя способами: шприцом из тазовой кости под общим наркозом (не требует предварительной подготовки, занимает около 40 минут) или через периферическую кровь: донору заранее вводят препараты, которые усиливают выброс стволовых клеток в кровоток; кровь откачивают из локтевой вены, она проходит через клеточный сепаратор и возвращается донору; процедура длится 5−6 часов.
Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты
Олеся Остапчук СПИД.ЦЕНТР
Костный мозг достают из спины? Донор рискует своим здоровьем? Врачи относятся к донору хуже, чем к пациенту? По данным ВЦИОМ, 61 % россиян ничего не слышали о донорстве костного мозга, а каждый второй респондент считает процедуру опасной. И тем не менее трансплантация устойчивого к вирусу косного мозга остается самой перспективной технологией полной элиминации ВИЧ. СПИД.ЦЕНТР подготовил подробный разбор мифов о донорстве косного мозга, поговорив с онкологом-гематологом, консультантом «Фонда борьбы с лейкемией» Сергеем Семочкиным и донором костного мозга Ириной.
Что такое костный мозг и где он вообще расположен?
Это кроветворная ткань, которая находится в крупных костях человека. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки (ГСК), когда они делятся и созревают — образуются все виды клеток крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты. ГСК — отправная точка для процесса кроветворения в организме. Процесс их деления практически ничем не ограничен: из небольшого числа ГСК может появиться множество «дочерних» клеток, они будут делиться дальше, созревать, а из них образовываться другие клетки крови.
Из-за такой способности ГСК к делению, они чувствительны к цитостатической химиотерапии и облучению. Поэтому процесс кроветворения может нарушиться во время лечения онкологических заболеваний (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, как правило, этот процесс останавливается). Если ввести такому пациенту подходящие ГСК, они смогут заселить костный мозг пациента своими «дочерними» клетками и восстановить кроветворение. Соответственно, цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному (реципиенту).
А как его достают? Большим шприцем из позвоночника?
Костный мозг — не спинной, поэтому никто не будет выкачивать у доноров стволовых клеток жидкость из позвоночника. Собрать клетки можно двумя способами. Первый и самый распространенный — взять их из крови. В таком случае донору предварительно на протяжении нескольких дней вводят подкожно препарат — стволовые факторы роста, что стимулирует выход ГСК из костного мозга в кровь.
Сам забор клеток из крови очень похож на обычное донорство компонентов крови, например, тромбоцитов. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов.
Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг. Для этого донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (это не более 5 % всего костного мозга). После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре. После процедуры могут быть болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.
Второй вариант используется существенно реже, когда врачам не удается собрать периферические, то есть циркулирующие в крови, ГСК. Поскольку он сложнее, соглашаются на него в основном родственники нуждающегося в трансплантации. Впрочем, донор сам может выбрать способ забора клеток.
По данным американской компании Be The Match, которая курирует самый большой регистр (банк) доноров костного мозга в мире, хирургическое вмешательство для забора стволовых клеток требуется в 23 % случаев. По другим цифрам — американского Института юстиции — хирургическая процедура делается в 30 %, а в 70 % — стволовые клетки забирают через кровь.
Любой ли костный мозг подойдет больному или он чем-то отличается?
Нет, костный мозг у каждого свой. Найти себе донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем с кровью. Иногда среди родственников пациента может оказаться потенциальный донор костного мозга, но так бывает только в 50 % случаев. Если среди родных нет никого подходящего, нужно искать человека с таким же HLA-генотипом (это цифровой показатель генов, он отвечает за тканевую совместимость).
Найти донора можно через регистры (банки) доноров костного мозга. В них содержатся данные людей, прошедших фенотипирование — исследование клеток и генотипа — и согласившихся стать донорами ГСК.
А как выглядят банки костного мозга?
Это не огромные больницы с генетическими материалами, а электронные базы, компьютерная сеть, в которой хранится информация о генотипе потенциальных доноров и больных. Система определяет, насколько совместимы донор и реципиент.
Совместимость у всех разная. У каждой клетки человека есть свой набор рецепторов — главный комплекс гистосовместимости. Рецепторы находятся на поверхности клетки, и по ним можно определить информацию о белках, которые находятся внутри. Так клетки собственной иммунной системы могут вовремя определять нарушения среды внутри клетки и устранять их или сигнализировать о них. До какого-то момента иммунная система способна таким образом распознавать наличие опухоли.
по теме
Лечение
Зафиксирован второй случай излечения от ВИЧ. На самом деле он третий
Для трансплантации необязательна совместимость групп и резус-факторов крови, важнее именно генетическая совместимость. Среди идеально подходящего неродственного донора и родственного донора, совпадающего не по всем пунктам, врачи выберут, скорее всего, последнего, потому что с ним ниже вероятность отказа от донации.
Порой больному подходят сразу 50-70 доноров, но бывает, что «генетический близнец» в регистре вовсе не находится. В последнем случае можно попробовать организовать донорские акции, чтобы больше людей прошли типирование, но в любом случае, если подходящего донора нет в банке, помочь пациенту не получится. Каждый год не менее трех тысяч людей умирают, потому что не смогли найти себе подходящего донора.
Пациент и донор с одним и тем же этническим происхождением вероятнее подойдут друг другу. Чем больше людей проходит типирование, тем больше в регистрах разных генетических данных, а значит, выше вероятность совместимости пациента и донора.
По данным американской компании Be The Match, больше всего проблем с поиском донора костного мозга у темнокожих людей, индейцев, уроженцев Аляски, азиатов, коренных гавайцев и других жителей островов Тихого океана, латиноамериканцев и метисов. Американский Институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, у которых нет родственного донора, находят себе подходящего только в 25 % случаев, при этом, если донора нашли, в 80 % случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот показатель равен 40 %, для латиноамериканцев — 45 %, для европейцев — 75 %. Конкретный процент для метисов в статистике не приводится, но институт уточняет, что для них ситуация гораздо хуже.
Зачем нужны доноры костного мозга?
Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 4214 пересадок нужны взрослым и 900 — детям. В России нет общего регистра данных для доноров, каждый банк считает своих доноров сам. По словам онколога-гематолога Сергея Семочкина, самый большой банк стволовых клеток в России находится в Кирове в центре «Росплазма». В нем зарегистрировано 35 787 человек.
Еще один большой реестр доноров костного мозга в нашей стране находится в ведении «Русфонда» — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. На 31 октября 2019 года в нем состояли 29 178 доноров костного мозга.
Во всемирном банке костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) зарегистрировано 35,6 миллиона человек. Однако найти там совместимого с россиянином донора сложно — в нашей стране много национальностей и генетических сочетаний, которых нет больше нигде в мире. Вероятность, что русский человек найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежных.
Семочкин приводит пример, что зачастую кавказцы не могут найти своего «генетического двойника» в европейской базе. Но у них больше детей в семье, поэтому выше вероятность найти родственного донора. Огромная проблема с поиском доноров и у малочисленных этносов, например, жителей Крайнего Севера. Как правило, найти донора им не удается.
Единственное решение проблемы — вступление в национальный регистр как можно большего количества людей разных национальностей. Как объясняет Семочкин, затраты на трансплантацию клеток и все остальные процедуры российского пациента с российским же донором не превышают 160 000 рублей. В то же время процедуры и трансплантация с донором из европейского банка требуют порядка 20 000 евро. Государство не может выделить такие деньги, у пациентов их тоже, как правило, нет — финансирование ложится на благотворительные фонды.
Как стать донором?
В России стать донором может любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, в некоторых случаях — до 50 лет. Возраст имеет значение: чем моложе донор, тем выше концентрация клеток в трансплантате и их «качество».
Студентка магистратуры МГИМО Ирина стала донором костного мозга в конце октября этого года. До этого она с 18 лет регулярно сдавала кровь и тромбоциты в донорских организациях. Три года назад она прочитала колонку Валерия Панюшкина «Встреча» о том, как познакомились донор и реципиент, и окончательно решила сдать костный мозг.
Первый шаг — сдача крови на типирование. Это можно сделать в любой из крупных частных медицинских лабораторий или в лабораториях некоторых медицинских центров или регистров. Посмотреть полный список центров, позволяющих попасть в банк «Русфонда», можно здесь.
Ирина выбрала Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там она сдала около 10 миллилитров крови на типирование и подписала соглашение о вступлении в регистр. Оно ни к чему не обязывает донора — можно отказаться в любой момент. Но это важно для реципиента — за 10 дней до пересадки стволовых клеток проводится высокодозная химиотерапия, которая полностью уничтожает кроветворную и иммунную системы. Поэтому отказ в последнюю минуту может быть губителен для того, кто ждет трансплантации.
Через полтора месяца после типирования на электронную почту Ирины пришло сообщение, что с анализами все в порядке и ее занесли в регистр.
по теме
Лечение
«В поисках исцеления». Что нового было на конференции CROI-2019?
«Я тогда почувствовала большую ответственность. Стояла на перекрестке и думала: а вдруг меня сейчас собьет машина, и я не смогу сдать. Меня это не то чтобы особо напрягало, но я стала отвечать на все звонки с незнакомых номеров, мало ли», — вспоминает она.
Через два года Ирине в мессенджер с неизвестного номера написали, что она подошла пациенту (из России), позвали на расширенное типирование, а также сдать анализы на ВИЧ и гепатит. Результаты анализов она ждала еще пять дней, параллельно врачи обследовали остальных подходящих доноров. Ответ прислали также в мессенджере: совместимость Ирины с пациентом 9 из 10, а у другого донора 10 из 10, врачи выбрали его.
Спустя полгода ей снова позвонили, оказалось, что пересадка так и не состоялась, а донор все еще был нужен. Она приехала в центр гематологии, поговорила с врачом, сдала кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделала флюорографию и ЭКГ. Через несколько дней позвали на уколы. Количество уколов зависит от веса донора, в среднем, делают 1-2 укола в день на протяжении трех дней. Ирине назначили дважды в день. Родителям она не стала говорить про свое донорство — не поняли бы. Поэтому приходилось прятать шприцы с лекарством в упаковках от зубной пасты в холодильнике.
По словам девушки, побочные эффекты были незначительные: на второй день появилась небольшая ломота в костях, «будто провела ночь в неудобной кровати», на третий — ощущение «тяжелой головы». Все это время врачи были на связи. Медицинские организации одинаково заботятся и о доноре, и о реципиенте: с момента прохождения необходимых для сдачи процедур донор формально числится как пациент при госпитализации, даже если не лежит в больнице, а сидит дома, как Ирина.
Можно ли донору знакомиться с реципиентом?
Да, но через два года и только если обе стороны согласны. За два года станет понятно, смог ли костный мозг донора прижиться у реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. А в Испании донорам и реципиентам запрещено видеться на протяжении всей жизни. Анонимность обеспечивает безопасность. Если они познакомятся сразу после донации, а через месяц костный мозг не приживется, то родственники больного могут «отомстить» донору, обвинить его в чем-то, в чем он не виноват. Анонимность позволяет избежать этого. С другой стороны такая мера позволяет избегать шантажирования родственников реципиента и вымогательства у них денег.
Донорство костного мозга проводится безвозмездно, можно узнать лишь пол и возраст больного, а также передать что-то анонимное в знак поддержки. Ирина передала открытку, на которой изображены руки, держащие кофейную чашку, на фоне гор. «Я там написала: поправляйся, я в тебя верю. Никакую информацию о себе нельзя указывать, мне даже сказали писать в настоящем времени, чтобы не было окончаний прошедшего времени, по которым можно определить род», — рассказывает Ирина.
Потенциальную встречу с реципиентом девушка не представляет. По количеству взятых у нее стволовых клеток и предполагаемой массе тела, она считает, что ее реципиент — мужчина средних лет. «Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, да и о чем мы будем разговаривать? Я бы хотела, чтобы эта встреча произошла на каком-то мероприятии, в медицинском центре, например. Так мне было бы легче».
Трудно ли восстановиться после донорства костного мозга?
Пообщаться с корреспондентом Ирина смогла уже через пару дней после донации: «Мне важно, чтобы мои друзья и другие люди видели, что я сдала костный мозг и со мной все нормально. Я не лежу после этого в реанимации».
Донор отдает малую часть своего костного мозга — 5 % стволовых клеток здорового человека достаточно для восстановления кроветворения у больного. Потеря части стволовых клеток никак не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение семи-десяти дней. Оставшиеся в крови донора ГСК самостоятельно обратно всасываются в костный мозг. Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток, то есть сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.
На каком уровне находится трансплантация стволовых клеток в России?
По словам Сергея Семочкина, сама российская система пересадки костного мозга очень хорошая, но проблема в нехватке учреждений, делающих трансплантацию, в России их — единицы. Недостаточно учреждений, квалифицированных сотрудников, нет государственного финансирования. После трансплантации реципиент должен еще несколько лет — минимум два года — получать терапию на подавление иммунных реакций. Например, если пациент из региона, а костный мозг ему пересаживали в Санкт-Петербурге, то дальнейшее ведение пациента должно проходить в его регионе. Но это сложно, объясняет Семочкин, врачей в регионах к этому не готовят, они не понимают, что делать. В итоге люди вынуждены постоянно обращаться в федеральный центр, а это тормозит трансплантацию следующих пациентов.