Что такое стигма в медицине
Стигма
Сти́гма (от др.-греч. στίγμα — «знак, клеймо, татуировка, пятно, отметина»):
Содержание
В истории и религии
В медицине
В биологии
Стигматизация
Примечания
 | Список значений слова или словосочетания со ссылками на соответствующие статьи. Если вы попали сюда из другой статьи Википедии, пожалуйста, вернитесь и уточните ссылку так, чтобы она указывала на статью. |
Полезное
Смотреть что такое «Стигма» в других словарях:
стигма — СТИГМА, стигмы, ж. и СТИГМАТ, стигмата, м. [греч. stigma – пятно]. 1. Клеймо, ставившееся на теле рабов или преступников в древней Греции (истор.). 2. В средние века – кровавая язва, появлявшаяся на теле верющего в припадке религиозного экстаза в … Словарь иностранных слов русского языка
стигма — глазок, дыхальце, метка, пятно, клеймо Словарь русских синонимов. стигма сущ., кол во синонимов: 7 • глазок (10) • … Словарь синонимов
СТИГМА — (от греч. stigma укол пятно),1) дыхальце, отверстие органов дыхания на поверхности тела некоторых членистоногих.2) Жаберное отверстие в глотке асцидий.3) Светочувствительный глазок, или глазное пятно, у окрашенных одноклеточных организмов.4) В Др … Большой Энциклопедический словарь
СТИГМА — СТИГМА, стигмы, жен. (греч. stigma пятно). 1. Клеймо, ставившееся на теле рабов или преступников в древней Греции (ист.). 2. В средние века кровавая язва, появлявшаяся на теле фанатика в припадке истерического религиозного экстаза в связи с его… … Толковый словарь Ушакова
СТИГМА — (от греч. stigma метка, пятно), глазное пятно, глазок, светочувствит. органелла у окрашенных представителей класса жгутиконосцев. С. состоит из скопления зёрен каротиноидного пигмента на переднем конце тела. Служит для восприятия световых… … Биологический энциклопедический словарь
СТИГМА — (от греч. stigma клеймо) англ. stigma; нем. Stigma. 1. В древности метка или клеймо на теле рабов или преступников. 2. Знак бесчестья, налагаемый на индивида другими индивидами или соц. группами любая негативная санкция или неодобрение чьей либо… … Энциклопедия социологии
стигма — стигма/т; ы; ж.; (от греч. stígma клеймо, пятно) 1) В Древней Греции: клеймо на теле раба или преступника. 2) Кровавые язвы, струпья, выставляемые напоказ религиозным фанатиком. 3) только ж.; спец. Общее название различных кожных язвенных… … Словарь многих выражений
стигма — стигма, ж., род. стигмы и устарелое стигмат, м., стигмата … Словарь трудностей произношения и ударения в современном русском языке
Стигма — – особенность, расходящаяся с общепринятыми нормами или СТЕРЕОТИПАМИ, приписанными индивиду или группе и, следовательно, нежелательная. Термин «стигма» происходит от древнегреческого слова «клеймо»; клеймо наносили на человека, чтобы отметить… … Словарь-справочник по социальной работе
стигма — ы; ж.; СТИГМАТ, а; м. [от греч. stigma клеймо, пятно] 1. В Древней Греции: клеймо на теле раба или преступника. 2. Кровавые язвы, струпья, выставляемые напоказ религиозным фанатиком. 3. только ж. Спец. Общее название различных кожных язвенных… … Энциклопедический словарь
Пациентские организации в борьбе с аутоиммунными болезнями
Автор
Редакторы
Рецензенты
В первой части статьи мы познакомились с историей пациентского движения, а также с понятием «пациентская организация» и деятельностью таких организаций. А в этой статье в качестве итогов всего цикла об аутоиммунных болезнях вы узнаете об объединениях пациентов именно с этими заболеваниями в России и за рубежом и трудностях, с которыми приходится сталкиваться их создателям. О ситуации в России «из первых рук» расскажет эксклюзивный материал — «Биомолекула» поговорила с Натальей Зрячевой, бывшим вице-президентом «Московского общества рассеянного склероза» и активным участником реабилитационного проекта «Искра жизни».
Аутоиммунные заболевания
Этой статьей мы завершаем цикл по аутоиммунным заболеваниям — болезням, при которых организм начинает бороться сам с собой, вырабатывая аутоантитела и/или аутоагрессивные клоны лимфоцитов. Мы рассказали о том, как работает иммунитет и почему иногда он начинает «стрелять по своим». Для соблюдения объективности мы пригласили стать куратором спецпроекта доктора биологических наук, чл.-корр. РАН, профессора кафедры иммунологии МГУ Дмитрия Владимировича Купраша. К тому же у каждой статьи есть свой рецензент, более детально вникающий во все нюансы.
Рецензентом этой статьи стала Наталья Валентиновна Зрячева — экс-вице-президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)». Эта — вторая — часть статьи рассказывает про пациентские организации в области аутоиммунных заболеваний, а также освещает российскую ситуацию. В первой части речь шла об истории пациентского движения и о самых ярких пациентских организациях мира.
Партнеры проекта — Михаил Батин и Алексей Маракулин (Open Longevity / «Объединенные Консультанты Финправо»).
Аутоиммунные заболевания, о которых шла речь в этом цикле статей, — тяжелейшие недуги. Системная красная волчанка [1], рассеянный склероз [2], ревматоидный артрит [3], сахарный диабет I типа [4], склеродермия, синдром Шегрена, демиелинизирующие нейропатии — суммарно их известно около 100! Такой диагноз часто повергает в шок, ведь мало кто далекий от медицины и биологии разбирается в подобных болезнях. Очевидно, что жизнь человека меняется по медицинским причинам: состояние здоровья ухудшается, побочные эффекты препаратов могут переноситься тяжело, требуется мониторинг активности болезни и вложение финансовых средств в лечение. Но почему же, помимо врачебной помощи, многим требуется поддержка непрофессионалов? Почему существует так много пациентских организаций, которые объединяют людей с аутоиммунными болезнями? В первой части этой статьи мы начали рассказывать о пациентских организациях [5], а в этой — продолжим с теми из них, что специализируются именно на аутоиммунных заболеваниях.
Почему пациентские организации для людей с аутоиммунными болезнями нужны и важны?
Краткого ответа на такой вопрос быть не может. По отношению к аутоиммунным заболеваниям часто употребляют приставку «недо»: они недо-диагностируются у пациентов (постановка диагноза может занять несколько лет), недо-исследованы учеными (мы не знаем еще очень многого о патофизиологии аутоиммунных реакций), недо-признаются обществом как проблема мирового масштаба.
Так, многим пациентам во всем мире не хватает доступно и просто изложенной информации о болезни. Врачи иногда только больше запугивают больного прогнозом и схемой лечения в непонятных терминах. И получается, что часто информацию легче получить и воспринять от человека с таким же диагнозом, чем от врача.
Случаются и обратные ситуации, когда пациент вовсе не получает нужной информации от доктора, поскольку у того нет времени или навыка, чтобы ее дать. Например, о необходимости лечебной физкультуры при рассеянном склерозе многие члены «Московского общества» узнают от других участников и руководителей организации, а не от лечащего врача. Так, по словам Натальи Зрячевой, бывшего вице-президента «Московского общества рассеянного склероза» и одновременно пациентки с рассеянным склерозом, в России стандартная длительность приема у врача «слишком коротка для нормального осмотра», после которого медицинскому работнику еще надо внести записи в медицинскую карту пациента. Из-за этого врачи все меньше уделяют времени на предоставление пациенту необходимой информации. Если же удается уделить время одному больному, то только в ущерб другому.
Диагностика аутоиммунного заболевания в цифрах
За тем, какой путь надо пройти пациенту с аутоиммунным заболеванием, чтобы получить верный диагноз, следят уже более 20 лет. Раньше процесс получения диагноза в США занимал пять лет и требовал участия шести врачей. Согласно последним данным, теперь на постановку диагноза уходит чуть более трех с половиной лет, и нужны консультации пяти врачей. Однако, несмотря на то, что ситуация несколько улучшилась, это все еще слишком долгий срок. Пациенты за это время часто успевают получить серьезные и необратимые повреждения органов из-за развития болезни.
Кроме того, порой постановка такого диагноза становится и испытанием для врача. Согласно опросу 130 семейных врачей из Америки [6]:
Получается, что осведомленность об аутоиммунных заболеваниях надо повышать не только у широкой публики, но и у людей, которые должны эти болезни опознавать и лечить. Без изменения программы обучения и введения специальных образовательных программ для повышения квалификации врачей этого добиться практически невозможно.
Стигма в медицине — совокупность признаков болезни, позволяющая опытному врачу установить диагноз до проведения подробного исследования. В социологии стигма — это негативная ассоциация человека с чем-либо позорным, непрестижным, отталкивающим. — Ред.
Стигматизация происходит как при видимых проявлениях аутоиммунной болезни, так и при ее «невидимости». Например, изменения при ревматоидном артрите — припухшие и деформированные пальцы рук — могут быть видны всем (рис. 1). О том же, что у человека, например, системная красная волчанка, в некоторых случаях вы можете узнать, только если он сам вам скажет. Возможно, и среди ваших знакомых есть люди с аутоиммунными заболеваниями, но вы об этом не знаете.
Рисунок 1. Стигма, связанная с видимыми симптомами болезни: рентгеновские снимки используют для диагностики ревматоидного артрита и оценки прогрессирования болезни. Слева снимок здорового человека, справа — человека с ревматоидным артритом.
Из-за этого обычно выделяют два вида стигм. Первый — воспринимаемая стигма, то есть связанная с поведением и отношением других людей к больному человеку. Второй тип — это интернализованная, внутренняя стигма, когда сам пациент проецирует на себя общественные стереотипы о больных этой болезнью.
Классические работы по стигматизации можно найти у Ирвинга Гоффмана [9].
Реакция на стресс, порождаемый стигмой, индивидуальна. Кто-то «закрывается» от любых контактов с внешним миром. Кто-то старается принять свое новое состояние, учится шутить над своей болезнью и фокусирует внимание на своем здоровье. Кто-то, напротив, бросает вызов медицине и обществу и решает не лечиться вовсе — раз уж болезнь хроническая и ее все равно не вылечить полностью [10]. Перед людьми с «невидимой болезнью» также встает множество вопросов: кому и когда раскрывать свой диагноз? Как отреагирует на это друг, близкий человек, работодатель, случайный новый знакомый? Поддержит или оттолкнет?
В пациентской же группе все ясно. Человек может поговорить с людьми с тем же диагнозом аутоиммунного заболевания, которые не осудят и поддержат, поскольку испытывают такие же чувства. Неудивительно, что пациентских организаций, больших и маленьких, для больных этой группой заболеваний очень много.
Стигма и иммуноопосредованные болезни
Аутоиммунный диагноз зачастую связан с чувством стигматизации, однако это социальное явление освещено в литературе не одинаково глубоко для разных болезней. Изучать же эти социальные и психологические механизмы необходимо, поскольку только так можно выработать стратегии по их преодолению как у конкретных людей, так и на уровне социума.
Сейчас внимание привлекают, например, болезнь Крона и ревматоидный артрит.
Недавно вышло исследование о стигматизации и использовании специальной шкалы для измерения этого параметра у пациентов с ревматоидным артритом [8]. Эта тяжелейшая аутоиммунная болезнь, затрагивающая суставы и сухожилия, обычно поражает людей среднего возраста (рис. 1). Чаще всего болеют ей европейские женщины. Продолжительность жизни пациентов обычно сокращается на 3–10 лет по сравнению с общей популяцией.
Пациенты с ревматоидным артритом сталкиваются с обоими видами стигмы. Участники исследований рассказывали о чувстве публичной стигматизации из-за их диагноза и из-за медленной ходьбы. На виду часто оказываются опухшие воспаленные суставы и деформированные кисти рук и пальцы, которые не только затрудняют выполнение бытовых действий, но и смущают больного. Появляется и внутренняя стигма. От пациентов можно услышать следующие фразы: «ревматоидный артрит испортил мою жизнь», «я больше не общаюсь с другими людьми так же, как раньше, из-за ревматоидного артрита», «я больше не могу приносить пользу обществу, потому что у меня ревматоидный артрит».
Социологи настаивают: чтобы преодолеть бремя диагноза и эмоциональное расстройство, им вызванное, пациенту в первую очередь надо «принять» диагноз, а также «примирить» и подстроить свои прошлые роли в частной и общественной сферах с новой идентичностью — человека с ревматоидным артритом.
Невидимая стигма тоже не остается без внимания. На Западе активисты сейчас борются со стигматизацией пациентов с воспалительным заболеванием кишечника (IBD) и, в частности, с ее подтипом — болезнью Крона, иммунно-опосредованным заболеванием, поражающим желудочно-кишечный тракт (рис. 2).
Рисунок 2. Стигма при невидимой болезни. Различия кишечника здорового человека (слева) и человека с болезнью Крона (справа).
В прошлом болезнь Крона считалась полноценным аутоиммунным заболеванием. Сейчас же ученые склонны думать, что ее возникновение скорее обусловлено иммунной реакцией организма на микрофлору кишечника [11–14]. Очевидно, что кишечные микроорганизмы задействованы в патофизиологии этой болезни, но их точное место в иерархии причин пока еще не ясно. Помимо этого, фокус исследований сместился с изучения роли адаптивного иммунитета на врожденный иммунитет, на вовлечение рецепторных и антибактериальных эффекторных молекул [15].
Причины стигматизации больных IBD отчасти связаны с тем, что наличие болезни не очевидно для окружающих, а ее симптомы — например, диарея, — могут вызывать у больного чувство неловкости и стыда [16]. Кроме того, исторически эта болезнь считалась психосоматическим состоянием, в котором человек виноват сам.
Внутренняя самостигматизация приводит к снижению физической активности и ухудшает психологическое состояние. Кроме того, она может помешать человеку уделять должное внимание поддержанию ремиссии, то есть регулярно принимать лекарства, проводить колоноскопии, лабораторные тестирования и другие плановые необходимые процедуры. Для того чтобы смягчить потенциальное воздействие стигмы на результат терапии, в некоторых случаях может понадобиться помощь медицинских психологов. Эксперты считают, что медицинские работники должны обязательно узнавать у пациентов о социальных последствиях их заболевания.
Однако этого может быть недостаточно. Так, пациентские группы поддержки, например, The Great Bowel Movement, могут также поспособствовать дестигматизации.
Пациентские группы: зарубежный опыт
Пациентские организации могут функционировать как локально (на уровне города или страны), так и заявлять о своих интересах на мировой арене. Кроме того, фокус этих групп также различается. Некоторые объединяют пациентов с аутоиммунными болезнями в целом. Также есть организации, посвященные помощи пациентам с каким-то определенным расстройством работы иммунитета.
Например, AIH support — ведущая группа на территории Великобритании, представляющая интересы пациентов с аутоиммунным гепатитом. Эта организация в сотрудничестве с гематологами проводит множество встреч для больных по всей стране. Кроме того, члены организации участвуют в научных исследованиях по лечению аутоиммунного гепатита. Для повышения своего статуса и эффективности работы AIH support подала заявку на регистрацию в качестве благотворительной организации.
Особое внимание AIH support уделяет тем людям, которым диагноз поставили недавно. На сайте организации есть даже специальный раздел подсказок для новичков. Одна из главных мыслей в нем — это напоминание, что большинство людей с аутоиммунным гепатитом живут нормальной жизнью. Кроме того, в этой секции содержатся медицинские и бытовые советы, например:
Рисунок 3. Ленточка в честь месяца осведомленности об аутоиммунных заболеваниях, поддерживаемого «Американской ассоциацией по борьбе с аутоиммунными заболеваниями».
Есть и более всеобъемлющие организации — для пациентов с разными болезнями. Например, «Американская ассоциация по борьбе с аутоиммунными заболеваниями» (AARDA — American Autoimmune Related Diseases Association) — единственная национальная некоммерческая организация в США, посвятившая свою работу аутоиммунным болезням. Ей только что исполнилось 25 лет. Своей глобальной целью члены ассоциации видят избавление от подобных заболеваний, а ее локальные задачи — облегчение физических страданий больных и уменьшение социально-экономического гнета. Чтобы добиться этого, AARDA помогает просвещению, информированию общественности об аутоиммунных болезнях и исследованиях. Например, они активно участвовали в различных информационных мероприятиях для публики в марте 2014 года — этот месяц считается месяцем осведомленности об аутоиммунных заболеваниях (Autoimmune Disease Awareness Month) (рис. 3).
Свою круглую дату AARDA отпраздновала запуском кампании #25FOR25, обращенной и к отдельным людям, и к организациям, которая призывает поддержать ассоциацию взносом в 25 долларов (см. видео).
Видео. Актриса Хейли Рамм о кампании AARDA.
Некоторые крупные и авторитетные пациентские организации могут влиять на здравоохранение не только внутри страны, но и на более глобальном уровне. Например, «Национальная коалиция групп пациентов с аутоиммунными заболеваниями» (NCAPG, The National Coalition of Autoimmune Patient Groups), в состав которой входят 37 групп пациентов, сотрудничает со Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) под шефством AARDA. Представители NCAPG имеют право вносить предложения, комментировать различные инициативы и рекомендации ВОЗ и выражать мнение пациентов на их конференциях. Так, в частности, было в 2015 году на швейцарской конференции по новым биологическим и биоподобным препаратам для терапии аутоиммунных заболеваний [17].
Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз
В России в последнее время тоже наблюдается повышенная активность различных организаций пациентов и для пациентов. Это можно увидеть и в появлении новых групп, и в отстаивании сохранения уже существующих. То, как в нашей стране открываются и закрываются подобные организации и что именно они делают для пациентов, в этой статье мы проиллюстрируем на примере обществ, связанных с конкретной аутоиммунной болезнью, — рассеянным склерозом [2].
Крупнейшая действующая структура — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — объединяет множество региональных пациентских организаций. Ее главная цель — оказание поддержки и помощи пациентам с этой болезнью и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также содействие их социальной адаптации. С уставом организации можно ознакомиться на ее сайте.
В состав Общероссийской организации входит и Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» (далее — Общество), но как самостоятельное юридическое лицо со своим уставом, а не как структурное подразделение, подчиняющееся вышестоящему звену. Общество было открыто по инициативе самих пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» и людей, хотевших им помочь, и работает уже больше 20 лет. Его история — это тяжелые трудовые будни лишь одного пациентского сообщества в РФ, помогающего больным аутоиммунными заболеваниями. Сколько их всего в России или по всему миру — трудно сосчитать.
Параллельно с Обществом в конце 2007 года был создан Фонд помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом «ФОНД МS» (далее — Фонд). Часть людей, работающих в команде Общества и сейчас, перешла туда из Фонда, который закрылся из-за прекращения финансирования со стороны Департамента социальной защиты населения. Ко времени закрытия в Фонде было чуть больше 300 членов.
Работники как Общества, так и Фонда тесно сотрудничали с медицинским персоналом из Московского городского центра рассеянного склероза, и пациенты всегда могли получить там нужную информацию и эмоциональную поддержку. «В Обществе и Фонде работали сами же пациенты. Своим примером они показывали, как с этим заболеванием можно жить и помогать другим. Ведь даже врачи и психологи, зная многое про нашу болезнь, к счастью для них, не имеют представления, что мы чувствуем. — делится Наталья Зрячева. — Бывало так, что приходили люди с только что поставленным диагнозом. Что делать, как с этим жить дальше? Но, поговорив за чашкой чая с дежурным в нашем уютном офисе, каждый уходил, уже улыбаясь и понимая, что в этом большом городе он уже не один со своей бедой».
Закрытие Московского городского центра рассеянного склероза
Прекратил свое существование не только пациентский Фонд помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом, но и через несколько лет медицинский Московский городской центр рассеянного склероза. Обе организации были расположены в Городской Клинической больнице № 11. По словам Натальи Зрячевой, которая пришла в Центр рассеянного склероза как пациент и вскоре начала помогать Фонду больных, а затем и Обществу больных, в медицинском центре оказывали все виды помощи больным, и работали врачи, специализировавшиеся на лечении рассеянного склероза. Центра не стало из-за намерения закрыть Городскую клиническую больницу № 11, на территории которой тот находился. Как рассказывает Наталья: «Все это „действо“ преподносилось под знаком реформы здравоохранения. Говорилось о том, что это и старая больница, и не соответствующая современным стандартам, и финансово не оправдывающая себя и многое-многое другое». Митинги в то время проходили по всей Москве, поскольку, согласно «Плану-графику реализации структурных преобразований сети медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы в части высвобождения имущества», власти Москвы намеревались закрыть 28 медицинских учреждений, включая 15 больниц, и уволить несколько тысяч медработников (рис. 4). Про то, как аргументировала подобные реформы московская мэрия, можно прочитать в статье «Коммерсанта».
Рисунок 4. Митинг врачей и пациентов против реорганизации и закрытия Городской Клинической больницы № 11 в Москве. 2014 год. Чтобы увидеть рисунок в полном размере, нажмите на него.
архив Натальи Зрячевой
«Это было невероятное противостояние! — продолжает Наталья Зрячева. — За больницу боролись и врачи, и наше пациентское сообщество. Больные писали письма, подписывали петиции, выходили на митинги, обращались в Минздрав, Департамент здравоохранения Москвы и мэрию. В результате долгих переговоров было решено сделать из больницы Центр паллиативной медицины. Увы, места для Центра рассеянного склероза в новой структуре уже не оказалось».
Позже вместо одного Центра создали пять Межокружных отделений рассеянного склероза. О том, что изменилось после преобразований, можно прочитать во второй части интервью заведующего паллиативным отделением для больных с РС Центра паллиативной медицины Владимира Овчарова. По мнению Натальи Зрячевой, этими нововведениями из-за ряда причин, не зависящих от врачей, не удалось в полной мере сохранить и улучшить систему оказания помощи людям с рассеянным склерозом, которая была в Москве при существовании старого Центра: «хотелось бы достичь большего».
К счастью, этим людям повезло: после прекращения работы Фонда больные не остались без поддержки. Многие пациенты даже какое-то время продолжали воспринимать пополнившуюся команду Общества как все ту же команду Фонда, ведь работа Общества продолжилась в стенах офиса, который стал уже родным домом для большинства пациентов. «Всем было все равно, кто и в качестве кого им оказывает помощь, — рассказывает Наталья. — Ведь важно только то, что ты делаешь. А как эта организация называется — не имеет значения».
Люди, работающие сейчас в Московском обществе рассеянного склероза, — это волонтеры и больные рассеянным склерозом, которые даже вкладывают свои деньги в некоторые нужды организации. Как говорит Наталья, Обществу не хватает участия здоровых людей: они «более выносливы и могли бы подстраховать, когда кто-то из сотрудников из-за болезни не может выполнить работу». Сама Наталья до недавнего времени занимала должность вице-президента в Обществе, но сейчас по состоянию здоровья ей пришлось покинуть этот пост.
Поддерживает работу организации появление множества неравнодушных людей, готовых предложить другим свою посильную помощь и время. Конечно, отсутствие офисного помещения значительно усложнило работу Общества. Но, несмотря на это, ее команде удается многое сделать. Сейчас участников уже более полутора тысяч человек — столько хранится заполненных анкет. В реальности же людей, обращающихся в организацию за советом или помощью, гораздо больше.
Сегодня Общество консультирует пациентов по правовым вопросам, адаптирует к диагнозу, помогает в различных житейских ситуациях, связанных с состоянием здоровья. Как делится Наталья, Общество сотрудничает с органами здравоохранения и социальной защиты в форме «подачи сигналов обратной связи» и создания рабочих групп по решению системных проблем.
Не остается в стороне и просветительская работа. Как поделилась с «Биомолекулой» Наталья, еще в начале своего пути Общество выпустило книгу «Гимнастика при рассеянном склерозе. Руководство для людей с рассеянным склерозом» — перевод брошюры Айрис Кимберг (Iris Kimberg) Moving with multiple sclerosis: An exercise manual for persons with multiple sclerosis. Вдобавок, при активном участии Общества вышли две книги о рассеянном склерозе. Первая — это «Справочник по рассеянному склерозу для больных и близких» Евы Майды, адаптированный к российским реалиям. Вторая книга — «Миелин действует мне на нервы» (изначально — издание Канадского общества рассеянного склероза), предназначенная для детей, чьи родители страдают от этого заболевания. На сайте Общества медицинской информации почти нет, поэтому по всем возникающим вопросам можно обратиться на «Информационный портал по рассеянному склерозу».
Общество старается организовывать и информирующие мероприятия, и праздники для пациентов. К сожалению, на те начинания, которые могли бы быть интересны членам общества, государственные средства обычно не выделяются. Рассчитывать на финансовую помощь можно только от тех компаний, в план развития которых входят социально ориентированные проекты. Так, они могли бы оплатить организационные расходы, например, фестиваля, посвященного Международному Дню борьбы с рассеянным склерозом.
На вопрос «Какая часть работы самая тяжелая?» Наталья отвечает, что это работа с самими пациентами, поскольку не все выполняют Правило трех «П»: «Поддержка. Помощь. Понимание»: «Главное — беречь друг друга! Ведь работники организации — такие же пациенты».
Пациент — пациенту: история проекта для больных с рассеянным склерозом
Про медицинское лечение и препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), можно прочесть в статье «Рассеянный склероз: иммунная система против мозга» [2].
Главный организатор программы — Региональная спортивная общественная организация содействия развитию йоги «Федерация „Йога-практика“», ведущие преподаватели которой и проводят занятия вместе с инструкторами-волонтерами. «Московское общество рассеянного склероза (РС)» — партнер проекта, и координатором от него выступает Наталья Зрячева. Проект поддержан Комитетом общественных связей города Москвы.
Вот как отзываются сами участники о проекте:
По всей Москве развешаны щиты с надписями: «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Так вот, мы как раз такие больные, которым можно помочь.
Другие отзывы можно почитать на страничке проекта.
«Биомолекула» поговорила с Натальей Зрячевой
о том, что привело к идее создания программы помощи больным аутоиммунным заболеванием, и о работе проекта «Искра жизни» для пациентов с рассеянным склерозом.
Рисунок 5. Наталья Зрячева занимала должность вице-президента в МООИ «Московское общество рассеянного склероза», и сейчас координирует программу «Искра жизни».
В молодости меня интересовала хатха-йога, но найти материалы по этой теме в СССР было практически невозможно. Я раздобыла перепечатку описания асан, а позже прочла в журнале «Наука и жизнь» цикл статей В. Воронина под общим названием «Хатха-йога: что мы можем взять из нее?». Это и помогло мне начать заниматься йогой.
В 1984 году у меня случилось первое обострение РС. То, что это был дебют рассеянного склероза, я узнала только через 15 лет, когда мне наконец смогли поставить диагноз. Пока я активно занималась физическими упражнениями, мое состояние было довольно устойчивым. Даже после серьезных обострений с тяжелыми последствиями я «поднимала» себя упражнениями.
Мне всегда было интересно подобрать комплекс упражнений именно для РС с опорой на собственный опыт. Для занятий были нужны высококлассные инструкторы, знающие специфику занятий с больными рассеянным склерозом, хорошо оборудованный зал для занятий и испытанная временем методика. Наконец, для успеха проекта, конечно же, нужны были пациенты, которые осознают, что занятия им нужны, и которые будут заниматься! И я считаю это главным условием, иначе проект просто не смог бы работать.
Все складывалось постепенно. Сначала меня нашла Елена Алиева, руководитель Ресурсного центра НКО (некоммерческих организаций) в Центральном административном округе Москвы. Наша увлеченность темой реабилитации привела к серьезному обсуждению вопросов о возможности создания программ по реабилитационным мероприятиям при РС, в том числе и йоге. Для реализации программы понадобились также помощь Максима Юшко, исполнительного директора «Йога-практики», и Елены Ульмасбаевой, директора Московского центра йоги Айенгара, основателя сети «Йога-Практика». Вставал и финансовый вопрос, поскольку большинство наших подопечных не могут оплачивать уроки, так как живут только на пенсию по инвалидности и еле сводят концы с концами.
Вопрос с финансированием тоже решился. «Йога-Практика» в 2016 году подала заявку и выиграла конкурс субсидий в Комитете общественных связей города Москвы по направлению «Партнерские проекты». К сожалению, в итоге финансирование оказалось меньше, чем было заявлено на конкурсе. Из-за этого пришлось сократить количество залов для занятий и отказаться от идеи перевода и издания специальной книги по занятиям йогой для пациентов с РС.
Так, «паззл» сложился, и в декабре 2016 года мы запустили партнерский проект «Немедицинская реабилитация лиц, страдающих рассеянным склерозом „Искра жизни“».
Сейчас в программе постоянно принимают участие 30–50 человек (рис. 6). Мы намеренно не ограничивали количество мест в группах, поскольку жизнь с РС имеет свои особенности. Болезнь может внезапно обостриться, или больной должен будет уехать на реабилитацию, которую ждет годами, поскольку оплатить курс реабилитации сам не может. Так освободившееся место не пропадает — его сможет занять другой пациент.
Рисунок 6. Занятия йогой по программе «Искра жизни» для пациентов с рассеянным склерозом.
Не страшно, если в силу возникших жизненных препятствий кто-либо вынужден оставить занятия в группах. Покинувший нас человек уносит с собой багаж базовых знаний для домашних занятий. Этим мне как раз и нравится наша программа — с ней реабилитация приходит к больному домой! Остается не лениться, заниматься и следить за своим здоровьем.
Завершение проекта «Искра жизни» ожидается в ноябре 2017 года. Однако организаторы надеются, что смогут найти способы не только продлить его, но и расширить доступ пациентов к программе — для этого, конечно, потребуются дополнительные средства. Так, при увеличении финансирования можно было бы увеличить количество залов и организовать занятия не только в дневное время по рабочим дням, но и в вечернее и/или по выходным, чтобы работающие люди тоже могли к ним присоединиться. Вдобавок, сейчас занятия проводятся на втором этаже здания, поэтому там не могут присутствовать пациенты с ограниченными возможностями — в коляске до зала не подняться. Наконец, организаторам хотелось бы охватить большее количество людей географически, поскольку сейчас участвовать в программе могут только жители Москвы. «У нас огромное количество планов и идей для развития, и мы надеемся на поддержку всех — и пациентов, и органов власти, и коммерческих структур, готовых внести свой посильный вклад в неугасание проекта, — завершает разговор Наталья, — ведь не зря он называется „Искра жизни“, так пусть „из искры возгорится пламя“!»
Заключение
За последние десятилетия удалось добиться значительного прогресса и в диагностике, и в лечении, и в поддержании ремиссии у пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Многие теперь могут вести полноценную жизнь, несмотря на хроническую болезнь.
Однако иногда только медицинского подхода к болезни отнюдь недостаточно. Людям нужны понимание, забота и поддержка — и именно за этим в первую очередь они обращаются в пациентские организации. Как показывает практика, такое общение значительно повышает качество жизни пациентов. Более того, подобные объединения людей добиваются признания общественности и государства, получают право голоса и возможность добыть финансирование на помощь своим членам, просветительство и научные исследования. Остается надеяться, что пациенты продолжат активно защищать, помогать и договариваться с властями и друг с другом — ведь если не они, то кто?