Что такое онкобольные дети
Рак у детей
Основные факты
Проблема
Рак является одной из ведущих причин смерти детей и подростков, особенно в странах с высоким уровнем дохода. Вероятность выживания ребенка с диагностированным раком зависит от того, в какой стране он живет: в странах с высоким уровнем дохода от рака излечиваются более 80% заболевших детей, в то время как во многих СНСД этот показатель составляет лишь 15-45% [3].
Что вызывает рак у детей?
Рак возникает у людей любого возраста и может поражать любую часть организма. Он начинается с генетических изменений в отдельных клетках, которые затем начинают размножаться, что приводит к возникновению новообразования (опухоли). При отсутствии лечения раковая опухоль разрастается, вторгается в другие ткани организма, повреждает их и приводит к смерти. Раковые заболевания у детей, в отличие от взрослых, в подавляющем большинстве случаев не имеют установленной причины. Многие исследователи делали попытки определить причины детского рака, но лишь небольшое число онкологических заболеваний в детском возрасте вызвано факторами, связанными с воздействием окружающей среды или образом жизни. Основной задачей профилактики рака у детей должно быть формирование у них таких моделей поведения, которые предупредят развитие предотвратимых онкологических заболеваний во взрослом возрасте.
Факторами риска детского рака являются некоторые хронические инфекции, такие как ВИЧ, вирус Эпштейна-Барр и малярия. Эти факторы риска особенно актуальны в СНСД. Другие инфекции у детей могут повышать риск развития рака во взрослом возрасте, и этим объясняется важность вакцинации (против гепатита В – для профилактики рака печени и против вируса папилломы человека – для профилактики рака шейки матки) и других методов, таких как ранняя диагностика и лечение хронических инфекций, которые могут привести к развитию рака.
По имеющимся на сегодняшний день данным, примерно у 10% всех онкологических пациентов детского возраста имеется генетическая предрасположенность к раку [5]. Для выявления факторов, влияющих на развитие рака у детей, необходимы дальнейшие исследования.
Улучшение показателей исхода детских онкологических заболеваний
Поскольку предотвратить развитие рака у детей, как правило, невозможно, наиболее эффективная стратегия для сокращения бремени детского рака и улучшения показателей исхода болезни заключается в сосредоточении внимания на своевременной и правильной диагностике с последующим действенным лечением, основанным на фактических данных, и индивидуально-ориентированной поддерживающей терапией.
Ранняя диагностика
Рано выявленный рак чаще поддается эффективному лечению, и это повышает вероятность выживания пациента при меньших страданиях и нередко более дешевом и менее интенсивном лечении. Раннее обнаружение болезни и незамедлительное оказание помощи позволяют значительно облегчить жизнь заболевшего раком ребенка. Правильный диагноз имеет решающее значение для лечения таких пациентов, поскольку лечение каждого вида рака должно проводиться по определенной схеме, часто предусматривающей хирургическое вмешательство, лучевую терапию и химиотерапию.
Ранняя диагностика состоит из трех компонентов [6]:
Ранняя диагностика весьма актуальна во всех обстоятельствах и улучшает показатели выживаемости при многих видах онкологических заболеваний. Программы, направленные на содействие развитию ранней и точной диагностики, успешно реализуются в самых разных странах независимо от уровней дохода, нередко в рамках совместных усилий правительственных органов, гражданского общества и неправительственных организацией с энергичным участием родительских объединений. Рак у детей сопровождается рядом тревожных симптомов, которые могут заметить члены семьи и квалифицированные специалисты по оказанию услуг первичной медико-санитарной помощи.
Скрининг, как правило, не является эффективным методом выявления рака у детей. В отдельных случаях возможность проведения скрининга может быть рассмотрена, если речь идет о группах повышенного риска. Например, некоторые раковые заболевания глаз у детей могут быть вызваны наследственной мутацией, и, если такая мутация или болезнь выявляется у членов семьи ребенка с ретинобластомой, им может быть предложено пройти генетическое консультирование и мониторинг состояния братьев и сестер заболевшего с регулярным обследованием органов зрения на ранних этапах жизни. Генетические факторы имеют значение лишь в небольшом числе случаев заболевания детей раком. При этом не имеется качественных фактических данных, которые могли бы подтвердить необходимость осуществления программ скрининга всего детского населения.
Лечение
Правильный диагноз крайне важен при назначении соответствующего курса лечения для определенного вида и стадии рака. Стандартная терапия включает химиотерапию, хирургическое вмешательство и/или лучевую терапию. Необходимо также уделять особое внимание продолжающемуся физическому и когнитивному развитию детей и статусу их питания. Для всего этого требуется преданная своему делу многопрофильная команда. Доступность эффективной диагностики, лабораторного исследования образцов, основных лекарственных средств, препаратов крови, лучевой терапии, технологий, психосоциальной помощи и симптоматической терапии во всем мире неодинакова и не обеспечивает соблюдения принципа справедливости.
Вместе с тем, более 80% детей с онкологическими заболеваниями можно вылечить в тех случаях, когда доступны медицинские услуги для лечения детского рака. Например, медикаментозное лечение включает назначение недорогих препаратов-дженериков, внесенных в разработанный ВОЗ перечень основных лекарственных средств для детей (он включает 27 цитотоксических агентов, 5 таргетных препаратов и 4 гормональных препарата для лечения рака у детей). Дети, прошедшие курс лечения, нуждаются в постоянном медицинском наблюдении для отслеживания возможного рецидива и контроля за любыми возможными долгосрочными неблагоприятными последствиями лечения.
Паллиативная помощь
Паллиативная помощь заключается в облегчении вызванных раком симптомов и улучшении качества жизни пациентов и их семей. Не все дети, заболевшие раком, могут быть излечены, однако облегчить страдания можно в каждом случае. Оказание педиатрической паллиативной помощи считается одним из основных компонентов комплексной медико-санитарной помощи. Оно должно быть предусмотрено с момента диагностирования заболевания и продолжаться в течение всего времени лечения и ухода за больным независимо от того, получает ли ребенок терапию с целью излечения или нет.
Программы паллиативной помощи могут осуществляться как на базе местного сообщества, так и на дому для купирования боли и оказания психосоциальной поддержки пациентам и членам их семей. Для облегчения умеренных и сильных болей при раке, которые возникают у более чем 80% онкологических пациентов в терминальной стадии, должен быть обеспечен надлежащий доступ к пероральному морфину и другим обезболивающим препаратам.
Деятельность ВОЗ
В 2018 г. ВОЗ совместно с партнерами учредила Глобальную инициативу по борьбе против детского рака, призванную обеспечить руководство и оказание технической помощи правительствам в подготовке высококачественных программ в отношении детского рака [4] и закреплении их положительных результатов. Цель инициативы состоит в том, чтобы к 2030 г. довести общемировой показатель выживаемости всех больных раком детей как минимум до 60% и существенно сократить их страдания. Это означает увеличение показателя эффективности лечения примерно вдвое и спасение еще одного миллиона жизней в ближайшие десять лет. Задачами Глобальной инициативы являются:
Для содействия реализации Глобальной инициативы были разработаны механизм CureAll и сопутствующий комплекс технических мер, который призван помочь странам в проведении оценки их текущего потенциала, установлении приоритетов, формировании инвестиционных портфелей, разработке основанных на фактических данных стандартов медико-санитарной помощи и мониторинге прогресса. Был создан портал для обмена информацией, призванный содействовать обмену опытом и знаниями между странами и партнерами.
ВОЗ и Международное агентство по изучению рака (МАИР) осуществляют сотрудничество с Международным агентством по атомной энергии (МАГАТЭ) и другими организациями системы ООН и партнерами для:
Глобальная инициатива по борьбе против детского рака является частью ответных действий, осуществляемых в рамках выполнения резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения «Профилактика рака и борьба с ним в контексте комплексного подхода» (WHA70.12), в которой содержится настоятельный призыв к правительствам и ВОЗ активизировать деятельность по выполнению задач, изложенных в Глобальном плане действий по профилактике неинфекционных заболеваний и борьбе с ними и в Повестке дня ООН в области устойчивого развития на период до 2030 г. и предусматривающих сокращение преждевременной смертности от неинфекционных заболеваний и достижение всеобщего охвата услугами здравоохранения.
«Я боюсь исчезнуть»: что чувствуют онкобольные дети и кто их поддерживает
Антон Кузнецов является сотрудником психологической Службы клинических психологов, созданной Благотворительным фондом «Дети России» при Центре детской онкологии и гематологии ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга. Также специалист сотрудничает с областным онкологическим диспансером для взрослых, консультируя больных.
— Антон Олегович, психологи говорят, что, когда о диагнозе рак узнают взрослые, у них сначала наступает шок, затем отрицание, депрессия и только через длительное время стадия примирения. Дети испытывают такие же эмоции?
— У них нет таких ярких проявлений, как у взрослых. Чаще бывает, что, когда врач объявляет диагноз, первая психологическая помощь требуется родителям заболевшего ребенка. Также взрослое поведение могут показывать подростки-старшеклассники.
С 2014 года под руководством команды клинических психологов и при поддержке фонда «Дети России» в Центре детской онкологии и гематологии работает и волонтерская служба. Добровольцы регулярно устраивают праздники, мастер-классы и развлечения для маленьких пациентов и их родных.
Совсем маленькие дети не понимают, что происходит – они болеют, когда у них что-то физически болит. Когда болевых ощущений нет, это те же самые обычные хулиганистые дети, которые бегают по отделению, играют с волонтерами.
А ребята среднего школьного возраста прекрасно понимают, что такое рак, но реагируют на диагноз более спокойно и естественно. Я, к примеру, разговаривал с детьми 9-10 лет. Они говорят: мы хорошо знаем об этом заболевании, мы знаем, к чему оно может привести, у нас погибают наши друзья, с которыми мы познакомились в онкоцентре. Но относятся они к этому иначе, чем взрослые, как будто спокойнее.
— Почему?
— Дело в том, что у взрослых много «злокачественных» мифов вокруг онкологии. Они очень боятся умереть. У нас общество построено, скорее, на отрицании смерти, чем на понимании, что она естественная часть нашей жизни. А ребенок изначально в нормальных отношениях со смертью. Его еще не научили ее отрицать и не навязали ту систему стереотипов, которая сегодня распространена в нашем обществе.
Осознание смерти – это энергетический ресурс, и ребенок может этот ресурс направить на борьбу с онкологией и вылечиться. Неслучайно у детей показатели выздоровления от онкологии намного выше, чем у взрослых. Главное – не мешать ребенку выздоравливать!
Ведь болезнь – это не только физический, но и психологический процесс. Есть мамы, которые настолько переживают о ребенке, что стараются постоянно находиться рядом. Ребенок будет расценивать такое поведение как высокую тревогу и сделает вывод, что мама не справляется. Ребенка это, во-первых, может раздражать, а во-вторых, он вынужден тратить свои ресурсы не на выздоровление, а на то, чтобы успокаивать маму.
Поэтому мы, в случае необходимости, и проводим в первую очередь инструктаж для родителя – как себя вести и что делать. Надо, чтобы человек понял, на что ему опираться. Затем, когда родитель немного приходит в себя, я рассказываю о том, как устроена психика, с какими реакциями он столкнется. И что в этой ситуации мысли о том, что ребенка может не стать, – допустимы.
— А самим пациентам каким образом помогаете?
— Все зависит от их запросов. Часто, когда человеку ставят диагноз рак, у него возникает чувство одиночества: есть я, а есть все остальные. И тут психологическая задача – присутствовать рядом с человеком, просто поговорить с ним, причем темы могут быть вовсе не связаны ни с онкологией, ни с клиникой.
Есть запросы, связанные с нарушением питания, – например, когда ребенок после химиотерапии не может есть. Эта процедура приводит к интоксикации организма, как правило, человека тошнит, рвет. Есть определенные сроки, когда врачи разрешают вообще не кушать. Но если ребенок не ест дольше, чем можно, нас просят помочь ему вернуться к нормальному режиму питания. Заставлять силой ни в коем случае нельзя – иначе у него включится сопротивление, и он может не есть неделю-две, в итоге придется кормить его через зонд. Поэтому мы начинаем разговаривать с ним: просим вспомнить, что у него самое любимое в еде, что бы он хотел. В результате ребенок должен проголодаться и в психологическом, и физическом смысле и постепенно вернуться к нормальному питанию.
И, конечно, мы работаем со страхами. Наша задача – научить онкобольного пациента, будь он взрослый или ребенок, понять, откуда возникли эти страхи и что за ними стоит.
— У таких пациентов, скорее всего, самый главный страх – это страх смерти…
Например, ребенок заявляет: я боюсь, что я исчезну. Спрашиваем, откуда он это взял, и выясняется, например, что малыш посмотрел фильм, в котором герой конкретно исчез. Начинаем разбирать, а почему так произошло, объясняем, что в жизни все иначе, и страх рассеивается. Кроме того, ребенок начинает понимать, что он может говорить о своих страхах, и ему психологически становится легче.
На практике видно, что если человек у себя в голове этот контракт подписал, то и побочных эффектов после процедуры у него намного меньше, чем у тех, кто проходил ее без такого осознания.
Определенная работа проводится и с находящимися на паллиативном лечении, с теми, кто уйдет из жизни. Дети школьного возраста могут это осознавать. Некоторым хочется поговорить о том, что их ждет, но взрослые, как правило, не хотят этого делать, говорят о том, что все будет хорошо. Психолог работает над тем, чтобы родители могли говорить со своим ребенком на эти темы.
— Как родственникам вести себя с умирающими людьми, чтобы лишний раз не ранить их чувства?
— Надо помнить, что умирание – это процесс, требующий предельной искренности. Перед смертью люди прекрасно чувствуют фальшь, и она их раздражает, вызывает злость.
Им не нравится, когда говорят, что все будет хорошо, когда этого не будет. Вот говорят: «Не вешай нос, держись». А за что держаться-то? За капельницу?
С ними надо говорить и об обыденном, и о глубоком. Можно приводить друзей, если разрешает врач. Нельзя, чтобы ребенок, если он чувствует, что он умирает, думал, что его от всех изолировали. Желательно, чтобы он вообще провел последние дни дома. Если есть возможность обеспечить качественное обезболивание – лучше уходить в родных стенах.
— Как вы отвечаете на вопросы пациентов о том, что их ждет после смерти?
— В таких ситуациях в работу включаются сестры Службы милосердия, с которой мы сотрудничаем, священник. Они приходят и разговаривают с человеком на эту тему. Но спрашивают об этом довольно редко. Мы, психологи, в работе придерживаемся принципа не смешивать психологическую и духовную части. Иначе у пациента может возникнуть какая-то нежелательная реакция и потом мы не сможем ему помочь.
Вообще изначально у любого ребенка надо формировать правильное отношение к смерти. А современное общество старается убежать от этой темы. Раньше люди понимали, что рождение и умирание – это естественные процессы, и спокойнее к этому относились. Вот ваша бабушка вам рассказывала, зачем ей узел и конвертик в шкафу?
— Да, она даже подушку и иконы, которые надо положить в гроб, заранее приготовила…
— И у меня была такая бабушка. Когда человек умирал, гроб стоял в доме три дня, все могли приходить и прощаться с покойным. В день похорон гроб выносили во двор и ставили на столы, все прощались, и затем его увозили на кладбище. Детям давали конфеты, они радовались, бегали, обсуждали происходящее. А сейчас кладбища за бетонными заборами за пределами города, прощаются с покойным не дома, а в ритуальном зале или крематории. Все происходит очень быстро.
— Наверное, родители считали, что, если они скажут ребенку правду, он болезненно ее воспримет, начнет бояться смерти…
Я общался с онкобольными ребятами лет десяти, которые знали, что их не будет. Мы играли в карты, и они сами начинали задавать вопросы, про то, что такое рай. Таким образом ребята исследуют, что их ждет. Не надо избегать этих разговоров, а родители их пугаются, впадают в панику. В результате ребенок свое внутреннее отодвигает в сторону и начинает спасать родителей.
— Но родителей тоже можно понять: потерять ребенка – это очень страшно. Каждый делает все возможное, чтобы спасти жизнь близкого человека…
— Люди часто думают, что они могут повлиять на другого человека, на его судьбу, здоровье. Но порой человек сам знает, как ему лучше. Неизлечимые пациенты, как правило, чувствуют, что не поправятся, хотя могут не говорить об этом вслух. Кто-то из них уже не хочет лечиться, а его таскают по разным больницам, не оставляют в покое.
Я один раз видел маму, сын которой сказал, что он не хочет лечиться. Женщина ответила: я ему верю, я не буду его лечить, и остаток времени его детства мы проведем так, как он хочет, – в поездках по монастырям по всей стране.
Бывает, он уже готов умереть, хочет избавиться от страданий, а родственники его тянут и тянут. В таких ситуациях наше желание продлить ему жизнь противоречит его желанию успокоиться. Бывает, когда ребенок уже находится в искусственной коме, мы работаем с его мамой. Когда мама психологически смиряется с мыслью об уходе своего ребенка, то он может умереть. У детей настолько сильная связь с матерью, что даже в коме они чувствуют ее эмоции.
— Но легче от того, что она его отпустила, матери вряд ли будет…
Есть естественный процесс: горевание. Если вы не горюете, вы не сможете начать следующий этап жизни. И этот процесс надо пережить.
— После смерти маленьких пациентов вы продолжаете помогать их родителям?
— Мы говорим им, что у них всегда есть возможность обратиться за помощью. Но обращаются редко. Кому-то помогают справиться родственники, кто-то уходит в церковь.
— А есть ли в Екатеринбурге службы, куда онкобольные люди и их близкие могут обратиться за поддержкой?
— Единого реабилитационного центра в нашем городе пока, к сожалению, нет, и действительно, люди порой не знают, куда обратиться. При детском онкоцентре есть наша служба. Есть также план сделать детский реабилитационный центр.
Также я сотрудничаю с некоммерческой организацией «Вместе ради жизни». Она выиграла грант и в феврале планирует открыть свой центр по оказанию помощи – как социальной, так и психологической – взрослым онкологическим больным. Я надеюсь, что эти планы реализуются, это действительно важно.
Что такое онкобольные дети
Для всех родителей, нуждающихся в ответах на подобные вопросы, работает круглосуточная бесплатная горячая линия помощи онкобольным Служба Ясное утро, позвонив на которую можно получить психологическую и информационную поддержку.
Мы попросили ведущего психолога службы Татьяну Субычеву рассказать, как справиться с первым шоком и какие важные шаги нужно предпринять в самом начале.
Что важно знать:
1. Чувство вины – одно из самых сильных, угнетающих и разрушающих чувств, которое начинают испытывать родители, узнав о диагнозе своего ребенка. В болезни ребенка вины родителей нет, как нет её и в том, что болезнь не была обнаружена сразу. Рак начинается бессимптомно, на клеточном уровне, поэтому его крайне трудно «не проглядеть».
2. Очень важно разрешить себе испытывать все чувства, с которыми придется столкнуться. Каждое из этих чувств закономерно, каждое нужно прожить – это естественная реакция человеческой психики. Некоторые из этих чувств можно будет использовать для борьбы с болезнью.
3. Шок – самая первая реакция, которую испытывает человек, столкнувшись с предполагаемым или уже подтвержденным онкологическим диагнозом ребенка. В этом состоянии хочется замкнуться, уйти в себя. И это как раз то, чего делать не стоит. Не надо закрываться в себе, не надо пытаться пережить все в одиночестве (боясь, например, причинять кому-то из близких боль). Наоборот, следует обратиться за помощью (профессиональной или к близким людям). Помощь сейчас – это возможность поговорить.
4. Важно проговорить все эмоции, чувства и мысли, которые возникают в связи с болезнью ребенка, дать им возможность выйти наружу, а не стараться спрятать их глубоко внутри. Разговаривать нужно столько, сколько требуется. Если хочется плакать, можно плакать. Через этот этап нужно пройти. Дальше будет по-другому.
5. Следующий этап принятия болезни – гнев. Если кто-то указывает, что ты неправ и злиться нельзя – это не так. Агрессия – важное и закономерное переживание, это проявление боли, которую испытывает человек от непонимания того, почему все это случилось с его ребенком. Агрессия проявляется как сильный энергетический всплеск, и его сила может помочь человеку собраться и начать предпринимать конкретные шаги, связанные с лечением.
6. Тревога и страх – также естественные чувства, которые может испытывать родитель больного ребенка. Чтобы не позволить этим чувствам себя разрушать, их нужно прорабатывать, проговаривать, раскладывать по полочкам, докапываться до сути – искать ответ на вопрос, что является их причиной.
7. Тревога и страх, как правило, проявляются в ситуации неопределенности, когда нет понимания, что и как будет дальше. В большинстве случаев и их основе – боязнь за жизнь ребенка. В этой ситуации, чтобы себе помочь, не нужно ставить каких-то далеко идущих планов и думать об отдаленных перспективах. Можно разложить маршрут действий на множество мелких и важных задач и приступить к их последовательному решению. После каждого пройденного этапа наступает следующий – и это новые действия и новые результаты. Так легче справиться с любой большой проблемой, которая внушает тревогу и страх.
Что нужно делать:
8. Очень важно обо всем подробно разговаривать с лечащим врачом, прояснять каждый возникающий вопрос. Не бывает «глупых» вопросов к врачу. Абсолютно все вопросы правильные, абсолютно все – важны, потому что тревога и страхи, как правило, вызваны недостатком информации. Понимание того, что происходит, и какая сейчас стоит задача, помогает совладать с тревогой и страхами, помогает справляться с этой задачей.
9. Схема шагов, которые нужно будет в первую очередь пройти, будет предложена первичным врачом. По пути следования от этапа к этапу появляется больше информации, начинает расширяться круг знакомств (например, с другими родителями или врачами), происходит накопление своего и чужого опыта, полезных и проверенных рекомендаций. Пока нет опыта и достаточного объема информации, не имеет смысла «бежать во все стороны и хвататься за любые предложения». Постепенно в тесном контакте с врачами ситуация выйдет на верный курс.
Подготовлено для Благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям ЖИВИ
Детская онкология: основные причины возникновения, как ее обнаружить у ребенка и что с этим делать
Как вы лечите детей, которые страдают от онкологии?
Тот же лейкоз хоть и трудно пропустить, важно начать лечение как можно раньше, ведь ребенок может погибнуть от кровоизлияния в мозг. У нас все лечится современными протоколами химиотерапии, если надо — отправляем на лучевую терапию в онкоцентр. Первые 36–38 дней, когда страшно отпустить ребенка домой, он обычно лежит в стационаре, потом ходит на поддерживающие курсы.
В интернете часто можно увидеть сообщение, что собирают деньги на лечение. У нас лечение платное?
Чаще всего это собирают деньги на лечение за границей, хотя хорошо лечиться можно и у нас. Самое главное — это не попасться на уловки мошенников, которые пытаются нажиться и потом живут всю жизнь на эти деньги, ни в чем себе не отказывая. У нас в центре лечат бесплатно; в случаях, когда необходима пересадка или органосохранная операция — мы отправляем в Санкт-Петербург или Москву, но все это тоже бесплатно. Минздрав края не оплачивает только поиск донора в международном регистре, но это делается за деньги спонсоров.
А зачем тогда все-таки отправляют детей за границу?
Родители так хотят, а препятствовать их желанию мы никак не можем.
Насколько успешно лечение?
Показатель выживаемости — 70–80 %, это очень много. Но, к сожалению, 20 % по статистике должны погибнуть от осложнений и рецидивов. Это мировая цифра, тут ничего не поделаешь. Но сейчас от осложнений практически уже не умирают, к счастью. Сколько может пройти времени от момента болезни до смерти — невозможно сказать, так как она может вести себя непредсказуемо. Мы поддерживаем общение с пациентами, многие уже закончили школы, университеты, родили детей, некоторые стали врачами и пошли работать в больницы города. Со всеми мы общаемся, например, у меня была пациентка с тяжелой формой болезни, но сейчас она родила двух детей. Много хороших историй.
Кстати, если мама страдала от онкологии в детстве, повышается ли шанс заболеть ею у детей?
Если лейкоз — нет. Про наследственные заболевания я уже говорила, если это ретинобластома и нейрбластома — то да.
Когда наступает выздоровление? Когда родители могут облегченно вздохнуть?
Если ребенок пять лет не болен, это ремиссия, выздоровление. Если до 5 лет заболевание вернулось, это рецидив. Но и тут есть шанс все-таки полностью вылечиться в зависимости от рецидива. Если это ранний рецидив, то шансов немного. А есть поздние, они хорошо лечатся, и дети живут.