Что такое паллиативный статус у ребенка инвалида
Как получить паллиативную помощь детям
Когда речь заходит о паллиативной помощи ребенку, его родители испытывают жесточайший стресс. Ведь это означает, что возможности медицины исчерпаны, и выздоровление невозможно. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Для того и существует паллиативная помощь — чтобы в конце жизни ни у кого не было боли, страха и одиночества. А еще, чтобы семья не оставалась один на один со своей бедой.
Поэтому, несмотря на переживания и растерянность, родителям очень важно оформить все правильно — от этого будет зависеть, получит ли ребенок вовремя обезболивание, респираторную поддержку или другую помощь, чтобы снять мучительные симптомы, а также поддержат ли семью психологи и социальные службы.
Чтобы родители паллиативного ребенка точно знали, что делать, куда обращаться и какая помощь им положена по закону, Анна Повалихина, юрисконсульт фонда помощи хосписам «Вера» подготовила пошаговую инструкцию.
Такое заключение выдает врачебная комиссия медицинской организации, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. Положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи рекомендует включать в состав врачебной комиссии:
Если в больнице или поликлинике, к которой прикреплен ребенок, нет врача по медицинской реабилитации и/или врача по ПМП, то для участия во врачебной комиссии ее руководство обязано привлечь специалистов из других медицинских организаций (пункт 16 Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи). Родители не должны искать нужного врача в других учреждениях для получения заключения.
Если в поликлинике или больнице отказывают в оформлении медицинского заключения о необходимости оказания ребенку паллиативной помощи, нужно подать заявление на имя главного врача.
Если у ребенка нет инвалидности и/или в его ИПРА нужно внести изменения, врачебная комиссия одновременно с принятием решения о наличии у пациента показаний для оказания паллиативной медицинской помощи принимает решение о направлении его на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Установление инвалидности проводится в соответствии с Правилами признания лица инвалидом. Прочитать об этом подробнее можно в статье.
В течение 1 рабочего дня с даты принятия решения врачебной комиссией лечащий врач обязан проинформировать пациента (его законного или уполномоченного представителя) о решении врачебной комиссии и оформить его согласие на направление на МСЭ (пункт 29 Приложения N 38 к Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи ).
Если ребенок находится дома
В этом случае первичную медицинскую паллиативную помощь ему будут оказывать в поликлинике. Первичный осмотр обязаны провести в течение двух рабочих дней после выписки ребенка из стационара.
Что должны делать медицинские работники поликлиники в рамках первичной паллиативной помощи:
Врачебная комиссия поликлиники направляет выписку в медицинскую организацию, при которой действует выездная паллиативная служба. Эта служба будет оказывать ребенку специализированную паллиативную медицинскую помощь на дому (например, корректировать лечение боли или противосудорожную терапию, обучать родителей навыкам ухода за ребенком, находящимся на ИВЛ или НИВЛ и другое).
Что должна делать выездная паллиативная служба:
Если для оказания специализированной паллиативной медицинской помощи ребенка нужно госпитализировать в паллиативное отделение (на паллиативную койку в отделении иного профиля) или в детский хоспис, оформить направление может как поликлиника, так и выездная служба.
Что входит в специализированную паллиативную помощь в стационаре:
Когда ребенка выписывают домой, больница направляет выписку в поликлинику по месту жительства ребенка (или его фактического пребывания) и в медицинскую организацию, при которой организована выездная паллиативная служба.
В течение 2 рабочих дней после выписки ребенка из стационара и поликлиника, и выездная служба должны организовать его первичный осмотр и в дальнейшем — наблюдать на дому.
Какие медицинские изделия паллиативные больные могут получить в личное пользование и как это сделать — читайте в памятке «Как паллиативным пациентам получить медизделия от государства»
Права и льготы детей с инвалидностью Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина о пенсиях, ежемесячных выплататах и улучшении жилищных условий
Что такое паллиативный статус у ребенка инвалида
«Коммерсантъ» рассказал о том, как живут паллиативные дети и что чувствуют их родители.
«Нам ничего не надо – пусть выздоровеет Лизочка»
Лизе три с половиной года. Она находится «в группе высокого риска по синдрому внезапной смерти» и тромбоэмболии. Ее мать, Юлия Люшниа объясняет это по-простому : «У нее возле сердца образовался тромб, поэтому операцию нельзя». Врачи сказали ей, что такие операции в мире не делают нигде.
О том, что у девочки сложный порок сердца, Юлия узнала на позднем сроке беременности. Сразу из оренбургского роддома ребенка перевезли в Челябинск – там и прооперировали. Следующую операцию Лиза перенесла через полгода, после чего девочку перевели на паллиативную койку, а потом снова вернули в педиатрическое отделение.
По словам матери, состояние девочки было нестабильным – самочувствие то улучшалось, то ухудшалось, отекали шея и голова, тому есть объяснение – многочисленные диагнозы: полиорганная недостаточность на фоне некуративного, частично коррегированного врожденного порока сердца, недостаточность кровообращения, дыхательная недостаточность, синдром верхней полой вены, тромбофилия, гидронефроз, гидроцефалия.
«Даже папа испугался и убежал. Лизе тогда полтора годика было. Иногда придет ненадолго. Я говорю, возьми ее, погуляй. Она ждет его: “Папа, папа”. Может взять, но чаще посидит и уходит. Ну а что, у него другая семья, ребенок там родился», – говорит Юлия.
Большую часть своей жизни девочка провела в больницах, но вскоре возвращалась домой. Мать объясняет, что медучреждения всегда плохо влияли на Лизу – она начинала сильно отставать, переставала держать голову, а дома все снова приходило в норму.
В этом году без больниц, к сожалению, тоже не обошлось. В январе Лиза попала в поликлинику с пищеводным кровотечением, а 1 февраля ее перевели на паллиативную койку в отделение анестезиологии и реанимации. Врачи тогда сказали, что теперь у нее паллиативный статус третьей группы: «Прогрессирующие состояния без возможностей куративного лечения, терапия которых является паллиативной с момента установления диагноза». Матери сказали, что дочь умирает и что в скором времени у девочки начнут постепенно отказывать органы. Через две недели Люшнина решила забрать дочь домой.
«Я навещала ее каждый день,— объясняет она,— но долго в реанимации находиться нельзя. А она там была совсем одна. Она стала вести себя, как… как дурочка… Грызла пальцы до крови. Неподвижная такая лежит, не реагирует, даже голову перестала поднимать. Дети сказали мне, что Лизу надо забрать домой. Чтобы не умирала там одна. Врачи согласились ее отпустить домой, только если я напишу официальный отказ от реанимации. Я написала, что беру на себя ответственность».
После этого врачи обратились в органы опеки и попечительства с тем, что Люшнина отказалась от стационара.
По словам матери, дома девочке стало лучше. Лиза стала играть, смеяться и хорошо кушать. «Стала ходить. Вот прямо сразу дома сделала первые шаги. У нее здесь ничего не болит, а в больнице она все время плакала».
Юлия утверждает, что к отставанию в развитии привели операции, больницы и инвалидность. Одно время Люшниной сообщали, что Лиза, скорее всего, не будет говорить и ходить, но интеллект, как отмечает женщина, у девочки сохранился – она общается с семьей и посторонними, как может. А в ноябре 2016-го врачи и вовсе сказали, что Лиза не проживет и месяца, «но с тех пор она прожила больше года, и ее день рождения мы отмечали дома».
Порой, как отмечает Юлия, у девочки падает уровень кислорода в крови, и тогда ей нужен кислородный концентратор. Для того чтобы контролировать показатели крови нужны тест-полоски, но их бесплатно не выдают, говорят: «нужен кислород, идите в реанимацию – там все есть».
К слову, стоимость тест-полосок на месяц — около 7 тысяч рублей. Общий доход семьи вместе с детскими пособиями и пенсией Лизы — около 25–30 тысяч в месяц, в зависимости от размеров алиментов. Иногда они приходят в размере 30 рублей, когда повезет – 3 тысяч рублей.
Деньги на кислородный концентратор и тест-полоски помогли собрать активисты их оренбургского фонда «Сохраняя жизни» через соцсети. Руководитель фонда Анна Межова говорит, что Лиза мобилизовала всю семью, которая считалась неблагополучной. Теперь дети начали хорошо учиться в школе, их мама стала собраннее, и у всех появилась цель. На Новый год, когда Межова собирала у подопечных фонда письма Деду Морозу, четверо Люшниных написали: «Дорогой Дедушка Мороз, нам не надо подарков, пусть выздоровеет наша Лиза».
Право находиться рядом
Недавно в московский Детский хоспис «Дом с маяком» обратилась семья, в которой родился паллиативный ребенок. Мальчик с рождения лежит в реанимации, подключенный к аппарату искусственной вентиляции легких. Родителям разрешено навещать его два часа в день — в обед. Сестре и бабушке с дедушкой запрещено – они не являются законными представителями ребенка.
«С доступом родителей в реанимацию все плохо даже в Москве,— говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.— Все говорят, что доступ есть, имея в виду доступ родителя на час-два в сутки. Даже Морозовская больница, которая гордится своей «открытой реанимацией», пускает родителей с 14 до 19 часов. Это проблема очень острая по всей стране, все зависит от заведующего каждой отдельной реанимацией, и решать в ручном режиме эти вопросы невозможно».
В благотворительном фонде помощи хосписам «Вера» говорят, что в Краснодарском крае мать пускали к ребенку всего на полчаса. Сотрудник фонда, руководитель проекта «Помощь детям» Ирина Черножукова рассказывает, что разобраться с этой ситуацией активисты просили федеральный Минздрав и прокуратуру – малышу всего два года, он всю свою жизнь лежит в реанимации. «При этом заместитель главврача в этой больнице — главный внештатный специалист региона по паллиативной помощи», – говорит Черножукова.
Специалисты считает, что чаще всего родители паллиативных детей боятся жаловаться на действия медиков, так как ребенок живет в реанимации и им могут совсем закрыть к нему доступ.
Юрист фонда «Вера» Анна Повалихина подчеркивает, что это прямое нарушение федерального законодательства, так как согласно нему, ребенок до 15 лет может находиться в больнице вместе с родителем. При этом родителю ребенка до четырех лет бесплатно предоставляются питание и койка.
«Этот закон повсеместно нарушается, и ответственности за это никакой нет. В Краснодаре, где мама добивалась разрешения видеть своего ребенка в реанимации более получаса в день, прокуратура даже не хотела этим заниматься. К сожалению, у нас почти нигде нет открытых реанимаций. Это влияет на качество жизни детей: они тоскуют, испытывают страх, не получают внимания и заботы, потому что медперсонал перегружен. И семьи тоже страдают», – отмечает Павалихина.
Но и это нововведение не решило проблему : в большинстве регионов родителям либо разрешили приходить в реанимацию на короткое время, либо не разрешили вовсе.
«В реанимации сложная работа, там экстренные больные, и руководство боится, что родители будут мешать,— поясняет Наталья Савва.— Но родители ознакомлены с правилами поведения в таких учреждениях, они же не враги своим детям. Я думаю, что на самом деле многие врачи просто не понимают, как общаться с родителями паллиативного ребенка, как отвечать на их вопросы. Их никто этому не учил. Им проще работать один на один с пациентом». При этом врач отмечает, что благотворительный фонд «Детский паллиатив» давно занимается продвижением идеи открытой реанимации в регионах: «Они разработали много литературы для родителей и работников, все это выложено на сайте фонда — только бери и пользуйся».
Дом вместо реанимации?
Наталья Савва добавляет, что в большинстве российских регионов нет даже стационаров и хосписов для оказания помощи паллиативным детям, но есть просто койки – чтобы отчитаться.
«Я езжу по регионам и вижу, что паллиативная койка может находиться в реанимации, а может — в педиатрии, где лежат дети с обычной пневмонией и высокой температурой. То есть эта койка либо вовсе не используется как паллиативная, либо паллиативная помощь на ней оказывается некачественно».
По мнению специалистов, все дело в госпрограмме «Развитие здравоохранения», в которой паллиативные койки являются индикатором работы региона, а также указаны нормативы по численности таких коек и финансированию. «То есть койки открыли и отчитались, что паллиативная помощь оказывается, а на самом деле нет»,— отмечает эксперт.
Ирина Черножукова рассказывает, что приходится часто следить за тем, нарушается порядок оказания помощи или нет. Например, однажды паллиативного ребенка на аппарате ИВЛ, который лежал в реанимация Волгодонской больницы, по велению местного Минздрава решили перевезти в районное медучреждение, мол «Раз не лечите, зачем он место занимает?». Мать ребенка живет в деревне – там нет условий для его содержания, а в районной больнице и вовсе все плохо – мало того, что нет водоснабжения, так еще и реаниматолога нет. Вмешались сотрудники фонда и ребенка оставили в Волгодонске.
Эксперты считают, что ограничиваться только открытием паллиативных коек нельзя – нужно создавать выездные паллиативные службы, которые могли бы оказывать помощь на дому.
«Во всем мире система такова, что ребенок живет дома, где его патронирует паллиативная выездная служба,— говорит Ирина Черножукова.— А в случае наступления мучительных состояний, с которыми нет возможности справиться дома, ребенка везут в стационар. У нас эта цепочка не выстроена, выездных служб в стране практически нет. Мы знаем регионы, где такие службы держатся только на энтузиастах. Но систему не построишь только на личностном факторе».
Анна Повалихина добавляет, что если в регионе нет выездной паллиативной службы, то ребенок может жить в реанимации и год, и пять лет. В Якутии и Туве, по ее словам, паллиативных детей не отпускали из реанимации домой, потому что медики боялись ответственности. Страх вполне объясним – что будет с ребенком, если ему станет совсем плохо? Поэтому детей отпускают только если родители сами на себя берут ответственность. А родители тоже боятся. Поэтому дети находятся в реанимациях годами.
«У нас в госпрограмме “Развитие здравоохранения” выездные службы не прописаны как индикатор,— отмечает Наталья Савва.— Не указано, сколько денег на них выделять региональным бюджетам. Поэтому ими никто не занимается. Мне кажется очень важным, чтобы государство поняло, что в детском паллиативе важнее всего не койки, не отделения и даже не хосписы, а именно помощь на дому».
Ответственность на родителях
Тем не менее, в некоторых регионах России выездные паллиативные службы все-таки существуют, правда, только официально – на деле же не работают. Так, например, выездная служба работала с 2015 года в Чувашии, даже отчитывалась на бумаге, что было столько-то выездов, хотя на самом деле никакая помощь не была оказана. Проверки начались, когда родители направили в Минздрав 20 обращений, после чего выездная служба начала работать – и в столице, и в области, выезжают в составе мультидисциплинарной бригады.
«В другом регионе, Краснодарском крае, официально есть и паллиативное отделение, и выездная паллиативная служба, но доктор приезжает раз в месяц послушать ребенка, поставить галочку в карте, и все — больше никакой помощи нет, – говорит Анна Повалихина. – Этот врач должен консультировать семью по всем вопросам и осуществлять мониторинг за качеством жизни пациента, но врач сам некомпетентен».
Благотворительные организации решили взяться и за обучение родителей, которые забирают детей из реанимации – к ним приходит врач и учит им правилам ухода.
Черножукова вспоминает, как в Кировской области мать приехала к ребенку в реанимацию менять трахеостому, а к ней с порога бросилась медсестра: «Хорошо, что вы приехали, у нас тут тяжелый ребенок поступил, покажите его маме, как менять трахеостому». Врачи и медперсонал не обучены работе с такими пациентами, считают специалисты.
По словам Саввы, одной из главных проблем в этой сфере является образование врачей. В России нет даже курса паллиативной помощи, в то время как в Европе семь лет учатся на паллиативных врачей.
Кстати, за последние годы на законодательном уровне упростили процедуру назначения и выписки обезболивающих наркотиков для паллиативных детей, но многие врачи о новых схемах обезболивания даже не знают, а те, кто знают, боятся уголовного преследования за неправильное назначение наркотического анальгетика ребенку и потому вовсе не назначают такие препараты.
Обезболивание и дорогостоящее оборудование
У «Дома с маяком» — около полутысячи подопечных детей в Москве и Московской области. У детской службы фонда «Вера» — 250 маленьких пациентов в российских регионах: это дети с тяжелыми нейродегенеративными заболеваниями, маломобильные, живущие на аппаратах ИВЛ, требующие круглосуточного ухода. Дети с высоким реабилитационным потенциалом — такие как Лиза Люшнина — в программу фонда не попадают.
При этом официальной статистики – сколько в стране паллиативных детей – нет. По подсчетам благотворительного фонда «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей, минимум 180 тыс. детей в России нуждаются сегодня в паллиативной помощи, из них — только 10% детей страдают онкологическими заболеваниями.
По данным фонда «Вера», в 2015 году в нашей стране скончалась 18,5 тыс. детей: 971 — от онкологических заболеваний, 31 — от ВИЧ (СПИД), 13,1 тыс.— от прогрессирующих неонкологических заболеваний, 805 — от инфекционных, 3,6 тыс.— от травм и других последствий внешних причин. При этом, по мнению специалистов, в обезболивании нуждалось 80% детей, умерших от онкологии, 70% детей, умерших от СПИДа, и по 10% от всех других категорий. В целом, три года назад в обезболивании нуждались 2,5 тысячи паллиативных детей.
В федеральном перечне технических средств реабилитации (ТСР) для инвалидов прописаны только коляски и памперсы, которые предоставляются за счет федерального бюджета. Аппаратов ИВЛ, подъемников, откашливателей, кислородных концентраторов в этом перечне нет, поэтому обеспечение паллиативных пациентов этой техникой зависит от региональных бюджетов. Свой, региональный ТСР в нашей стране можно принять – так уже сделали в Москве.
«Это дорогое оборудование, но его не нужно много, и необязательно выдавать его в постоянное пользование,— полагает Ирина Черножукова.— Регион может создать свой парк проката техники, которая временно выдается семье». Однако в большинстве регионов таких перечней нет.
Семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией или другими нейродегенеративными заболеваниями, часто не могут получить ТСР даже из федерального перечня. Чтобы получить средство реабилитации, необходимо прописать, какая именно коляска нужна, какие в ней должны быть дополнительные индивидуально подобранные приспособления, крепления, фиксаторы, подушки, но этого нигде не делают. В конечном счете регион просто заказывать пять одинаковых колясок, которые не подходят под нужды детей и деньги выбрасываются на ветер.
В Мордовии родителям, благодаря юристу фонда «Вера» удалось добиться того, чтобы регион закупил 11 новых индивидуальных колясок. «Они добились того, что им положено по закону,— отмечает Анна Повалихина.— Но для этого им пришлось потратить очень много сил, а ведь у них дети страдают тяжелыми заболеваниями, они круглосуточно за ними ухаживают».
В начале 2018 года правительство РФ выделило 4,3 млрд рублей на закупку наркотических анальгетиков и медицинского оборудования для паллиативных пациентов в регионах. Однако эксперты в области детского паллиатива считают, что до нуждающихся детей эти деньги не дойдут.
«В большинстве регионов, которым выделили деньги на закупки, вообще нет детских выездных служб и стационаров. Там есть только отдельные койки и взрослые службы. Понятно, что деньги уйдут на обеспечение той инфраструктуры, которая уже есть. А ведь можно было создать в каждом регионе детскую выездную паллиативную службу, которая работала бы уже сейчас. Пока этого нет, дети будут оставаться в реанимациях», – заключила говорит главврач «Дома с маяком» директор по научно-методической работе благотворительного фонда «Детский паллиатив» Наталья Савва.
Как сообщалось ранее, директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи врач Анна Федермессер, известная больше под именем Нюта, обвинила Министерство здравоохранения РФ в ложных данных о количестве россиян, нуждающихся в паллиативной помощи и обезболивании, наличии коек для таких больных. Подробнее читайте: В России у системы паллиативной помощи назрели большие проблемы
Как помогают детям, которых нельзя вылечить: главное о паллиативной помощи детям
Паллиативную помощь называют самой милосердной, ведь для нее важно наполнить жизнью каждый оставшийся день у пациента. Детей, которых невозможно вылечить, врачи опекают не только медицинским сопровождением, они дают им возможность оставаться детьми, несмотря ни на что: «Ребенок должен быть сыт, одет, спокоен, а любимая игрушка и мама — рядом».
Семь лет в Морозовской детской больнице работает отделение паллиативной медицинской помощи детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи, который отмечается во вторую субботу октября, об особенностях детской паллиативной помощи, безграничной заботе и незримых нитях, навсегда связывающих врачей, маленьких пациентов и их родителей, рассказали люди, помогающие семьям не остаться один на один со своей бедой.
Элла Кумирова, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по онкологии, заведующая кафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н. И. Пирогова: «В отделении паллиативной медицинской помощи детям концентрируются самые тяжелые пациенты. Это дети с неизлечимыми заболеваниями или тяжелыми состояниями, которые возникли в связи с травмой, инфекцией, опухолевыми заболеваниями. Паллиативная помощь детям — это активная помощь уму, душе и телу больного ребенка. В основе этой помощи лежит сотрудничество междисциплинарной команды специалистов с пациентом и его семьей, активное вовлечение в уход за ребенком его близких. От того, насколько врач внимателен к деталям, располагает к себе семью пациента, зависит качество оказания помощи».
Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Сотрудники отделения — это помощники и спутники семьи каждого пациента. К сожалению, бывают заболевания и состояния, которые вернуть вспять невозможно, даже с учетом широчайших клинических возможностей нашей больницы и современной медицины. На каждом следующем этапе болезнь прогрессирует и приносит ребенку еще больше страданий. Вместе с родителями мы идем коалицией против негативных проявлений болезни и даем возможность ребенку не ощущать негативные проявления и симптомы заболевания, будь то боль, судороги и другое. Мы обеспечиваем возможность родителям и близким родственникам быть вместе с ребенком, стараемся всеобъемлюще охватить их проблемы, помогаем справиться с горем».
Станислав Мальцев, врач-анестезиолог-реаниматолог, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Профессиональная помощь анестезиолога-реаниматолога ребенку с тяжелым заболеванием может понадобиться в любой момент дня и ночи. Мы помогаем в проведении поднаркозных исследований, устанавливаем венозные катетеры, оказываем экстренную помощь, часто проводим сердечно-легочную реанимацию. Если все спокойно, наш день начинается с утреннего обхода, мы интересуемся, как прошла ночь, выслушиваем жалобы и пожелания родителей пациентов. Обходы проводятся несколько раз в течение дня. Но в любой момент у наших пациентов может внезапно ухудшиться состояние. Реаниматологу нужно быстро принять правильное решение, минута промедления может стоить жизни. Такая ситуация, например, произошла с трехмесячным мальчиком. Внезапно у него начался асцит — повышение жидкости в брюшной полости. Состояние быстро ухудшалось. Несмотря на аппарат ИВЛ, который помогал малышу дышать, ему становилось все хуже. Мы провели пункцию брюшной полости, удалив 600 мл жидкости. Это очень много для маленького ребенка. Опасались, что асцит будет нарастать постоянно. Но нам удалось подобрать лечение, со временем мальчик стал дышать самостоятельно, и выписался домой на амбулаторное лечение».
Татьяна Теновская, заместитель главного врача Морозовской детской больницы по клинико-экспертной работе: «Отделение паллиативной медицинской помощи детям — особенное. Здесь важно тесно работать не только с пациентами, но и с их родителями и близкими, тяжело переживающими такое состояние своего ребенка. На начальном этапе, когда речь идет о присвоении паллиативного статуса ребенку, родителям сложно это принять. Многие не понимают, как неизлечимым детям оказывать медицинскую помощь. В постоянное общение с родителями вовлечено и руководство больницы, и врачи, и медицинские сестры. Уже находясь в отделении, родители и медицинский персонал зачастую становятся одной семьей — связываются незримыми нитями, включающими психологическую поддержку, участие, помощь в уходе».
Виктория Лаврова, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «У всех паллиативных детей непростая судьба. В каждой палате своя боль. И задача врача — не только оказать медицинскую помощь. Большая часть работы в общении с родителями. Именно это меня больше всего и поразило, когда я первый раз попала в детское паллиативное отделение. Это, можно сказать, произошло случайно. Шесть лет я работала врачом-педиатром выездной бригады скорой медицинской помощи. В паллиатив пришла за компанию с коллегой и осталась… В феврале будет пять лет, как тружусь здесь, и ни разу не пожалела о своем решении. У нас дружный коллектив, мы поддерживаем друг друга и наших пациентов, находим слова утешения, вдохновляем и придаем сил родителям».
Ольга Зыкова, старшая медицинская сестра отделения паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы: «Дети и родители нашего отделения стали нашей судьбой. Когда они только попадают к нам — всего боятся. Мы обучаем родителей правильному уходу за особенными, но не менее любимыми детками. Важно, чтобы мама выполняла все правильно и не навредила ребенку. Также учим гигиене трахеостомы и гастростомы. Медицинские сестры находятся в отделении круглосуточно, на их плечах лежит основная часть общения с родителями».
Асым Накула, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Морозовской детской больницы: «Для некоторых пациентов наше отделение становится вторым домом. Однако большинство, после завершения необходимого стационарного наблюдения, продолжают получать амбулаторную помощь дома. Мы обучаем родителей необходимым знаниям и навыкам, оказываем всестороннюю поддержку, и они не боятся забирать детей домой. Ведь, как бы ни было хорошо в больнице, дома лучше. Мы всегда остаемся на связи с родителями. Даже после ухода ребенка. Кто-то звонит, а кто-то находит в себе силы приехать и сказать „спасибо“ за поддержку в самый тяжелый период жизни. В такие моменты приходит осознание, ради чего учился, ради чего работаешь».
Антон Борисов, заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям Морозовской детской больницы, врач-педиатр, врач по паллиативной помощи: «Если спустя время после тяжелой утраты родители уверены, что для ребенка было сделано все максимально возможное для облегчения его страданий, не возникает сомнений в оказании квалифицированной помощи — значит, мы сработали правильно, стали для них лучиком света в тяжелый период. Иногда спустя полгода, год после ухода ребенка родители к нам возвращаются с благодарностью. Такие визиты для нас — самая большая награда. Случается, что родители наших пациентов решаются связать жизнь с отделением и после ухода детей. В числе наших действующих сотрудников две мамы наших бывших пациентов».
Отделение паллиативной медицинской помощи детям в Морозовской детской больнице было открыто в 2014 году, оно рассчитано на 40 коек. Здесь трудится восемь анестезиологов-реаниматологов, шесть педиатров, невролог, врач ЛФК, психолог, 27 медицинских сестер. Здесь дети находятся на искусственной вентиляции легких вне отделения реанимации. В лечебном процессе задействованы все врачи, работающие в стационаре. Если ребенку необходима консультация профильных специалистов, они приходят к нему в отделение.