Что такое солнечные дети
Аутизм. Солнечные дети. Часть 6.
С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают «нетакими». Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.
Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.
Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.
Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: «Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века.»
Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.
Когда б вы знали, из какого сора
Растут стихи, не ведая стыда,
Как желтый одуванчик у забора,
Как лопухи и лебеда.
К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила » пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме». Изоляция. Обструкция.
Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.
Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: » не мучай ребенка, фашистка». Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.
Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.
Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.
Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.
Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненье с временем костра.
Но он согрел людей.
Недуг проклятый мой.
Судьбой мне до конца
И в пепел превращусь я,
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
У вас ссылки ведут совсем не туда, куда надо.
Прошу помощи в проведении исследования
Всем доброго времени суток! Так сложилось, что я сейчас учусь на 2 курсе магистратуры и через полгода маячит защита диссертации. А для диссертации нужно исследование. Из-за вводимых ограничений проведение тестирования в очном формате на данный момент не представляется возможным, поэтому прошу помощи на Пикабу.
Тема исследования: «Эмоциональное выгорание родителей детей с ограниченными возможностями здоровья»
Для прохождения опроса нужны родители детей с диагнозами РАС и синдром Дауна.
На прохождение потребуется около 15 минут. Опрос полностью анонимный, электронную почту можно оставить по желанию, если захочется получить результаты.
Также, если ничего не поменяется, то в дальнейшем буду пробовать реализовать Программу психологической помощи таким родителям. О желании поучаствовать можно будет оставить пометочку после прохождения опросников.
Просьба не топить, комментарии для минусов оставила.
Аутизм и контакт с водной средой
На волне про Аутизм и профессиональное выгорание в работе с Аутичными людьми.
Я работаю тренером по плаванию в крупном, но не сетевом спортивном комплексе Санкт-Петербурга. Вот уже на протяжении 6-и лет, я имею возможность проводить занятия по гидрореабилитации и обучению плаванию для людей с РАС, СД, УО, ДЦП итд.
За эти годы, накопилось много историй и практического опыта работы с особенными людьми. В основном на занятия приходят дети от 3х до 14 лет. В России, очень редко ставят диагноз аутизм до 3-4х летнего возроста, связано это с тем, что ребёнок в силу своих индивидуальных особенностей может кардинально измениться к 4ём годам и поэтому врачи не спешат с точными диагнозами. В какой то мере это и правильно, но по моему мнению, родители могут потерять много времени для проведения коррекции своего ребёнка. В своей работе встречал случаи когда корреционная работа проводилась на ранних этапах развития детей с РАС и результаты удивляли. Но не об этом сейчас.
Знакомство с водой для каждого ребёнка это особенная процедура, обычно проходящая в самом раннем детстве дома в ванной. Для кого то это стресс, а для кого то радость и расслабление.
Для детей с РАС это также может быть очень комфортной и радостной процедурой, отвлекающей и успакаивающей. Но таких детей еденицы.
Приходя в бассейн в первый раз, аутичные ребята зачастую могут активно проявлять негативные эмоции. Плачь, громкие крики, раздражительность, кусания итд.
Каждый раз я использую индивидуальный подход к каждому, находя свой ключик к их переживаниям и эмоциональной натянотости, я стараюсь научить таких детей умению любить воду, а в дальнейшем и обучиться двигательным навыкам.
Главным источником собственной мотивации и желания работать с такими людьми, это результат. Когда аутичный ребёнок не мылся под душем, а через месяц сам ныряет в бассейн за предметами.
Не могу сказать, что в моем деле можно профессионально выгореть, нам просто не дадут особенные дети! Они настолько все индивидуальны, что каждый раз приходишь на работу как в первый раз.
П.С. На последнем фото Лёша и у него СД. Он очень боится плавать в бассейне, но после занятия готов дарить улыбки!
П.П.С. Если пост зайдёт, могу сделать серию постов и раскрыть тему плавания для особенных детей.
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?»
Любовь Васильева
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?»
Цель: познакомить родителей, педагогов с особенностями детей с синдромом Дауна.
Ваш ребенок родился не таким, как вы ожидали, и как обычные дети, он не будет развиваться.
Особенности таких детей были описаны в 1866 г. Джоном Лэнгдоном Даном, именно поэтому синдром имеет такое название. Причиной синдрома является лишняя хромосома в генетическом коде человека.
Ничьей вины в рождении ребенка с синдромом Дауна нет. Он такой же ребенок, просто у него на одну хромосому больше, чем у другого ребенка. Но вот эта «маленькая» хромосома, сделала свое дело. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. Это неверное убеждение!
Ребенку с синдромом Дауна предстоит многое узнать, и надо быть готовым к тому, что он будет постоянно учиться.
С первых минут появления на свет малыш постоянно видит перед собой лицо мамы. Она смотрит на него, улыбается, разговаривает или напевает песенки. Только благодаря вам, ваш ребенок может почувствовать, что он любим и дорог!
Вслушивайтесь, всматривайтесь в то, о чем он пытается сказать. Пусть он не говорит словами, но жесты, мимика, эмоции на его лице вам помогут его понять.
Подбирайте слова, подбадривайте, именно в вас он будет искать внимательного слушателя и общение состоится.
Известный американский специалист Либби Кумин писал: «Возможности детей с синдромом Дауна колеблются в очень широких пределах… Такого понятия, как речь людей с синдромом Дауна не существует».
Все дети абсолютно разные и синдром Дауна имеет различные степени тяжести.
Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Создается впечатление, что они очень тонко чувствуют человека.
Педагог подобрал ключик к воспитаннику…
Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане.
Большинство детей вполне могут научиться говорить, писать, читать, ходить, и делать много тех вещей, что делают обычные дети. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах, но им присуще и замкнутость, серьезный взгляд, как у взрослого, решающего какую-то головоломку.
Мы можем быть очень серьезными…
Дети обладают хорошими имитационными способностями, интересом к взаимодействию и сотрудничеству с окружающими его людьми. У них хорошее развивается зрительное восприятия и зрительная память. Главное, не упустить время, подобрать ребенку программу его развития, обратиться к специалистам.
Ни для кого не является секретом, что среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов.
Тим Харрис-ресторатор. Ему принадлежит «Самый дружелюбный ресторан мира» в штате Нью-Мексико.
Лейсан Зарипова, из Татарстана. Первый в России инструктор по танцам, единственный в Росссии лицензированный преподаватель латиноамериканского танца зумба.
Мария Ланговая- спортсменка, российская чемпионка мира по плаванию.
Их не так много, но они показывают своим примером силу, стойкость, решительность и веру в преодолении определенных граней человеческих возможностей.
Фото печатается с согласия родителей ребенка.
Консультация для педагогов и родителей «Солнечные часы. История возникновения и виды» Материал будет полезен для воспитателей старших и подготовительных групп ДОУ, для учителей начальных классов, а также для творческих.
Консультация для родителей «Дети и интернет» 20 ноября 2015 года. Появление Интернета заставило многих из нас изменить свою жизнь. Сколько взрослых днями ночами просиживают у экранов.
Консультация для родителей «Дети и наш пример» Чем меньше дети, чем большее значение имеет для них пример взрослого. Сила примера в его наглядности и конкретности, что отвечает таким.
Консультация для родителей «Мы и наши дети» Воспитание правильного отношения детей к природе, умение бережно относиться к ней, понимать её ценность, может полноценно осуществляться.
Консультация для родителей «Солнечные ванны — польза и вред для ребёнка» Наступило лето! Пора отпусков, поездка с семьей к морю, на озеро, к реке. Независимо от того, какое солнечное место вы выбрали для отдыха.
Консультация для родителей «Советы на лето. Как предотвратить солнечные ожоги» Солнечные ожогиХолодной зимой все скучают по теплому солнцу, поэтому попадая на отдых, сразу забывается опасности связанные с солнечными.
Консультация для родителей «Взрослеющие дети» Родители с появлением ребёнка задумываются кем он будет когда вырастит. И по истечением какого-то срока отдают его на различные секции..
Посткроссинг на МAAM «Дружат дети на планете». Наши новые солнечные друзья и привет из Перми Здравствуйте,уважаемые коллеги и друзья!Совсем недавно мы с моими «Зайчатами » присоединились к креативному проекту,на любимом сайте.
Шахматы и дети. Консультация для родителей Суть шахматной игры — математическая логика и анализ, в ней нет места случайностям и, строго говоря, везению, поэтому ребёнок учится делать.
Все о синдроме Дауна у детей
Болезнь Дауна — наиболее часто встречаемый аутосомный синдром. Поэтому при планировании беременности у будущих родителей часто возникает ряд вопросов: что вызывает патологию, как выглядит больной ребенок, возможна ли передача по наследству, как долго живут такие дети и т.
В начале и середине прошлого столетия синдром Дауна считался медицинской проблемой. В последние 50 лет ситуация кардинально изменилась. Сейчас к даунятам относятся как к обычным детям, учитывая их особенности.
Из этой статьи вы узнаете
Что это такое
Синдром Дауна (трисомия 21-й хромосомы) — это патология, вызванная присутствием лишней 21-й хромосомы или ее части. Свое название болезнь получила в честь Джона Лэнгдона Дауна, который первым дал ее описание в 1866 году.
Он искал научный подход, чтобы связать внешний вид человека, в частности форму черепа, с развитием эмоций и интеллекта. В ходе своих исследований ученый выделил 5 групп пациентов, одну из которых описал как «монгольскую». Он пояснял, что дети с «одинаковыми лицами» часто страдают от пороков сердца и эндокринных нарушений. Доктор предположил, что патология врожденная, но с чем связано ее возникновение, распознать не смог.
В 1959 году профессор фундаментальной генетики Жером Лежен сделал открытие, доказавшее, что в основе лежит хромосомная патология. Он дал развернутое определение этому нарушению.
Сейчас наука располагает достаточными данными о болезни. По заявлению ВОЗ, она встречается с частотой 1 к 733. Среди всех умственно недоразвитых детей на долю даунят приходится 10–12%.
Соотношение мальчиков и девочек 1 к 1.
В России ежегодно рождается примерно 2500 малышей с трисомией 21-й хромосомы. Встречаемость аномалии не зависит от географических, расовых и других различий при сравнении родителей определенных возрастных групп.
Вероятность рождения ребенка с заболеванием
Врачи указывают на то, что дети с синдромом Дауна могут родиться в каждой семье. Если супружеская пара ждет двойню, следует понимать, что у двойняшек может быть одинаковый набор генов. В среднем один малыш на 700–800 здоровых детей появляется на свет с этой патологией.
Высокий риск рождения дауненка наблюдается у беременных, которым больше 35 лет. Возраст отца в меньшей степени влияет на возникновение болезни. Однако у мужчин старше 42 лет бывает чаще потомство с хромосомными аномалиями.
Как часто рождаются дети с этой патологией в зависимости от возраста женщины:
Исследования, проводимые в последние годы, показали, что вероятность появления в нормальной семье ребенка с поломкой в 21-й паре хромосом предугадать нельзя. Кроме взаимосвязи с возрастом женщины, вопрос, откуда берется предрасположенность к патологии, остается открытым.
Синдром Дауна связывают со случайными событиями в период формирования половых клеток и беременности. Вероятность того, что заболевание возникнет повторно в семье, где родители имеют нормальные генотипы, не выше 1–2%.
Причины возникновения
На вопрос, какова основная причина рождения детей с синдромом Дауна, ученые дают ответ, что это генетическая случайность. Этиология болезни в основном связана с женским генетическим материалом. Установлено, что стареющие яйцеклетки часто приводят к возникновению геномных поломок.
Причина происхождения синдрома Дауна кроется в простом нерасхождении гомологичных хромосом в мейозе (деление половых клеток). И, по наблюдению ученых, мама будущего малыша «виновата» в этом на 80–90%. Нарушение из-за мужчины происходит в 10–20% случаев.
При простой трисомии (95%) в расщеплении хромосомы будет «ошибочное действие» — появление дополнительной копии. Поэтому количество хромосом у одного родителя изменится. Во время зачатия генетически «неправильная» гамета соединится со здоровой. В результате у ребенка с синдромом Дауна генный набор будет состоять из 47 хромосом вместо обычных 46 (23 пары хромосом).
При мозаичной форме заболевания механизм патогенеза заключен в нарушении митоза в одной из клеток на ранней стадии вынашивания плода (первые 2 недели). В этом случае в утробе сформируются клетки с характерными для синдрома фенотипическими изменениями и клетки нормального типа.
Лишний дубликат 21-й хромосомы, вызывающий болезнь, может быть связан с наличием робертсоновской транслокации в женском или мужском кариотипе. Транслокационный вариант синдрома возникает, когда длинный участок 21-й хромосомы скрепляется с другой хромосомой (чаще с 14-й). Считают, что предпосылки для возникновения этой мутации могут наследоваться.
При дублировании части 21-й хромосомы лишь несколько генов будут иметь копии, что означает неопределенную вероятность развития болезни. Если изменения затронули гены, которые влияют на физические и психические проявления синдрома Дауна, они будут у ребенка.
Благодаря комбинативной изменчивости (появление комбинаций генов, которых не было у родителей) невозможно сделать прогноз относительно того, какие именно признаки проявятся у новорожденного. Уже во время внутриутробного развития у плода могут сформироваться серьезные аномалии и пороки внутренних органов.
Симптомы у новорожденных
Диагноз выставляют в родильном зале при первичном осмотре новорожденного. Часто на форумах можно встретить вопрос: возможна ли ситуация, чтобы в роддоме не заметили, что младенец имеет даунизм. Опыт и статистика говорят о том, что вероятность ошибки ничтожно мала.
Однако она возможна. Это обусловлено тем, что за счет стигм дизэмбриогенеза (незначительные отклонения) здоровый ребенок внешне может походить на дауненка. Чтобы доказать или отменить диагноз, сдают анализ крови и определяют кариотип.
Как именно произойдет развитие болезни и проявление каких признаков будет доминантным, предугадать нельзя. Как правило, внешность больного малыша будет характеризоваться специфическими симптомами. У взрослых людей симптоматика существенно отличаться не станет. В большинстве случаев люди с синдромом Дауна внешне похожи между собой.
Отличить ребенка с патологией 21-й хромосомы можно по следующим физическим и психическим чертам:
С первых месяцев жизни младенцы с синдромом Дауна имеют явные отличия от тех, кто развивается нормально. Во время взросления разница между сверстниками и даунятами будет также очевидна. У последних в детском и взрослом возрасте проявляется умственная и физическая отсталость.
Больные в той или иной степени имеют характерный внешний вид. У них неправильное телосложение, измененная форма головы и конечностей. Лицо округлое, глаза миндалевидные, рот приоткрыт, ладошки с большой поперечной линией и т. д.
Одним из важных симптомов болезни являются психические изменения. Чаще всего наблюдается имбецильность (до 90%). Нарушения заметны с первого года жизни.
Малыши отстают по всем параметрам от сверстников. Они позднее пробуют сидеть, вставать на ножки, ходить, их мышцы гипотоничны, суставы патологически подвижны. Их обучение затруднено и требует специального комплексного подхода, так как есть изменения когнитивной сферы (от cognisce — узнавать, понимать), памяти, восприятия, речевых и мыслительных возможностей.
Родителям грудничка следует опасаться, что он может задохнуться во сне (апноэ до 50%). Дыхание нарушается из-за особенностей строения носоглотки и языка. Такие дети чаще подвержены развитию инфекционных процессов, так как у них слабый иммунитет.
Почему даунов называют солнечные дети
«Солнечные дети» — Дети с синдромом Дауна
В нашем обществе живут «солнечные дети» — так принято называть малышей с синдромом Дауна. Это такое заболевание, при котором характерна умственная отсталость и другие тяжелые заболевания, сопровождающие ребенка всю жизнь. Они вполне могут быть счастливыми детьми, но только с помощью любящих родителей, опытных специалистов и просто добрых людей вокруг.
Синдром Дауна — это следствие генетической ошибки, которую нельзя ни предугадать, ни предотвратить. Если вместо 46 хромосом ребенок получает одну дополнительную хромосому к 21 паре (трисомия 21), он развивается с рядом типичных признаков, впервые описанных английским врачом Джоном Дауном, в 1887 году.
В момент зачатия ребенок наследует по половине хромосомного набора от матери и отца. 23 пары родительских хромосом в одной клетке — фундамент для построения нового организма. Именно он определяет, каким будет человек: от цвета глаз, кожи и волос, формы носа и ушей, до наличия наследственных заболеваний, природных способностей и особенностей личности.
Синдром Дауна приводит к существенной задержке физического, полового, умственного, моторного и речевого развития ребенка. Нельзя заранее предугадать, как будет развиваться больной ребенок. Огромное значение в коррекции этого замедленного процесса имеют наиболее ранние комплексные усилия родителей и специалистов по обучению и развитию ребенка с синдромом Дауна.
Современная ранняя диагностика патологий внутриутробного развития позволяет существенно снизить статистику рождения детей с генетическими отклонениями или дать родителям время подготовиться к предстоящим трудностям.
Однако диагностируют синдром Дауна чаще всего сразу после рождения по характерным внешним признакам. Этот синдром часто сопровождается врожденной патологией внутренних органов или нарушениями их функций. Более трети детей имеют те или иные пороки сердца, нарушения слуха и зрения. Дети, с синдромом Дауна, имеют сниженный иммунитет, склонны к инфекциям.
Когда «солнечный ребенок» здоров, он нуждается в развивающих, общеукрепляющих и обучающих программах, коррекционных занятиях со специалистами логопедами-дефектологами. Ранние и последовательные усилия по закреплению моторных навыков и общему развитию приводят к хорошим результатам: ребенок не только обслуживает себя самостоятельно, но и способен посещать специализированную или даже обычную школу.
Человек с синдромом Дауна может и должен прожить полноценную и счастливую жизнь в обществе обычных людей. Одна лишняя хромосома в геноме — его право на исключительность.
Не болезнь, а особенность
21 марта весь мир отмечает День человека с синдромом Дауна. До сих пор этот синдром окружен огромным количеством мифов, главный из которых — необучаемость людей с синдромом Дауна, которые якобы не способны говорить, читать и писать. Но это неправда.
Нужно помнить, что синдром Дауна — это не болезнь, а генетическая особенность. У этих детей такой же спектр эмоций и разнообразие характеров, как и у обычных. Но у них есть особенности, из-за которых им требуется повышенное внимание. Они дольше, чем их сверстники, осваивают новое. Умственная отсталость может присутствовать как в легкой, так и в тяжелой форме — это тоже индивидуально.
Чтобы дети с синдромом Дауна в будущем стали полноценными членами общества, надо как можно раньше начинать с ними заниматься. Из-за общего снижения мышечного тонуса им труднее научиться говорить и ходить, поэтому с ними обязательно должны заниматься логопед и дефектолог.
Зато в том, что касается воспитания, детям с синдромом Дауна нужно то же, что и обычным, — любовь и забота. Я давно работаю с детьми и точно могу сказать, что любые дети — и здоровые, и с особенностями — развиваются, когда их кто-то любит. Как только ребенок перестает чувствовать любовь, он начинает чахнуть и останавливается в своем развитии.
Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными. Мне нравится это обозначение, но нельзя думать, что это значит, будто у них всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.
Главная особенность работы с детьми с этим синдромом в том, что нужно несколько раз повторять информацию. Они не могут понять всё сразу, как обычные дети. Например, в нашем Елизаветинском детском доме мы довольно долго отрабатывали последовательность мытья рук: подойти к раковине, включить кран, протянуть руки, вначале сполоснуть их, потом взять мыло, намылить и смыть водой. Но когда дети с синдромом Дауна запоминают эту последовательность, они помнят ее всегда и, в отличие от обычных сверстников, ее не меняют. Если их научить делать что-то хорошо, они будут делать это хорошо всегда, в отличие от нас с вами. Мы иногда ленимся хорошо подмести пол или сложить в правильной последовательности вещи. Но для этих детей важно, чтобы всё было именно так, как их научили, и никак по-другому. Они просты, открыты и уязвимы, с трудом понимают полутона и намеки. Они видят всё несколько категорично: это хорошо, а это плохо.
Детей с синдромом Дауна можно научить себя обслуживать и заботиться о своем доме, более того, к домашним обязанностям они относятся с большим воодушевлением, чем обычные дети. Для них это поощрение — помочь что-то сделать, убрать со стола, почистить картошку, в отличие от обычных детей, которые любой труд воспринимают как повинность. В этом плане они ведут себя как совсем маленькие дети 2–4 лет, которые хотят во всем помогать маме, всё делать вместе с ней. Это доставляет им большую радость.
Как-то вечером в Елизаветинском детском доме старшие девочки (им уже больше 18 лет) с синдромом Дауна вместе с воспитателем ужинали достаточно поздно, а им еще предстояло убрать за собой. Я сказала, что не нужно убираться сегодня, они, наверное, устали. Услышав это, одна из них расплакалась. Чтобы утешить девочек, мы всё же разрешили им убраться в тот вечер.
Пока «солнечные» дети маленькие, домашние дела — это только развитие навыков для них. Но когда у них получается освоить то или иное домашнее дело, они становятся настоящими помощниками. Разумеется, мы не нагружаем девочек, но готовим их к жизни в реальном мире, где нужно будет уметь себя обслуживать. Например, девочки вместе с воспитателями ходят в магазин. Сначала они учатся отличать, скажем, свеклу от картошки, потом второй этап — не просто различать, а суметь выбрать хорошую картошку или свеклу. Когда они минимально осваивают счет, мы с ними составляем примерный бюджет покупок. Потом купленные продукты мы вместе с «солнечными» девочками моем, чистим, режем, готовим и угощаем всех. В этом процессе каждый ребенок участвует в меру своих возможностей, но для каждого большая радость чувствовать, что он помог.
Еще один большой вклад в развитие этих детей — это обучение их в обычных школах. Чем больше они включены в обычную жизнь, тем быстрее происходит их развитие. В коррекционной школе они защищены от общества, которое может обидеть, но порой их развитие стопорится, ведь детям просто не к чему тянуться. Инклюзия важна, потому что ребенок ориентируется на здоровых сверстников и старается им подражать.
Если с ребенком с синдромом Дауна начать заниматься с раннего детства, он сможет найти себя в жизни. Вряд ли он сможет получить высшее образование, хотя такие случаи бывали. Но он сможет работать, например, столяром, садовником, поваром, швеей, озеленителем или курьером.
В то же время человек с синдромом Дауна гораздо более уязвим, чем обычные люди, и нуждается в поддержке. Одна моя знакомая с синдромом Дауна, уже взрослый человек, работает помощником воспитателя в инклюзивном детском саду. Она вполне самостоятельна, но понимает, что не сможет жить одна, если что-то случится с ее родственниками. Да, она сможет приготовить себе еду, сходить в магазин и заработает средства себе на жизнь, но она не справится без человеческого тепла, заботы и ощущения защищенности, которое дают ей родные.
В нашем детском доме проходят социализацию «солнечные» Таня и Ульяна, они достигли совершеннолетия и формально считаются взрослыми. Но, к сожалению, наши 5–7-летние воспитанницы с синдромом Дауна во многом развиты лучше, чем они. До 18 лет Таня и Ульяна жили в огромном коррекционном детском доме на 500 человек, и из-за этого очень много возможностей для развития было упущено. Они нигде не учились. Сейчас они посещают колледж, освоили валяние, батик, швейное дело, ткачество. К сожалению, Таня и Ульяна никогда не смогут работать самостоятельно, хотя это было бы возможно, начни с ними заниматься с детства. Но мы надеемся, что с помощью тьютора девочки все же смогут работать и реализовать себя.
Автор – руководитель инклюзивного Елизаветинского детского дома, совместного проекта службы помощи «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители
«Солнечные дети»: синдром Дауна — не приговор
Обычно, сразу после родов, когда матери объявляют, что у нее родился ребенок с таким диагнозом, ей настоятельно рекомендуют от него отказаться, и 85 процентов семей, оказавшихся в подобной ситуации, следуют совету и отказываются от несчастных в родильном доме… В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.
Обычно, сразу после родов, когда матери объявляют, что у нее родился ребенок с таким диагнозом, ей настоятельно рекомендуют от него отказаться, и 85 процентов семей, оказавшихся в подобной ситуации, следуют совету и отказываются от несчастных в родильном доме…
В специализированном учреждении ему будет лучше, чем в обществе, которое так и не научилось принимать «не таких, как все». Обычно так говорят врачи. Так сказали и родителям Матвея.
Девятилетний Матвей смотрит концерт рядом с бабушкой и дедушкой. Улыбается и аплодирует своим друзьям — детям с синдромом Дауна, ДЦП, аутизмом …
Надежда Николаевна, бабушка Матвея, рассказала нам, что ее сын и невестка отказались от ребенка. Поначалу пытались навещать сына, общаться с ним, но не смогли. Говорят, это сложно и больно. Сейчас у них уже другие семьи, и оба ждут детей.
«А мы с дедом постоянно рядом с Матвеем, мы здесь, можно сказать, ночуем. Эти наш первый и самый любимый внук», — говорит бабушка.
Она уверена, что лучшее средство для развития таких детей — любовь.
«Они такие же как мы с вами, только добрее», — говорит она.
Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, а именно с наличием дополнительной хромосомы. Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с синдромом Дауна их 47. Это приводит к нарушению физического и умственного развития. Медицинское сообщество заявляет, что с таким синдромом рождается 1 из 660 новорожденных.
По данным фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации врачей.
«Дауна» легко можно определить по внешности: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза, короткие руки и пальцы. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, низкий рост и открытый рот.
Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии или просто развиваются медленнее, чем их сверстники. В остальном они такие же дети: умеют ходить, танцевать, разговаривать, читать, петь и рисовать.
Семья Владимира и Елены Кукушкиных пришла в дом-интернат N28, где сегодня прошла акция «День аиста», чтобы познакомиться с Георгием. Георгий — это родной брат Виталия, одного из пяти детей, усыновленных Кукушкиными.
Специально для гостей — волонтеров и потенциальных приемных родителей воспитанники дома-интерната подготовили концерт, чтобы показать как много они умеют.
Семья Владимира и Елены Кукушкиных
В этом интернате живут не только «солнечные дети». Это одно из крупнейших учреждений Москвы для детей с множественными нарушениями развития. Здесь с ними занимаются опытные, а главное — добрые воспитатели и преподаватели-дефектологи.
Воспитатель Елена Сивохина работает здесь уже 10 лет. За плечами еще 15 лет опыта в общеобразовательных учреждениях — школах и детских садах. Елена убеждает, что «даунята» (именно так она любя называет своих воспитанников), во многом отличаются от обычных детей.
«Они удивляются и радуются каждой мелочи. То, на что мы с вами перестаем обращать внимание, радует их каждый день. Солнце, дождь, цветок, найденный на прогулке, шарики и флажки, которые сегодня мы развесили. Они даже заметили, что я сегодня более празднично одета, делают мне комплименты», — смеется Елена.
— Что должны знать родители, которые думают об усыновлении ребенка с синдромом Дауна?
«Что это будет нелегко. Ребенок с синдромом Дауна развивается медленнее, чем обычные дети. Но это не значит, что он не способен к обучению. Если малыш живет в семье, в которой его любит и где о нем заботятся, он подарит ей много счастья. Я знаю это по себе: чем больше я им отдаю, тем больше получаю взамен».
По словам воспитателя, уже к 7−8 годам «солнечные дети» готовы идти в школу: учиться говорить на иностранном языке, заниматься спортом, познавать компьютер.
Многие из них могут освоить профессию, научиться заботиться о себе самостоятельно, завести семью. Не все, но такие есть.
По словам директора учреждения, Людмилы Хрущевой, за последние два года благодаря акции «День аиста» в семьи забрали четыре ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
Прежде чем решиться усыновлять ребенка с синдромом Дауна, надо осознать, что это не болезнь и такие дети не выздоравливают. Такой совет дала Светлана Золотаева, которая пять лет назад оформила опеку над «солнечной» девочкой Раей.
Сразу после этого, как говорит Светлана, случилось «то самое чудо» — женщина забеременела и вскоре на свет появился мальчик Илья.
«Сейчас мои дети не разлей вода. Рая учится в коррекционной школе, Илюша ходит в садик. Все дети одинаковые — с отклонениями и нет. Главное — сделать ребенка счастливым, любить его. А все остальное неважно», — говорит Светлана Золотаева.
Сама Светлана по образованию юрист, но сейчас заочно учится в педагогическом колледже и планирует работать с детьми в специализированной школе.
О трудностях женщина не умалчивает: вопрос социализации — очень важная проблема для ее семьи. Рае сложно познакомиться на площадке с другими детьми, а кто-нибудь то и дело обязательно посмеется над девочкой.
«Дети не воспринимают ее как равную, не принимают в свою компанию. Детскую жестокость никто не отменял. Они не понимают, что надо как-то помочь ей, а наоборот, пытаются «дожать».
Несмотря на это Светлана не собирается ограждать дочь от общества, ведь только общение со здоровыми сверстниками может сделать ребенка с синдромом Дауна полностью социализированным.