Что такое паллиативное лечение в чем состоят особенности паллиативной помощи

Паллиативная помощь

Уважаемые коллеги! Представленный материал будет полезен специалистам с высшим и средним специальным образованием, а также лицам, которые сомневаются в выборе направления при поступлении в медицинское учреждение. В статье расскажем, что такое паллиативная помощь, кому она положена и особенности ее оказания.

Читайте в статье:

Образцы документов от эксперта:

Паллиативная помощь: что это значит

Паллиативная медицинская помощь (ПМП) — многосторонняя поддержка пациентов, у которых выявлены неизлечимые заболевания. Она включает помощь в решение психологических и духовных проблем, социальную адаптацию, симптоматическое лечение и устранение сопутствующих заболеваний.

Справка: концепция паллиативной помощи — удовлетворение нужд больного в стационарных, амбулаторных или домашних условиях.

Оказание паллиативной медицинской помощи помогает поддержать качество жизни, сформировать представление о смерти, но не помогает приблизить конец. Медики, работающие с такими пациентами, должны отличаться профессионализмом, оптимизмом, уметь заряжать позитивом, ведь каждый день им предстоит сталкиваться с болью, мучениями и депрессией.

Закон об оказании паллиативной помощи

Чтобы избежать нарушений со стороны медицинских сотрудников, разработан Федеральный закон от 21.11.2011 года №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который был доработан в 2019 году. В нем четко прописаны правила предоставления паллиативных услуг (ст. 36 Федерального закона от 21.11.2011 года №323-ФЗ):

После внесения корректировок, закон регулирует не только мероприятия, непосредственно связанные с оказанием медицинских услуг, но правила социальной поддержки, особенности обеспечения медикаментами.

Кому положена паллиативная помощь

Необходимость оказания ПМП возникает только в терминальной стадии заболевания, когда человек остро нуждается в снятии болевого синдрома и устранении сопутствующих симптомов. В этот период нет надежды на выздоровление, но есть шанс облегчить страдания. Как правило, к таким пациентам относят тех, кто страдает онкологией, тяжелыми хроническими болезнями, деменцией, нарушением мозгового кровоснабжения.

Справка: полный перечень заболеваний, при которых требуется оказание паллиативной помощи, отражен в приказе Министерства здравоохранения под №187н.

ПМП носит бесплатный характер — ее могут получить все люди с подтвержденным неизлечимым заболеванием, которые обратились в специализированное медучреждение. Для этого человек получает направление от своего лечащего врача, подготавливает выписки из истории болезни и рекомендации медицинского сотрудника.

Лица до 18 лет получают паллиативную помощь на основании заключения врачебной комиссии, но опекуны или законные представители вправе решать, госпитализировать ребенка в стационар или нет. В случае их бездействия вопросами лечения могут заниматься сотрудники органов социальной опеки. Они же становятся инициаторами разбирательства, в ходе которого решается вопрос о лишении родительских прав.

Кому оказывается паллиативная помощь без согласия

С 2019 года ПМП возможна и без согласия пациента или его законного представителя. В связи с изменениями руководители медучреждений обязаны разъяснить медицинским сотрудникам новые правила, а также утвердить внутренний порядок оказания услуг без согласия пациента.

Решение о его назначении паллиативного ухода принимает врачебная комиссия, которая учитывает:

Если комиссия не может дать заключение, решение принимает консилиум медицинских работников, в который входит специалист по оказанию паллиативной помощи, дежурный и лечащий врач. Решение отражают в медкарте, а о нем уведомляют заведующего отделением или главного врача, самого больного.

Что входит в паллиативную помощь

Паллиативная медицинская помощь включает в себя динамический мониторинг состояния здоровья пациента, проведение обучения, помощь в выполнении рекомендаций. Сотрудники медучреждений способствуют получению консультаций узких специалистов, при необходимости — сопровождают больных на прием к ним или привлекают волонтеров, соцработников.

Независимо от того, где оказывается паллиативная помощь — в стационаре или на дому, больного обеспечивают жизненно важными препаратами. Если организация имеет дело с онкобольными, у которых есть право на получение сильнодействующих наркотических средств, она закупает, хранит и выдает их пациентам. В этом случае медучреждение обязано:

Организация, которая ведет наблюдение и уход за тяжелобольными, закупает и предоставляет пациентам медицинские изделия, необходимые для поддержания жизненно важных функций организма. Перечень изделий утверждает Минздрав РФ.

Где оказывают паллиативную помощь

ПМП предоставляют не в каждом медицинском учреждении. Заведения должны иметь лицензию, которую получают в порядке, аналогичном для прочих работ и услуг. Это следует из постановления Правительства от 16.04.2012 года под №291, а также из приказа Минздрава от 11.03.2013 года под №121н.

В России ПМП оказывают:

Справка: порядки оказания ПМП утверждены приказом Минздрава от 14.04.2015 года №193н для детей, №187н для взрослых. При этом правила оказания помощи детям в хосписах закреплены приказами Минздрава №187н и №193н.

Модель системы оказания паллиативной помощи:

Всемирная организация здравоохранения просит учитывать пожелания тяжелобольных людей о месте проведения паллиативной помощи и завершения жизни, регистрировать дату наступления смерти. Сведения нужны для предварительной оценки эффективности помощи и сбора статистических данных.

Кто участвует в жизни тяжелобольных людей

В жизни тяжелобольного человека участвует целый ряд специалистов и служб. Ранее их список не был закреплен, но в измененном законе о паллиативной помощи появилась информация о том, кто взаимодействует с медучреждением и пациентом.

Волонтеры

В письме Минздрава под №28-4/1158 от 31.05.2018 года даны разъяснения по организации работы с волонтерами. Теперь медицинские учреждения подкрепляют отношения с ними договором, назначают ответственного за взаимодействие с ними. Кроме того, урегулирован вопрос медосмотров волонтеров. У них должна быть справка об отсутствии контакта с инфекционными больными, флюорография.

Социальные службы

Социальные службы и медучреждения работают на договорной основе. Социальные работники обеспечивают досуг, помощь в адаптации. Психологи работают над коррекцией отклонений, помогают принять ситуацию и избавиться от тревожности.

Церковь

Медицинские организации взаимодействуют с церковью, привлекают священников, если пациенты нуждаются в их помощи. Они заключают договор с представителями религиозных заведений, в котором отражают график посещения больных и их список. Образец договора Минздрав представил в письме №21–0/10/2–3097 от 19.10.2012 года. Документ позволяет не только ухаживать за тяжелобольными людьми, но и проводить церемонии, обряды, просветительскую деятельность.

Медицинские работники

Пациенты получают квалифицированную медицинскую помощь. С ними работают врачи разных специальностей, а также младший персонал.

Каким требованиям должен соответствовать врач паллиативной помощи

Должность «врач по паллиативной медицинской помощи» включена в номенклатуру должностей медицинских и фармацевтических работников, которая утверждена приказом Минздрава от 20.12.2012 года под №1183н. Медработники проходят специальное обучение и проверку знаний на соответствие требованиям профстандарта.

Должностная инструкция врача по паллиативной медицинской помощи

Профстандарт специалиста утвержден приказом Минтруда РФ под №409н от 22.06.2018 года. В нем перечислены требования к медицинскому работнику, необходимые навыки, уровень профессиональной подготовки и прочее. Врач должен уметь определять у неизлечимо больных пациентов проявления заболеваний, облегчать болевой синдром, чтобы улучшать качество жизни и т.д.

Если вы решили заняться помощью тяжелобольным людям, облегчить их страдания, пройдите профессиональную медицинскую переподготовку в центре ЦОКО. Ознакомьтесь с перечнем программ на сайте и выберите подходящее направление.

Кем осуществляется контроль качества оказания паллиативной помощь

Так как законом регулируется паллиативная помощь, порядок оказания услуг, работу медицинских организаций контролирует Росздравнадзор. В ходе проверок не исключены разбирательства, если медучреждение:

Организации постоянно должны улучшать качество оказания услуг, соблюдать требования нового закона и развиваться во всех направлениях. В случае выявления серьезных нарушений медучреждение или служба паллиативной помощи лишается лицензии.

Помните, что организация паллиативной помощи требует повышенного внимания. Работать с тяжелобольными людьми смогут только самоотверженные специалисты, которые пришли в медицину, чтобы облегчать жизнь больным и разделять их страдания. Периодическое прохождение курсов подготовки и переподготовки поможет лучше ориентировать в лечении и избегать проблем при проверках.

Больше материалов по теме:

Источник

Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы

Описаны основы концепции паллиативной помощи детям, ее отличия от паллиативной помощи взрослым. Приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Foundations of conception of palliative help to children were described, as well as its difference from palliative help to adults. Classification of states dangerous for life and leading to untimely death, when palliative help to children is provided, was presented.

Сегодня паллиативная помощь детям развивается наряду с паллиативной помощью взрослым пациентам, и в некоторых развитых странах наметилась тенденция к формированию самостоятельной медицинской специальности и самостоятельного направления медико-социальной помощи детям [1]. В конце 1970-х гг. первая служба по уходу на дому за детьми с диагнозом «рак» была создана в США — Edmarc Hospice for Children — детский хоспис в Вирджинии, 1978 г. [2]. Затем появился детский хоспис Helen & Douglas House в Оксфорде (Англия) в 1982 г., и в 1985 г. — детская больница St. Mary’s Hospital в Нью-Йорке (США) [3, 4].

В России начато развитие данного направления медико-социальной помощи детям. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание ее сути, отличий от паллиативной помощи взрослым, изучение опыта других стран и пионеров отечественной паллиативной помощи детям.

В 2002 г. Всемирная Организация Здравоохранения дает определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [5].

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

В основе паллиативной помощи детям лежат те же принципы, что и в основе паллиативной помощи взрослым, но она имеет и свою специфику. Заболеваемость детей злокачественными новообразованиями значительно ниже, зато дети в раннем возрасте страдают тяжелыми аномалиями и пороками развития, генетическими заболеваниями, рядом хронических прогрессирующих болезней, среди которых муковисцидоз, миодистрофии и др.

Время для начала паллиативной помощи порой сложно определить. На самом деле это совершенно индивидуально: одному ребенку паллиативная помощь может понадобиться с самого младенчества, в то время как другому ребенку с таким же состоянием она не понадобится в течение многих лет.

Варианты соотношения объемов паллиативной помощи и радикального лечения, направленного на продление жизни, на различных этапах развития заболевания неодинаковы. Паллиативная помощь — это мероприятия, которые проводятся не только в терминальной стадии болезни или в конце жизни ребенка с угрожающим жизни заболеванием. Паллиативная помощь может потребоваться сразу после постановки диагноза, но ее объем на протяжении всего периода болезни меняется в зависимости от ситуации.

Организация паллиативной помощи детям, как с онкологическими, так и с неонкологическими заболеваниями, крайне необходима. Интересна статистика американских авторов, опубликованная М. А. Бялик с соавт. (2002, 2004), о проблемах, требующих паллиативной помощи детям, и заболеваниях, при которых они выражены (табл.) [6].

На основании изучения автором принятых определений [7–14], прежде всего определения, данного Ассоциацией паллиативной помощи детям Великобритании (2008), в настоящее время можно дать следующую трактовку паллиативной помощи детям — активная всеобъемлющая помощь детям/подросткам с онкологическими и другими угрожающими жизни и приводящими к преждевременной смерти хроническими заболеваниями, целью которой является выявление и удовлетворение физических, психологических, социальных и духовных потребностей больного ребенка и членов его семьи, улучшение качества их жизни с момента выявления заболевания, на всем протяжении болезни до смерти и в период тяжелой утраты.

Для понимания определения необходимо сформулировать, что такое «состояния, приводящие к преждевременной смерти» и «угрожающие жизни состояния».

Состояния, приводящие к преждевременной смерти (Life-limiting Conditions), — состояния, при которых нет обоснованной надежды на излечение и от которых ребенок/подросток погибнет или в возрасте до 40 лет, или до смерти его родителей (в соответствии с определением Ассоциации поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) [13]. При ряде таких заболеваний наступает прогрессивное ухудшение состояния ребенка, приводящее его к полной зависимости от родителей или опекунов.

Угрожающие жизни состояния (Life-threatening Conditions) — состояния, при которых существует высокий риск летального исхода; радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения. Ниже приводится классификация таких состояний.

Классификация непроста, и приводимыми примерами не ограничиваются все состояния, при которых крайне необходима ребенку паллиативная помощь. Постановка диагноза — это только часть процесса; необходимо принимать во внимание различия в течении заболевания, его тяжесть, вызываемые им осложнения и необходимость принятия мер, а также характер их воздействия на ребенка и его семью.

Ниже приведена классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям [13].

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний) (например: злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность).

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии (например: болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса 1 ; мукополисахаридоз; мышечная дистрофия).

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например: тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга).

Эти четыре категории описывают четыре типа течения болезни, при которых потребуется предоставление паллиативной помощи (рис.). Эта классификация важна с точки зрения планирования и оценки потребностей в паллиативной помощи. Поэтому очень важно в сотрудничестве с органами здравоохранения создать всеобъемлющую базу данных детей с заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни. Однако это не значит, что все дети и молодые люди в этих четырех группах нуждаются в активной паллиативной помощи в течение всего заболевания. Некоторые из них, например дети из второй группы, могут иметь длительные периоды относительно хорошего состояния и, даже будучи в значительной степени инвалидизированы, могут обходиться без активной паллиативной помощи. Другие в той же группе могут нуждаться в активной паллиативной помощи уже на ранней стадии заболевания. Поэтому необходимость предоставления паллиативной помощи всегда должна определяться индивидуально [13].

Несмотря на общепризнанный факт, что паллиативная помощь детям и паллиативная помощь взрослым имеют много общего, очень важно подчеркнуть их основные различия.

Уникальные особенности паллиативной помощи детям диктуют необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых, что и должно приниматься во внимание при планировании службы педиатрической паллиативной помощи.

Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается самостоятельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, требует специальной подготовки врачей, медицинских сестер и психологов, специалистов по социальной работе и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, например, в Великобритании, США и Австралии, а в программу обучения студентов-медиков входит раздел паллиативной помощи [4, 14].

Паллиативная помощь — это профессиональная деятельность, при большинстве заболеваний — это специализированная педиатрическая помощь. Поэтому специалисты, оказывающие паллиативную и хосписную помощь, должны быть специально обучены. В Великобритании, например, чтобы стать специалистом паллиативной помощи в педиатрии, врач должен учиться 2 года. Тем более что принципы и философия, лежащие в основе паллиативной помощи, не приняты еще в нашем отечестве.

К сожалению, люди, приходящие работать в отделения паллиативной помощи и хосписы, как для взрослых, так и для детей, не отдают себе отчета в том, что они не подготовлены к работе в учреждении паллиативной помощи — они не знают, как правильно купировать симптомы, как разговаривать с родителями и родственниками, как определиться со своими эмоциями и своим миропониманием, приступая к медицинской деятельности «между жизнью и смертью». Хоспис — это не просто оборудованное отделение, уютные палаты, это люди и специфическая организация работы и медицинской, психосоциальной помощи. Опыт организации отделений паллиативной помощи и хосписов уже наработан, надо открыть ум и сердце для того, чтобы впитать в себя этот опыт. Этому необходимо учиться. Только тогда созданный хоспис будет не домом смерти, а домом без боли и жизни до конца.

В России появление паллиативной помощи детям началось в 1993 г. с организации в Москве детским онкологом, профессором Е. И. Моисеенко «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями». Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», который работает в сотрудничестве с Институтом детской онкологии Российского онкологического центра им. Н. Н. Блохина РАМН. Эта организация была пионером в становлении паллиативной помощи детям в России.

С 2003 г. в Санкт-Петербурге было организовано негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Деятельность хосписа как благотворительной организации заключалась в оказании не только социально-психологической, но и специализированной медицинской помощи детям на дому. В 2010 г. открылся первый детский хоспис-стационар в России в Санкт-Петербурге. В хосписе 18 стационарных коек, 20 коек дневного пребывания, выездная бригада. Детский хоспис получил лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе использование наркотических обез­боливающих препаратов. Пациенты хосписа — дети с тяжелыми пороками развития и злокачественными новообразованиями.

В том же году открылось и детское отделение паллиативной помощи при Научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Москве (ранее функционировало как выездная служба). Стационарные хосписы для детей существуют сегодня в Ижевске — детский хоспис на 10 коек (с 1997 г.), это отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, и 20 детских коек в хосписе в Волгограде.

В России, по оценке Минздрав­соцразвития, в паллиативной помощи нуждается 6 тыс. детей. В 2010 г. представители министерства заявили, что намерены создавать систему паллиативной помощи детям в России.

В 2011 г. в Алматы открылся первый в республике детский хоспис. В 2012 г. планируется открытие детских хосписов в Казани, в Ростове и Екатеринбурге. По заявлению Минздравсоцразвития в 2011–2012 гг. будут организованы детские хосписы в 74 регионах страны, готовится нормативная база для развития паллиативной помощи детям.

В новом Федеральном законе Российской Федерации (принят 21 ноября 2011 г.) № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» впервые в истории отечественного здравоохранения дается определение паллиативной медицинской помощи (Статья 36). Паллиативная медицинская помощь в соответствии с законом впервые признана одним из видов медицинской помощи, оказываемой населению (Статья 32). В законе говорится о том, что паллиативная помощь «…оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи» (Статья 36), а также отмечается, что «паллиативная помощь в медицинских учреждениях оказывается в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи…» (Статья 80). В Статье 83 отдельно говорится о финансовом обеспечении оказания гражданам паллиативной медицинской помощи [16]. С принятием нового закона открываются новые возможности для развития паллиативной помощи как взрослым, так и детям.

Литература

Е. С. Введенская, кандидат медицинских наук

ГБУЗНО «Нижегородский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», Нижний Новгород

Контактная информация об авторе для переписки: evveden@rambler.ru

1 Болезнь Баттена — редкое наследственное заболевание (называемое по-другому нейронным восковидным липофусцинозом (ncuronal ceroid lipofuscinoses) или болезнью Тэя–Сакса). Жировые вещества накапливаются в клетках нервной системы, вызывая у человека развитие прогрессирующего слабоумия, эпилепсии, мышечной спастичности и приводя к различным нарушениям зрения. Болезнь проявляется обычно в раннем детстве. Лечения пока не найдено.

Источник